Onze Hartedroom
Een kleine 1.000 kinderen in Nederland lijdt aan cardiomyopathie. Een ernstige, vaak aangeboren, hartspierziekte. Bijna de helft van deze kinderen sterft binnen vijf jaar na constatering van de ziekte. Of kan alleen verder leven na een harttransplantatie. Er is helaas nog erg weinig bekend over cardiomyopathie bij kinderen.
De Stichting Hartedroom wil dit veranderen en financiert wetenschappelijk onderzoek naar kindercardiomyopathie. Onder meer om de behandeling en levenskwaliteit van deze zeer zieke kinderen te verbeteren. En om misschien ooit, in een mooie droom, cardiomyopathie te kunnen genezen.
Actueel
-
Arts-onderzoeker op Hartedroom project aangesteld
Voor ons nog steeds onvoorstelbaar; Hartedroom bestaat iets meer dan een jaar maar de voorbereidingen voor het eerste door ons gefinancierde klinische onderzoek zijn achter de schermen al van start gegaan. Op 1 juni is door het Sophia Kinderziekenhuis de arts/onderzoeker aangesteld die het project gaat opzetten en coördineren. Drs. Suzanne den Boer (1985) zal de komende 4 jaar de coördinatie van het Hartedroom-project op zich gaan nemen. 23 juli Webmaster -
Nieuw hartverhaal van Robi (1 jaar)
Robi is helaas niet ouder geworden dan 1 jaar en 3 weken. Na een harde strijd met onder meer twee hartstilstanden was het op 6 november vorig jaar op. Ze wou zo graag blijven maar haar hartje was te ziek. Robi overleed in mama haar armen. Na precies 7 weken ziekenhuis. Robi had hypertrofische cardiomyopathie met restrictieve component. Een van de zwaarste varianten. Lees hier het hele verhaal. 29 mei Webmaster -
Nieuw hartverhaal Jayden (3 jaar). Plus het Droomfeest van 5 juni!
"Jayden werd op 3 mei 2007 geboren. Toen hij 3 maanden oud was, zag hij zo grauw, dat het leek of hij bijna dood was", vertelt zijn opa René. Jaydens moeder Mascha vult aan: "Ik ben 6 keer met hem naar het consultatiebureau gegaan en ben daar 6 keer weggestuurd. Ze vonden me een overbezorgde moeder. Maar Jayden was zó grauw, dat je door hem heen kon kijken". Lees verder. Jayden's moeder organiseert het Droomfeest op 5 juni in Zoetermeer. 29 mei Webmaster -
Kids leven zich uit bij Blockparty voor Hartedroom
De Kids concept store BonBonOnTheblock in Rotterdam organiseerde gisteren een speciale Blockparty met Hartedroom als goed doel. Rotterdamse kunstenaars maakt samen met vele enthousiaste kinderen de mooiste kunstwerken die vervolgens werden geveild voor Hartedroom. Didier Huisman van Hartedroom nam aan het einde van de dag een cheque van ruim €600,- in ontvangst. 20 mei Webmaster -
Update: Mike Koster is succesvol getransplanteerd!!!
BERICHT VAN DE OUDERS VAN MIKE: Op maandagavond 19 april 20:10 uur werden we gebeld door Dr. Dalinghaus uit Rotterdam. Er was mogelijk een hartje voor Mike . We waren net terug van een heerlijk weekendje weg met z'n viertjes dus het koffertje van Mike was nog niet weer ingepakt. Snel alles bij elkaar gezocht en de ambulance gebeld! Die waren binnen 10 minuten aanwezig. Ik ben met Mike in de ambulance met zwaailichten en sirenes naar Rotterdam gereden. Binnen een uur waren we daar en... 16 mei Webmaster
Word donateur!
Verhalen van Hartkindjes
Begin september 2006. Op een donderdagavond na school werd Marijke tijdens het eten plotseling misselijk. Een dagje thuis uitzieken bleek niet genoeg dus zijn we zaterdag naar de huisartsenpost in Zevenaar gegaan. Aanvankelijk dacht de dokter aan een buikgriep maar de dienstdoende kinderarts keek verder en wilde toch even een echo maken. Tot haar grote schrik constateerde ze een veel te groot hart. Marijke werd met spoed per ambulance naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen gebracht en lag die zaterdagavond al op de Intensive Care Lees verder..
Nieuwsbrief
Help Hartedroom, doneer op rekening 24.93.33.333
Steun Hartedroom direct met uw gift op rekening 24.93.33.333 tnv Stichting Hartedroom.
Lauri en Saskia bij TV programma Intensive care
Ze kenden elkaar niet, maar zijn vriendinnen geworden in het Sophia Kinderziekenhuis. Beiden hadden cardiomyopathie. Door het dragen van een kunstmatige hartpomp buiten het lichaam konden ze overleven, tot eindelijk een donorhart beschikbaar was. Klik hier voor de reportage.
Hartedroom is een uitgave van Stichting Hartedroom.
© 2010 Stichting Hartedroom - alle rechten voorbehouden.