Onze Hartedroom
Een kleine 1.000 kinderen in Nederland lijdt aan cardiomyopathie. Een ernstige, vaak aangeboren, hartspierziekte. Bijna de helft van deze kinderen sterft binnen vijf jaar na constatering van de ziekte. Of kan alleen verder leven na een harttransplantatie. Er is helaas nog erg weinig bekend over cardiomyopathie bij kinderen.
De Stichting Hartedroom wil dit veranderen en financiert wetenschappelijk onderzoek naar kindercardiomyopathie. Onder meer om de behandeling en levenskwaliteit van deze zeer zieke kinderen te verbeteren. En om misschien ooit, in een mooie droom, cardiomyopathie te kunnen genezen.
Actueel
-
Hartedroom en de Hartstichting slaan de handen ineen!
Hartedroom en de Hartstichting gaan intensief samenwerken om het onderzoek naar kindercardiomyopathie te versnellen. Deze samenwerking komt tot uiting in een gezamenlijke onderzoekspot van maar liefst 500.000 euro . Beide organsaties brengen 250.000 euro in. Met dit budget geven we een of twee Nederlandse aanvragers de kans om een groot onderzoeksproject op het gebied van kindercardiomyopathie op te starten. Een project zal maximaal 4 jaar duren. Bovendien hebben we een duidelijke voorkeur... 18 april Webmaster -
Hartedroom lanceert samen met Villa Joep!, ZZF, Energy4All 'De Week van het zieke kind'
Omdat vele handen licht werk maken heeft Stichting Hartedroom samen met 3 andere stichtingen de krachten gebundeld en de Week van het Zieke Kind in het leven geroepen. Door samen De Week van het Zieke Kind te organiseren, hopen wij landelijk aandacht te trekken voor kinderen in Nederland met een zeldzame, ernstige ziekte. Omdat De Week van het Zieke Kind dit jaar het goede doel is van de nationale Avond4Daagse van KNBLO-NL, hebben wij een grote landelijke actie bedacht. 11 april Webmaster -
Tweede editie Hartedroom Mont Ventoux Challenge op 19 september
In het najaar van 2012 ging een team van 10 kindercardiologen, hartchirurgen en verplegers van het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis een onvoorstelbare krachtsinspanning aan om geld in te zamelen voor Stichting Hartedroom. Drie keer Mont Ventoux op de fiets beklimmen voor kinderen met cardiomyopathie. Het team Sophia zamelde bijna 15.000 euro in. De eerste Hartedroom Mont Ventoux Challenge was hiermee een groot succes. Vandaar dat we besloten hebben om dit jaar de tweede editie van de... 3 februari Webmaster -
Een prima vierde kwartaal 2012 voor Hartedroom
Het laatste kwartaal van 2012 was qua fondsenwerving een succesvolle periode. Zoals ook in de jaren daarvoor stond de periode oktober-december bol van de activiteiten. Zo werden in Gouda kaarsjes voor Hartedroom verkocht, stond de Rotterdamse havenborrel in het teken van Hartedroom en werd er in Surhuisterveen een prachtig kerstconcert georganiseerd. 3 februari Webmaster -
Update Eramus MC Project Hartedroom
Twee jaar geleden is de Cardiomyopathie Studie gestart; de hoogste tijd voor een nieuwe update. In ons vorige verslag schreven we over de eerste periode die spannend was, omdat de studie opgestart moest worden. Er moest toestemming worden verkregen bij de ethische commissies en de samenwerking tussen de 7 ziekenhuizen moest van start gaan. Die fase hebben we goed doorlopen! In de huidige fase worden veel gegevens verzameld en metingen uitgewerkt. Dat hebben ouders en kinderen die meedoen aan... 4 november Webmaster
Word donateur!
Verhalen van Hartkindjes
23 april 2007 dat is de dag dat mijn bikkel Demi op de wereld kwam, zo blauw als een smurf. Mijn gevoel zei dat dat niet goed. Ook in de weken daarna zag ik af en toe vage dingen, zo had ze in een keer een blauw beentje, en ook de voeding ging nooit goed. Demi spuugde geregeld en aan de borst had ze het vaak moelijk , ze wilde heel vaak per dag eten steeds kleine beetjes en was ontzettend moe daarna, ze zweette veel en als ze sliep kreunde ze heel erg. Lees verder..
Nieuwsbrief
Help Hartedroom, doneer op rekening 24.93.33.333
Steun Hartedroom direct met uw gift op rekening 24.93.33.333 tnv Stichting Hartedroom.
Lauri en Saskia bij TV programma Intensive care
Ze kenden elkaar niet, maar zijn vriendinnen geworden in het Sophia Kinderziekenhuis. Beiden hadden cardiomyopathie. Door het dragen van een kunstmatige hartpomp buiten het lichaam konden ze overleven, tot eindelijk een donorhart beschikbaar was. Klik hier voor de reportage.
Hartedroom is een uitgave van Stichting Hartedroom.
© 2013 Stichting Hartedroom - alle rechten voorbehouden.