Mini Symposium kindercardiomyopathie in Utrecht

donderdag 8 maart 2018

Ruim 4 jaar geleden sloegen Hartedroom en de Hartstichting de handen ineen om samen meer onderzoek naar kindercardiomyopathie mogelijk te maken. Samen creëerden we een onderzoekspot van 750.000 euro waardoor twee belangrijke projecten gefinancierd konden worden. Op donderdag 22 maart komen de onderzoekers toelichten wat er in die 4 jaar is gedaan en welke conclusies getrokken kunnen worden.

CARS II is de opvolger van het CARS I onderzoek. Net als in CARS I wordt er over langere periode een grote groep cardiomyopathie patiëntjes gevolgd. Kinderen worden in heel Nederland in hun eigen ziekenhuis door hun eigen artsen gezien maar wel op een gestandaardiseerde wijze onderzocht.

Naast CARS II financieren we ook onderzoek dat kijkt naar de ontstaansgrond van cardiomyopathie. Meer specifiek de genetische ontstaansgrond van hartspierziekte. Samen met de Hartstichting hebben we een onderzoek mogelijk gemaakt dat door Prof Kampinga en dr Brundel vanuit de Rijksuniversiteit Groningen opgezet is naar zgn chaperone netwerken. Geen eenvoudig onderzoek maar wel reuze belangrijk.

Beide teams zijn aanwezig in het Holland Heart House in Utrecht en zullen in begrijpelijke taal hun projecten toelichten. Als je het gratis symposium wilt bijwonen stuur dan een mailtje naar info@hartedroom.nl

Nieuws

Nieuws

Update onderzoek Double Dose

donderdag 14 december 2023

Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.

Lees meer

Nieuws

Patientendag

zondag 22 oktober 2023

Op zaterdagmiddag 18 november organiseert het Erasmus MC/ACAHA een patiëntendag voor families met kindercardiomyopathie. Locatie: Onderwijscentrum Erasmus MC. Deelname is gratis.

Lees meer

Nieuws

Mont Ventoux Challenge 2023: record 106.000 euro!

maandag 16 oktober 2023

Op 21 september 2023 was het zover de achtste editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Het werd de grootste in aantal deelnemer sen opbrengst maar ook de allerzwaarste tot nu toe.

Lees meer

Hartedroom, Mont Ventoux, cardiomyopathie
Nieuws

Op naar een geweldige Mont Ventoux Challenge 2023

maandag 11 september 2023

Nog iets meer dan een week. Dan gaan we met circa 80 deelnemers de grote kale berg van de Provence beklimmen.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl