Op advies van de kinderarts, zijn mijn man en ik meteen met Deacon naar de eerste hulp van het MMC in Veldhoven gereden.  Zijn bloed is onderzocht, op kweek gezet en ze hebben hem lichamelijk helemaal onderzocht. Omdat de artsen niet gerust waren hebben ze ook hersenvocht afgenomen. Om dit te kunnen doen, moet het kindje als het ware in een “hoepeltje” gelegd worden en via het ruggetje wordt dan hersenvocht afgenomen. Dit leek er in eerste instantie goed (helder) uit te zien, maar na verder onderzoek (ca. 1,5 uur later) bleek het toch niet goed te zijn. Deacon had een hersenvliesontsteking.

Of het om een bacteriële of virale hersenvliesontsteking ging, was op dat moment niet duidelijk. Om de bacteriële vorm te kunnen bestrijden hebben ze Deacon antibiotica toegediend. Volgens de artsen zouden de komende uren voor Deacon van belang zijn. Slopende uren en ik durfde geen afscheid van hem te nemen of bij zijn bedje weg te gaan. Gelukkig kwam Deacon de nacht goed door. De dag erna had Deacon nog flinke last van temperatuurwisseling. ‘s middags krijgen we van de kinderarts te horen dat het om een virale hersenvliesontsteking gaat, genaamd het enterovirus. (Coxsackie B virus). Volgens de artsen één van de minst ernstige vorm van hersenvliesontsteking. Omdat het een virus is, moest Deacon hier zelf tegen vechten.  Deacon dronk nog steeds goed en volgens de artsen zou hij er weer helemaal bovenop komen!

De dag erna slaapt Deacon veel en drinkt hij minder goed. Hij had ook al dagen last van een versnelde ademhaling, maar dat schijnt er allemaal bij te horen. Op zaterdag 04 april 2009 lijkt hij weer wat beter en helderder te worden. Omdat hij tegen de avond steeds minder goed gaat drinken, besluiten de verpleegkundigen om een sonde in te brengen. Dit om Deacon wat te ontlasten, want zijn lichaam heeft het al zwaar genoeg met het bestrijden van het virus. We gaan met een gerust gevoel naar huis. Zondag 05 april 2009 is een dag die in mijn geheugen staat gegrift.  ‘s-morgens gaat om 09.00 uur de telefoon. Het is het MMC in Veldhoven. Ze hebben het idee dat Deacon’s situatie verslechterd is en ze willen voor de zekerheid nog verdere onderzoeken doen.

Wij zijn meteen naar het ziekenhuis gekomen en daar hebben ze weer bloed afgenomen en voor de zekerheid een hartfilmpje en hartecho gemaakt. De kinderartsen zien dat Deacon nog steeds een versnelde ademhaling heeft en dat zijn  hart het flink te verduren krijgt en ritmestoornissen vertoond. Dit zorgt voor grote onrust. Er wordt dan ook besloten om Deacon over te plaatsen naar de NICU in Veldhoven. (= Intensive Care voor baby’s). Het virus is waarschijnlijk overgeslagen op zijn hartje, waardoor een cardiomyocarditis is ontstaan;  zijn linkerkamer is als het ware “verlamd” en zijn rechterkamer houdt hem in leven, doordat deze extra hard werkt en ook zijn linkerkamer in beweging houdt. Aangekomen op de NICU (14.00 uur) wordt Deacon aangesloten op diverse apparatuur en krijgt hij extra zuurstof toegediend. De artsen bekijken ondertussen het hartfilmpje en de hartecho. Ook wordt er overleg gepleegd met het UMC in Nijmegen.Even later wordt Deacon in een ambulance met loeiende sirenes vervoerd naar dit ziekenhuis (15.30 uur). Aangekomen in Nijmegen wordt Deacon meteen opgenomen op de Intensive Care. We krijgen te horen dat hij in de ambulance een hartritmestoornis heeft gehad, waarvoor ze hem medicatie hebben moeten toedienen. Hij was erg overstuur en gebruikte al zijn krachten om te vechten. Om hem tot rust te brengen kreeg Deacon slaapmedicatie en morfine toegediend en ondertussen proberen de artsen om lijnen in te brengen. De infusen worden aangebracht in slagaders in zijn lies en een andere in de buurt van zijn sleutelbeen. Hier zijn de artsen zo’n 3,5 uur (tot ca. 20.30 uur) mee bezig geweest. Hij was ontzettend moeilijk te prikken.

Ondertussen heeft hij last gehad van flinke hartritmestoornissen. Eindelijk mogen we dan ook naar hem gaan kijken. Het is even schrikken om je kindje te zien aan alle apparatuur, wetende dat hij vecht voor zijn leven. Hij werd in diepe slaap gehouden (Morfine en slaapmiddelen) en wordt ondersteund door beademingsapparatuur. Zijn hart wordt rustig gehouden door de medicatie. Vanaf 21.00 uur ‘savonds is zijn toestand stabiel. Deacon’s hartritme blijft constant en de bloeduitslagen goed. De weken die hierna volgen zijn slopend. We weten niet welke kant het in zal gaan en de artsen durven ook geen zekerheid te geven. “Het is een dubbeltje op zijn kant” en “jullie weten toch wel dat jullie kindje in levensgevaar is?” zijn uitspraken die we te horen kregen. Deacon’s toestand blijft stabiel. De ejectiefractie van zijn hart is op dat moment slechts 8%. Hij ligt al 6 weken aan de morfine, slaapmiddelen, hartmedicatie en overige medicatie. Er is geen achteruitgang, maar helaas ook geen vooruitgang. Deacon krijgt een longontsteking en als wordt geprobeerd om hem na 6 weken van de beademing te krijgen, krijgt hij een infectie aan één van zijn lijnen. Omdat de infectie hem zo hard aanpakte, kon hij na een aantal uren weer terug aan de beademing. Zo ben je dan weer een paar stappen terug.

Hij lijkt snel op te knappen en na een paar dagen wordt hij weer gedetubeerd! Vanaf hier gaat het met een stijgende lijn omhoog. Deacon mag na een paar dagen naar de Hi-Care en een week laten mogen ze hem verwelkomen op de verpleegafdeling. Twee weken later krijgt Deacon zijn onslag! Eindelijk na 10 weken! De ejectiefractie van zijn hart is op dit moment 40%, maar met behulp van de medicatie die hij dagelijks krijgt hopen we dat zijn hart nog verder gaat herstellen.

Om de ontwikkelingen omtrent Deacon bij te houden, kun je kijken op hyves onder Monique van Aarle

In de week van 7 juni 2007 waren we heerlijk op vakantie. Demi werd echter elke dag een beetje minder fit, ze dronk nog slechter, en na het zwemmen was ze heel moe en zweterig, ook het kreunen en steunen s nachts werd veel meer. Ik wilde naar huis maar omwille van de andere meiden maken we de vakantie af. Vrijdags was het ontzettend warm en lag Demi er als een hoopje ellende bij, ze zweette, wilde niet meer eten, was wittig en moe. heel moe! 's Avonds vond ik het genoeg, we gingen naar de huisartsenpost, daar gaf ik mijn ongerustheid aan, maar ze had geen koorts en had daar nog even een opleving. Ik werd naar huis gestuurd, als het verergerde moet ik zeker terug komen en werd Demi gezien door de kinderarts, maar ze hadden geen verontrustend beeld!

zaterdag 9-6-07!! Demi slaapt al vanaf de avond ervoor en kreunt en steunt steeds meer, wil niet eten wil niks. Haar zussen zijn ondertussen opgehaald en mee naar opa en oma. Ik kon wel janken zo ongerust was ik...ik legde haar aan voor de voeding en toen stopte ze ermee, ze was op, ik blies haar in het gezicht en gelukkig kreeg ik een reactie  Met spoed weer naar de huisartsenpost, daar wilde ze nog even kijken. Nou dat ging dus niet door, ik voelde dat er iets niet goed was. Ik moest me niet zo aanstellen werd me verteld. Na een hartig woordje stonden we binnen 5 min op de kinderafdeling, ik was het beu en liet me niet meer wegsturen. 

Daar werd Demi helemaal nagekeken, de kinderarts dacht aan rs, iets met de longen en wilde een foto van haar longen, ik hoopte dat ze iets vonden, maar toen de arts met een lijkbleek gezicht terug kwam, kreeg ik een naar gevoel;  er is iets met haar hartje...eindelijk iemand die het serieus neemt, en ook dacht ik ohh het hart, dat is wel heel erg maar er kan zoveel aan een hart gedaan worden.  Demi werd met spoed naar Nijmegen gestuurd.

Daar gingen we, met de ambulance naar Nijmegen, raar, onwerkelijk, vaag angstig, toch nog beheerst met het idee het valt wel mee. Op de afdeling aangekomen werd  Demi ge-echod. Ik kreeg een lange vragenlijst, ondertussen waren mijn ouders er. Ik zal de vraag over de geloofsovertuiging nooit meer vergeten, of ze nog gedoopt moest worden als het mis ging. Ook papa was er ondertussen met spulletjes voor een aantal dagen. Even later wilde men Demi voor de zekerheid naar de IC brengen omdat ze een 24-uurs observatie wilde doen. Daar aangekomen tegen12 uur 's avonds werd ons verteld dat we dus niet mochten blijven slapen en dat het verstandiger was om even bij te tanken, mijn gevoel zei nee maar mijn verstand was het wel met hen eens, Demi lag ondertussen lekker te slapen. We waren net 5 min thuis,  helemaal op toen de telefoon ging.

Demi had een hartstilstandgehad en was beademd en gereanimeerd. Vervolgens ben ik 10 weken onafgebroken bij haar geweest, toen ik die nacht terug kwam op de IC kreeg ik de schrik van men leven, daar lag men meisje met een tube, allemaal infuusjes een lange lijn, draadjes kunstmatig in slaap, dat was beter! Haar lichaampje was op, ze kreeg dopamine voor haar hartje en vele plasmedicaties en hartversterkende middelen, het zag er erg ongunstig uit; een gedilateerde vorm van een cardiomyopathie.

Tien dagen later mocht ze naar de afdeling, ongeveer een kilo lichter en niet meer zelf etend, met sondevoeding en een hele rits aan medicatie, het was echt afwachten wat de toekomst ons zou brengen...tsja welke toekomst denk je dan. Ik vroeg een gesprek aan om nu eindelijk eens wat meer te weten, dat volgde gelukkig snel, Demi heeft gedilateerde cmp en kort door de bocht, een nogal ernstige. Ze heeft zo misschien nog een jaartje, zal niet kunnen lopen, komt in een rolstoel, heeft heel weinig energie, en zal ook in de ontwikkeling achter blijven! Het enige redmiddel zal tzt een nieuw hartje zijn.

nee nee nee nee..dat kan toch niet!! waar zijn...10 weken zijn we in Nijmegen geweest, met de nodige info mochten we naar huis, beter om haar niet op een kdv te plaatsten, niet bij zieke kinderen, rs vactinaties sondevoeding, pomp, met de hele handel en wandel naar huis en genieten van de tijd die je nog hebt. In het begin durfde ik me niet te binden bang dat ze ieder moment weg kon vallen, maar na een poosje kreeg ik meer vertrouwen in mijn bikkel, ondertussen is ze 3 jaar!Demi liet en laat nog steeds alle dokters een poepie ruiken, ze loopt, rent, lacht, speelt, gilt verveeld hahah er rustig op los. Ze kan weliswaar zelf niet eten, maar ach als dat het ergste is. Elke keer als we in Rotterdam  komen, waar ze nu behandeld wordt, zeggen de arsten hoe ze het doet weten we niet maar het beeld vanbinnen komt zeker niet overeen met de buitenkant, ze zou met dit hart toch al echt op de IC moeten liggen!! wat zeg ik bikkkkkkelllll!!!

We hebben natuurlijk ook vervelende periodes gehad, een instorting na een vaccinatie, met gevolg dat ze elke vaccinatie opgenomen moet worden, een instorting met een verkoudheidje, ja dan zie je gewoon dat ze heel weinig weerstand heeft,vorig jaar mei heeft demi in rdam gelegen toen ging het niet goed en heeft ze alle transplantatie-indicaties en onderzoeken gehad. Ze is er klaar voor zullen we maar zeggen ze heeft iig geen contra-indicaties. Maar ook nu knapte ze weer zo goed op dat ze mee naar huis mocht. Ook afgelopen februari ging het echt even heel slecht, maar wonder boven wonder krabbelde Demi ook uit dat dalletje weer naar boven...kijk ik weet natuurlijk... een keer is het op, maar tot die tijd genieten we 30 keer intenser en die tijd pakt niemand ons meer af!

Demi's gedilateerde cmp is hoogstwaarschijnlijk afkomstig uit een spierziekte, welke is nog niet duidelijk, het heeft iets te maken met een suikertekort in de spieren, demi heeft in het verleden ook een aantal hypos gehad, en moet ook preventief koolhydraten krijgen en continu sondevoeding tot ze eet en er een dieet gemaakt kan worden, de hypos treden vrij snel in, na 4 uur geen eten, zakt haar glucose gehalte vrij snel naar beneden.

Op het moment gaat het erg lekker en genieten we van het mooie weer...ze is een kleine dondersteen, een echte meid..een bikkel!! Net als alle andere cmp-patientjes!!

Doris haar hart was vergoot, vooral de linkerkamer en ze hield veel vocht vast en moest met spoed worden overgebracht naar een gespecialiseerd kinderziekenhuis. Pas na een week werd de diagnose non compaction cardiomyopathie gesteld. Dit houdt in dat de structuur van de hartspier niet goed ontwikkeld is, een spier hoort glad te zijn, maar die van Doris heeft een sponsachtige structuur), waardoor het hart minder krachtig kan pompen, met alle gevolgen van dien. De artsen gaven Doris niet meer dan een paar maanden, maar gelukkig knapte ze op en gingen we na 9 weken met z’n drieën naar huis. In het begin was het allemaal erg spannend, maar beetje bij beetje kregen we ons leven weer op de rit. We deden ‘normale’ dingen en genoten intens van alle momenten. Ook met Doris ging het eigenlijk heel goed tot net voor haar tweede verjaardag, toen was een ic-opname onvermijdelijk. Aangezien er in onze ogen toen geen andere keuze was hebben we in overleg met de cardio besloten om voor transplantatie te gaan, maar ook toen knapte ons wonderkind weer op en twijfelden wij enorm of we dat traject van transplantatie wel moesten doorzetten. Wij hebben uiteindelijk zelf de knoop doorgehakt om haar van de lijst te halen. Het ging hartstikke goed. Doris ging gewoon naar school, speelde met haar vriendjes en was een blij en vrolijk kind.

Helaas werd ze in januari 2009 opgenomen met een zware longontsteking en kreeg Doris het heel moeilijk. Het onvermijdelijke was waarheid geworden. Doris moest snel een donorhartje. Leven tussen hoop en vrees, maar zelfs voor onze lieve dappere Doris duurde het wachten te lang en moest ze de strijd opgeven. Doris is in mei 2009 overleden.

Ze werd gelijk bij ons weggehaald en onderzocht. Op het eerste oogopzicht maakte ze het redelijk goed, ze had een gewicht 3425 kg en kreeg een apgarscore van 8. De dagen erna lag ze wel aan allerlei toeters en bellen maar de vergrote rechterharthelft keerde terug naar normale proportie en de artsen wisten niet wat het geweest was. Na 2 weken ging het helemaal goed met Emy, dus mochten we haar mee naar huis nemen. Weliswaar wel met sondevoeding omdat ze nog niet genoeg kracht had om zelf alles te drinken, daar was ze na 2 weken vanaf. Na 4 weken, 5 november 2007, moesten we op controle terugkomen bij de kindercardioloog in het LUMC in Leiden, voor de laatste controle. We zeiden toen tegen elkaar in de wachtruimte, ``wat mogen we toch blij zijn met een gezond kind!``

Binnen een uur was onze droom verstoord en is dit één van de zwartste dagen uit ons leven geworden. Emy kreeg een echo en hieruit bleek dat nu niet de rechterharthelft vergroot was maar de linkerharthelft, ze had nog slechts een hartknijpkracht van ongeveer 8%! Ze moest gelijk opgenomen worden in het LUMC in Leiden. Binnen een paar uur kwam de diagnose Gedilateerde Cardiomyopathie.

De artsen konden ons niet zeggen of ons meisje dit zou overleven. Er volgde een week van onderzoeken en onzekerheid. Al snel ging Emy haar conditie hard achteruit. Ze kreeg een zware hartritmestoornis waardoor ze op de Intensive Care belandde. Het was verschrikkelijk, infusen moesten geprikt worden maar door de slechte bloedsdoorstroming waren de artsen soms uren bezig om een ader goed aan te prikken. Al vrij snel, na ongeveer 1 dag werd Emy slapende gehouden omdat haar lijfje geen kracht meer had om te functioneren. Bij de artsen en bij ons werd de hoop dat Emy het zou redden steeds minder. Er was één arts die bleef ons toespreken van blijf moed houden ik heb er hoop in dat het goed kan gaan komen! Hij heeft gelijk gekregen! Emy krabbelde na ongeveer 2 weken Intensive Care er boven op. Ze kon van de zuurstof af en de morfine werd afgebouwd waardoor ze weer wakker werd, het lukte haar dus weer om zelfstandig te ademen en enigszins te functioneren met behulp van veel medicijnen en sondevoeding.

Het ging wel heel moeizaam, in het begin kon haar lijfje zelfs de sondevoeding niet verdragen waardoor ze telkens moest spugen en erg vermoeid raakte, maar beetje bij beetje ging het beter. Zo goed zelfs dat Emy naar de babyzaal terug mocht. Op de babyzaal kreeg Emy helaas nog een keer een terugval, hoge koorts, versnelde hartactie en ademhaling, waarschijnlijk was de oorzaak een pneumonie (=longontsteking), ze kreeg een antibioticakuur en ook hier krabbelde ze van op. Een echte vechter onze meid!

Op 13 december 2007 mochten we Emy naar huis meenemen! Met een tas vol medicijnen, artsafspraken en adviezen gingen we naar huis toe, wat waren we blij! We hadden nooit gedacht dit nog mee te maken! Emy had toen aan medicijnen; furosemide, spironolacton, fenprocoumon, enalapril en carvedilol. Ook had ze sondevoeding en kwam er aan huis een diëtiste, fysiotherapeut, verpleegkundige van Flexiekids en iemand van de trombosedienst.

Nu inmiddels is alle zorg aan huis gestopt en heeft Emy van de medicijnen slechts de carvedilol en de enalapril over. Het gaat erg goed met Emy, ze ontwikkelt zich goed en is mooi op gewicht, we genieten elke dag van haar! Haar hartknijpkracht is inmiddels 20% en de artsen in het LUMC in Leiden zijn, ondanks dat ze graag nog meer verbetering willen zien, tevreden over hoe het nu gaat. Wat de oorzaak betreft zijn er van de 3 oorzaken die bekend zijn inmiddels 2 uitgesloten, Emy heeft geen stofwisselingsziekte en ook geen DNA afwijking waardoor de 3e oorzaak overblijft; een bacterie of virus. We hopen dat alles berust op pure pech door een bacterie of virus die op Emy haar hartje is geslagen en dat het vanaf nu alleen nog maar beter zal gaan! (Via www.hyves.nl en dan zoeken op Natasja Weenink Rijpwetering kun je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen in ons gezin)

Femke heeft haar hele eerste levensjaar in het ziekenhuis gelegen. In het Sophia in Rotterdam maar ook in een Deutsche Herzzentrum Berlin; een gespecialiseerde hartkliniek waar we heen zijn gegaan omdat we in Nederland weinig perspectief meer hadden. Femke werd met een privevliegtuig (ambulancevlucht) naar Berlijn gevlogen waar ze 4 open hart operaties onderging. Wonder boven wonder kwam ze steeds weer bij, en kwam ze ondanks haar cardiomyopathie steeds weer van de hart long machine.

Femke maakt het nu relatief goed. Wel moet ze om de 3 jaar weer geopereerd worden omdat haar klepje dan te klein is. En heeft ze moeite met eten en drinken vandaar de sonde. Haar leventje blijft dus altijd spannend. Ze zal nog minimaal 4 open hartoperaties nodig hebben om volwassen te kunnen worden. Maar ze is ons vrolijke, eigenwijze en tikkie verwende bikkeltje.

De volgende dag moest zij na het drinken hoesten en stopten daarna enkele seconden met ademhalen, direct daarna begon ze met boogspugen. Ik schrok hier erg van, maar dacht nog dat de voeding gewoon verkeerd was gevallen of verslikt? Even later zat zij in de maxi cosi en ik was buiten en hoorde ik mijn broertje zeggen: "Jeetje het lijkt wel een vogeltje", dus ik rende naar binnen en zag dat zij heel hard piepend ademhaalde en helemaal rood was en grote ogen had. Wij zijn meteen naar het ZMC gereden, gelukkig woont mijn broer daar 5 min vandaan. Binnen een paar tellen, leek het weer of er niks was gebeurd en Fenna was weer vrolijk. De huisarts van de post wilde mij eerst niet doorsturen naar de kindergeneeskunde, maar naar wat aandringen mocht ik toch door. Bij de kindergeneeskunde werd zij gelijk opgenomen. Daar is zij het weekend geweest en heeft aan de monitor gelegen. Zij had wel een verhoogde hartslag van 160, ook hebben zij een ECG gemaakt, maar daar was niks op te zien. Maandag mochten wij weer naar huis.

Fenna begon toen slechter te drinken en veel te spugen. Woensdag weer terug naar het ZMC en daar heeft een andere kinderarts naar de foto's gekeken samen met de radioloog, hun conclusie was longontsteking. (achteraf gezien zat er inderdaad vocht in haar longen, maar dit vocht was in de linkerlong gekomen, omdat het hart niet goed pompte en er een soort van filevorming onstond bij het hart, waardoor het bloed werd uitgeknepen en het bloed de linkerlong instroomde).  Dus wij naar huis met antibiotica. Dit werkte natuurlijk niet en het spugen werd alleen maar erger. Vrijdag weer terug naar het ZMC en de kinderarts zei dat haar longen beter klonken en dat wij de antibioctica de tijd moesten geven.

Weer een weekend met slecht drinken, spugen en erg kreunerig. Dinsdag op weg naar huis had zij alleen s'ochtends gedronken en wilde niks meer.S'middags weer gebeld met het ZMC, want dit ging echt niet meer zo. Dus weer naar het ZMC daar werd zij weer opgenomen en er werden nieuwe longfoto's gemaakt. De conclusie was dat de longonsteking erger was geworden en dat zij andere antibiotica gingen proberen. De volgende dag wilde zij een echo maken van de longen om te kijken waar het vocht zat om de longen heen of in de longen. Voordat de echo gemaakt werd hebben zij een sonde ingebracht, Fenna werd hierdoor erg overstuur en ik kon haar niet troosten, zij bleef maar huilen. Ondertussen moesten wij naar de echo. In de echokamer ging het al niet goed met Fenna. Zij trok helemaal wit weg en begon over te geven. Zij hebben wel de echo gemaakt en toen pas zagen zij dat de linkerhartkamer helemaal vergroot was. Op dat moment storte Fenna helemaal in elkaar, zij had alle laatste energie verbruikt met huilen. Iedereen werd meteen opgeroepen toen ik terug liep naar de kinderafdeling. De kinderarts en de verpleging hebben haar meegenomen en met spoed onder narcose gebracht en de beademing aangebracht. Fenna kon niet meer zelfstandig ademhalen al haar energie was op!

Het ZMC heeft meteen contact gelegd met het AMC. Vanuit het AMC is een team gekomen van de kinder-IC om Fenna op te halen. Onze wereld storte in, daar ging ons kleine poppetje met gillende sirenes naar het AMC. In het AMC kwam zij op de IC terecht aan de beademing en in slaap gehouden. Op de IC was het wel even een schok, zij zat onder de infussen en had drie lieslijnen, beademing en twee sonde's. Eentje in de maag en een net voorbij de maag in de darm. S'avonds werd ons uitgelegd wat er allemaal precies aan de hand was en de eventuele vooruitzichten. Fenna heeft Gedilateerde Cardiomyopathie. En zij vertelden ons als Fenna niet zou reageren op de medicijnen, zij naar Berlijn moest voor ondersteuning aan de hart-longmachine en op de wachtlijst voor een harttransplantatie.

Fenna heeft ruim een week aan de beademing gelegen. Tussendoor heeft zij ook ritmestoornissen gehad, maar dit had gelukkig geen gevolgen voor de rest van haar lichaam. De eerste keer dat zij de ritmestoornissen had was erg schrikken en de artsen wisten niet wat het zou doen met het hart en met de andere organen, dus de defibliratorkar stond naast haar bed, dat was echt verschrikkelijk eng. Maar Fenna krabbelde langzaamaan weer op en na ruim een week mocht zij van de beademing af en konden de slaapmedicijnen afgebouwd worden. In totaal heeft zij drie en halve week op de IC gelegen, totdat zij weer een beetje opgeknapt was en de medicijnen juist waren afgesteld. Toen mocht zij eindelijk naar de zuigelingenafdeling. Daar hebben wij geleerd om de fraxiparine (bloedverdunning) te spuiten en om de sonde voeding en de rest van de medicijnen te geven. Toen de laatste medicijnen waren afgesteld mocht zij eindelijk van de monitor af. Naar drie en halve week zuigelingenafdeling mochten wij naar huis.

Fenna krijgt de medicijnen: Fraxiparine, Furosomide, Enalapril,Spironolacton, Carvediol en N.ChL (om het zout in haar lichaam aan te vullen, wat zij kwijt raakt met de plasmedicijnen). Haar linkerhartkamer heeft op dit moment een functie van 10%. Aan Fenna merk je eigenlijk niet dat zij ziek is. Alleen zie je het door de sonde in haar neus. Zij krijgt alle flesvoeding door de sonde, omdat zij door alle negatieve pijnprikkels haar drinkfunctie kwijt is. Wel eet zij met de lepel pap, groente en fruit. Haar ontwikkeling is goed, zij is nu ruim 7 maanden. De artsen hebben nog geen oorzaak kunnen vinden. Er is geen virus gevonden en het is niet aangeboren. Het erfelijksonderzoek is nog niet afgerond. Omdat zij niet weten wat de oorzaak is kunnen zij ons ook niet vertellen hoe lang het herstel gaat duren.

Fenna doet het goed zo op dit moment en daar houden wij ons aan vast. Ze staat onder controle bij de kindercardioloog van het AMC en bij het ZMC om haar groei in de gaten te houden. Wij hebben contact met een diëtiste en met de logopediste om haar mond goed te laten ontwikkelen, zodat zij straks zelf goed kan eten en drinken. Wij hopen allemaal dat met de loop van de tijd de linkerhartkamer gaat herstellen. Zodat zij straks een normaal leven kan leiden. Het is nu afwachten hoelang het goed gaat op deze manier. En als het echt slechter wordt met het hart, moeten wij toch denken om naar Berlijn te gaan voor een harttransplantatie. Mochten er mensen zijn die graag contact met ons willen, hier is het emailadres: Kimmy_sterre@hotmail.com.
 

René: "Een zeer snel bezoek aan de huisarts volgde. Die verwees direct door naar het Lange Land Ziekenhuis in Zoetermeer. Daar volgde een spoedtransport naar het LUMC (Leiden), waar we binnen een uur na huisartsbezoek aankwamen. Na ruim 6 weken kwam Jayden het ziekenhuis weer uit."  "We haden niet een week later moeten komen."

Jayden bleek cardiomyopathie te hebben.  Met een sonde en een onbekende levensverwachting verliet hij het ziekenhuis. De zorg begon. Medicijnen en sondevoeding werden de dagelijkse leidraad voor Jayden. De symptomen van cardiomyopathie zijn onbekend, daarom stuurde men Mascha weg bij het consultatiebureau. "Omdat je de informatie moeilijk kan vinden, wil ik graag hier benadrukken dat je moet opletten als je kind een grauwe huid krijgt, moeilijk drinkt, moeilijk ademt en op termijn een rode streep op het middenrif krijgt." "Nu gaat het heel goed", vertelt Mascha. "Jaydens hart heeft bijna z'n volledige knijpkracht terug." Iedere maand gaat hij voor controle naar de kindercardioloog.

Jayden groeit als kool en doet niet onder voor andere kinderen van zijn leeftijd. "Hij kan heel veel", vertelt Mascha. "Zijn linkerhartkamer is te groot, waardoor het hart te snel pompt. Dat kan het hart niet aan, de hartstlag wordt dan heel erg hoog. Jayden wordt dan moe en rusteloos. Wij moeten hem dan op tijd afremmen. Bij een rustiger hartslag kan zijn hart krachtiger samentrekken. Wel is hij sneller moe, klam bij inspanning en snel koud als hij gaat zwemmen. De bevattelijkheid voor ziekten neemt wel af, maar een vinger aan de pols blijft noodzakelijk. Zijn medicijnen neemt Jayden trouw en de pufjes gaan spelenderwijs.

De prognose is onbekend. "Maar mijn verwachting is wel goed", zegt Mascha hoopvol. "Jayden is een uitzondering. Hij heeft gelukkig geen andere hartafwijkingen, zoals sommige andere cardiomyopathiepatiënten, die daardoor rustiger zijn. Zij zijn vaak sneller moe dan Jayden. Hij kan met bijna alles meedoen. De artsen zijn heel verbaasd over Jaydens gezondheid".