NIEUW: Carolien (nu 22 jaar)

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige. Het ging goed op school en ik deed 3 keer in de week aan voetbal. Helaas lag ik een maand later in de operatiekamer en kreeg ik een ICD (pacemaker + defibrillator). Er was namelijk gedilateerde cardiomyopathie met hartritmestoornissen bij mij geconstateerd. Toen ben ik van het ene op het andere moment helemaal gestopt met sporten. Ik had steeds minder energie en zelfs de trap oplopen kostte veel moeite.

 In die periode moest ik erg vaak naar het ziekenhuis (Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam) voor onderzoek. Mijn ouders en broers moesten ook door de molen om te onderzoeken of zij hartklachten hadden, gelukkig hadden zij nergens last van. Verder in de familie was ook niet te vinden of mijn hartspierziekte genetisch bepaald is. Echter is er in 2014 uit DNA onderzoek gebleken dat ik een mutatie heb in het DSP-gen. Deze mutatie is bij mij nieuw ontstaan, want mijn ouders hebben de mutatie niet. Naast deze mutatie heb ik ook een variant in het LDB3-gen. Deze mutaties zouden de oorzaak van mij ziekte kunnen zijn, maar niets is zeker. Gelukkig worden er steeds meer nieuwe onderzoeken ontwikkeld.

 

In 2009 en 2010 schommelde mijn gezondheid nogal. Ik ben gelukkig wel van 4 vwo naar 5 vwo over gegaan. In 2011 ging het helaas wat slechter met mij. Ik had voor het eerst een shock gekregen van mijn ICD en daarna zelfs nog 2 keer in dezelfde week. Die week was ik helemaal uitgeput en bang om nog een shock te krijgen. Door het verhogen van mijn medicijnen is het daarna gelukkig weer bergopwaarts gegaan met mijn gezondheid.

 

Op dit moment gaat het eigenlijk erg goed met mij. Ik geniet van het studentenleven en ik zit weer op voetbal! Naja, ik sta misschien 4 minuten in het veld en dan neem ik weer een pauze van een kwartier, maar daar ben ik al blij genoeg mee. Daarnaast heb ik nog wel veel slaap nodig, ongeveer 10 uur per nacht. Als ik de 10 uur niet haal, heb ik vaak de middag erna behoefte aan een middagdutje. Gelukkig is dat niet zo erg en had ik het veel slechter kunnen hebben. Ondanks dat ik deze ziekte heb, gaat het erg goed met mij en dat heb ik te danken aan de medicijnen EN supplementen die ik slik. Voor mijn gevoel hebben de supplementen er voor gezorgd dat ik weer kan sporten en kan fietsen op een fiets zonder trapondersteuning.

 

Ps. Ik zou graag in contact willen komen met leeftijdsgenoten.

Benjamin (2 jaar)

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren. Hij kreeg bij zijn geboorte een dikke 10. Hij zag er goed uit, was lief, zoet en groeide de eerste week goed . Na zo'n twee weken werd hij geel, hij groeide slecht. Hij dronk goed aan de borst.

Toen hij vier weken oud was ging ik naar het consultatiebureau. Daar vonden ze hem heel mager en veel te geel. Via de huisarts kwam ik bij de kinderarts terecht. Zijn leverwaarden werden gecontroleerd. Alles goed. Dan lag het toch echt aan de borstvoeding. Ook al beweerde ikzelf dat dat wel goed zat. (mijn twee dochters zijn groot geworden met borstvoeding) Ik ging dus kolven, bijvoeden, extra veel voeding geven en dus extra veel vocht. Dat is juist heel slecht bij deze ziekte. Hij ging steeds sneller en hoger ademen. Maar dat vond de kinderarts niet verontrustend. Bijvoeden bleef het deviesOp 16 november 2007 wilde hij niet meer drinken, ging heel raar huilen en bij het ademen bewoog heel zijn lijfje mee. Toen ben ik als een gek naar de kinderpoli gegaan. Eén hartfoto was voldoende om de diagnose te stellen.


Met de taxi zijn we naar het LUMC vervoerd. Een echo volgde, bloedafname. Het duurde allemaal uren. Dit was tot nu toe de ergste dag uit mijn leven. Om een lang verhaal kort te maken. Hij heeft toen 6 weken in het LUMC gelegen om op  medicatie afgesteld te worden. Een dag voor kerst mochten we naar huis. Fijn om hem thuis te hebben, maar verdrietig omdat de toekomst zo vreselijk onzeker is. De knijpkracht van het hartje was bij opname <10% . De grootte van zijn linkerkamer was verdubbeld en drukte de rechterkamer helemaal plat. Verder een lekkende klep. De dokters hoopten dat hij één jaar zou worden om dat dan een harttransplantatie in Nederland mogelijk zou zijn, maar die kans schatten ze niet groot in.  Maar gelukkig werd Benjamin wel één, en straks al weer bijna twee,en hoe?

 

Tien maanden lang heeft hij via een sonde zijn voeding gekregen. Die ging er een maand voor zijn verjaardag uit. En nu eet hij alles wat los en vast zit. Hij loopt, rent, klimt, bestijgt trappen en zit dus vol energie. Hij slaapt niet meer dan een gemiddeld kind van zijn leeftijd, eerder minder en hij heeft dus nergens last van.

Naast de medicatie van het ziekenhuis (carvedilol, enalapril, fenprocoumon) krijgt hij van mij een hele batterij aan voedingssupplementen waaronder bijv. Q10, ribose, carnitine, taurine, visolie, veel vitamines, alpha liponzuur, magnesium, selenium. De linkerhartkamer is inmiddels wat kleiner geworden (niet veel) en de knijpkracht (EJF)  geeft nu ook hogere resultaten. De laatste meting gaf 18%-19% aan. Dit geeft ons wel hoop. De harttransplantie is echter nog steeds niet van de baan. Of die verbetering te wijten is aan de orthomoleculaire behandeling??? Ik weet het niet. Maar is het wel een wonder dat we nog steeds van onze stoere vent mogen genieten. Helaas niet zorgeloos maar wel heel intens en we vinden niets meer gewoon. Benjamin heeft een eigen weblog: www.benjaminvantwout.web-log.nl

Deacon (2 jaar)

Na een zware bevalling die uiteindelijk heeft geleid tot een keizersnee, is op 28-03-2009 ons zoontje Deacon geboren. Na een paar dagen ziekenhuis, mochten we gelukkig naar huis. Het genieten van de kraamtijd kon beginnen, 5 dagen na zijn geboorte had Deacon echter plotseling koorts. De kraamhulp heeft direct contact opgenomen met de verloskundige en zij was zo snel mogelijk bij ons thuis. In overleg met mij heeft ze besloten om de kinderarts in het ziekenhuis te bellen.

Op advies van de kinderarts, zijn mijn man en ik meteen met Deacon naar de eerste hulp van het MMC in Veldhoven gereden.  Zijn bloed is onderzocht, op kweek gezet en ze hebben hem lichamelijk helemaal onderzocht. Omdat de artsen niet gerust waren hebben ze ook hersenvocht afgenomen. Om dit te kunnen doen, moet het kindje als het ware in een “hoepeltje” gelegd worden en via het ruggetje wordt dan hersenvocht afgenomen. Dit leek er in eerste instantie goed (helder) uit te zien, maar na verder onderzoek (ca. 1,5 uur later) bleek het toch niet goed te zijn. Deacon had een hersenvliesontsteking.

 

Of het om een bacteriële of virale hersenvliesontsteking ging, was op dat moment niet duidelijk. Om de bacteriële vorm te kunnen bestrijden hebben ze Deacon antibiotica toegediend. Volgens de artsen zouden de komende uren voor Deacon van belang zijn. Slopende uren en ik durfde geen afscheid van hem te nemen of bij zijn bedje weg te gaan. Gelukkig kwam Deacon de nacht goed door. De dag erna had Deacon nog flinke last van temperatuurwisseling. ‘s middags krijgen we van de kinderarts te horen dat het om een virale hersenvliesontsteking gaat, genaamd het enterovirus. (Coxsackie B virus). Volgens de artsen één van de minst ernstige vorm van hersenvliesontsteking. Omdat het een virus is, moest Deacon hier zelf tegen vechten.  Deacon dronk nog steeds goed en volgens de artsen zou hij er weer helemaal bovenop komen!

 

De dag erna slaapt Deacon veel en drinkt hij minder goed. Hij had ook al dagen last van een versnelde ademhaling, maar dat schijnt er allemaal bij te horen. Op zaterdag 04 april 2009 lijkt hij weer wat beter en helderder te worden. Omdat hij tegen de avond steeds minder goed gaat drinken, besluiten de verpleegkundigen om een sonde in te brengen. Dit om Deacon wat te ontlasten, want zijn lichaam heeft het al zwaar genoeg met het bestrijden van het virus. We gaan met een gerust gevoel naar huis. Zondag 05 april 2009 is een dag die in mijn geheugen staat gegrift.  ‘s-morgens gaat om 09.00 uur de telefoon. Het is het MMC in Veldhoven. Ze hebben het idee dat Deacon’s situatie verslechterd is en ze willen voor de zekerheid nog verdere onderzoeken doen.

Wij zijn meteen naar het ziekenhuis gekomen en daar hebben ze weer bloed afgenomen en voor de zekerheid een hartfilmpje en hartecho gemaakt. De kinderartsen zien dat Deacon nog steeds een versnelde ademhaling heeft en dat zijn  hart het flink te verduren krijgt en ritmestoornissen vertoond. Dit zorgt voor grote onrust. Er wordt dan ook besloten om Deacon over te plaatsen naar de NICU in Veldhoven. (= Intensive Care voor baby’s). Het virus is waarschijnlijk overgeslagen op zijn hartje, waardoor een cardiomyocarditis is ontstaan;  zijn linkerkamer is als het ware “verlamd” en zijn rechterkamer houdt hem in leven, doordat deze extra hard werkt en ook zijn linkerkamer in beweging houdt. Aangekomen op de NICU (14.00 uur) wordt Deacon aangesloten op diverse apparatuur en krijgt hij extra zuurstof toegediend. De artsen bekijken ondertussen het hartfilmpje en de hartecho. Ook wordt er overleg gepleegd met het UMC in Nijmegen.Even later wordt Deacon in een ambulance met loeiende sirenes vervoerd naar dit ziekenhuis (15.30 uur). Aangekomen in Nijmegen wordt Deacon meteen opgenomen op de Intensive Care. We krijgen te horen dat hij in de ambulance een hartritmestoornis heeft gehad, waarvoor ze hem medicatie hebben moeten toedienen. Hij was erg overstuur en gebruikte al zijn krachten om te vechten. Om hem tot rust te brengen kreeg Deacon slaapmedicatie en morfine toegediend en ondertussen proberen de artsen om lijnen in te brengen. De infusen worden aangebracht in slagaders in zijn lies en een andere in de buurt van zijn sleutelbeen. Hier zijn de artsen zo’n 3,5 uur (tot ca. 20.30 uur) mee bezig geweest. Hij was ontzettend moeilijk te prikken.

 

Ondertussen heeft hij last gehad van flinke hartritmestoornissen. Eindelijk mogen we dan ook naar hem gaan kijken. Het is even schrikken om je kindje te zien aan alle apparatuur, wetende dat hij vecht voor zijn leven. Hij werd in diepe slaap gehouden (Morfine en slaapmiddelen) en wordt ondersteund door beademingsapparatuur. Zijn hart wordt rustig gehouden door de medicatie. Vanaf 21.00 uur ‘savonds is zijn toestand stabiel. Deacon’s hartritme blijft constant en de bloeduitslagen goed. De weken die hierna volgen zijn slopend. We weten niet welke kant het in zal gaan en de artsen durven ook geen zekerheid te geven. “Het is een dubbeltje op zijn kant” en “jullie weten toch wel dat jullie kindje in levensgevaar is?” zijn uitspraken die we te horen kregen. Deacon’s toestand blijft stabiel. De ejectiefractie van zijn hart is op dat moment slechts 8%. Hij ligt al 6 weken aan de morfine, slaapmiddelen, hartmedicatie en overige medicatie. Er is geen achteruitgang, maar helaas ook geen vooruitgang. Deacon krijgt een longontsteking en als wordt geprobeerd om hem na 6 weken van de beademing te krijgen, krijgt hij een infectie aan één van zijn lijnen. Omdat de infectie hem zo hard aanpakte, kon hij na een aantal uren weer terug aan de beademing. Zo ben je dan weer een paar stappen terug.

 

Hij lijkt snel op te knappen en na een paar dagen wordt hij weer gedetubeerd! Vanaf hier gaat het met een stijgende lijn omhoog. Deacon mag na een paar dagen naar de Hi-Care en een week laten mogen ze hem verwelkomen op de verpleegafdeling. Twee weken later krijgt Deacon zijn onslag! Eindelijk na 10 weken! De ejectiefractie van zijn hart is op dit moment 40%, maar met behulp van de medicatie die hij dagelijks krijgt hopen we dat zijn hart nog verder gaat herstellen.

 

Update december 2015

Inmiddels is het eind 2015 en Deacon is ruim 6,5 jaar oud. Deacon gaat nog ieder half jaar op controle bij de Kindercardioloog in Amsterdam. We kunnen op dit moment wel zeggen dat alles heel stabiel is gebleven. Deacon z'n hartfunctie is helaas nog niet normaal, maar hij heeft, zoals de Kindercardioloog zegt: "al wat meer kilometertjes op de teller". Helaas bestaat een deel van de linker hartspier uit littekenweefsel, waardoor dit niet meer mee kan pompen. Dit betekent dat hij zuinig om zal moeten gaan met zijn hartje. Om hem hierbij te helpen heeft hij dan ook 2 verschillende medicijnen. De vraag is hoe dit zich verder zal gaan ontwikkelen als zijn hartje gaat groeien. Wij hopen op een  mooie toekomst voor ons mannetje, maar voor nu rent en springt hij als een normaal kind van zijn leeftijd!

 

 

Daan (1 mnd)

Na een heerlijke zwangerschap van 40 weken werd Daan geboren op 30 September 2015 in het ziekenhuis in Zwolle met een apcar-score van 1-6-6. Bij de geboorte was hij blauw en helemaal slap, dat was schrikken. Zuurstoftekort bleek. Binnen enkele minuten stond er een team artsen klaar op de kamer. Na zo'n 5 minuten kwam Daan weer wat bij en mocht ik hem tegen me aan houden, wat was dit fijn.

De kinderarts hield hem in de gaten en hij deed het al snel zo goed dat hij bij mij op de kamer lekker in bedje kon slapen. Hij dronk al snel zijn flesjes leeg. Na een paar dagen thuis, viel Daan steeds in slaap na een paar slokjes(terwijl hij net een paar uur had geslapen) en de kraamverzorgster nam contact hierover op met onze verloskundige. Zij kwam langs en vertrouwde het niet helemaal. We moesten naar het ziekenhuis zodat ze Daan en zijn drinkgedrag een poosje in de gaten konden houden. De dagen wisselden zich af. De ene keer dronk hij zijn flesje leeg maar de andere keer viel hij weer in slaap na een paar slokken. Er werd een echo van zijn hoofd gemaakt en bloed afgenomen maar hier kwam niks bijzonders uit en de kinderarts hield het op "prematuur drinkgedrag", het zal wel weer goed komen. Hij heeft even iets meer tijd nodig werd gezegd. Het kwam waarschijnlijk omdat ik met 40 weken was ingeleid en Daan anders misschien zelf nog wel twee weken was blijven zitten.

 

We vonden het wat vreemd, maar waren blij dat we ons niet al teveel zorgen hoefden te maken. Bij de geboorte had de kinderarts een "onschuldig" hartruisje gehoord en er stond nog een afspraak gepland om even een hartecho te maken. We maakten ons niet druk, mede doordat de 20-weken echo in het ziekenhuis was gedaan en alles er super uit zag. Hier bij de echo aangekomen stortte ons "onbezorgde" leventje binnen een halve minuut al in. De arts zag vrijwel direct dat Daan zeer verdikte hartspier had +een anourysma en vertelde ons dat wat hij zag, zeer ernstig was. Dezelfde dag werd Daan in de ambulance naar Groningen gebracht. Wat een schok. Wat een verdriet! Daan ligt nu al een maand in Groningen en onderzoeken lopen volop. De uitslag van het genetisch onderzoek is binnen. Ik draag het gen van de hypertrofische cardiomyopathie. Het gekke is dat dit meespeelt, maar dat de hoofdoorzaak van deze zeer ernstige variant toch iets anders moet zijn.

 

Na een paar dagen op de ic neonatologie kreeg Daan het te zwaar en hebben ze hem aan de beademing moeten leggen. Dit was een risicovolle ingreep maar ging gelukkig goed. Dat hij het zo zwaar had, kwam waarschijnlijk door een verkoudheidsvirus en een bepaalde bacterie hoorden we al vrij snel. Momenteel is hij al een paar weken van de beademing af maar krijgt nog wel wat extra hulp met een zuurstofkapje. Dit gaat best goed en sinds drie dagen kan hij ook al een paar uur per dag helemaal zelf ademen zonder het al te zwaar te krijgen. Vanmorgen is hij zelfs weer voor het eerst gebadderd, hij vond het heerlijk! We zijn hier zo blij mee, de slangetjes en infusen worden steeds minder en Daan knapt goed op van de griep en de bacterie. De artsen hebben de hulp van Rotterdam ingeschakeld en wij wachten nu op een gericht plan.

 

In de afgelopen maand heeft onze Daan 2 keer een hartritmestoornis gehad. Hier krijgt hij nu preventief medicatie voor en sindsdien is dit gelukkig niet meer gebeurd. We leven tussen hoop en vrees maar blijven hopen op een fijne toekomst met Daan!!

Demi (3 jaar)

23 april 2007 dat is de dag dat mijn bikkel Demi op de wereld kwam, zo blauw als een smurf. Mijn gevoel zei dat dat niet goed was maar de verloskundige garandeerde dat dat wel eens vaker gebeurde en te maken had met stuwing tijdens de geboorte. Ook in de weken daarna zag ik af en toe vage dingen, zo had ze in een keer een blauw beentje, en ook de voeding ging nooit goed. Demi spuugde geregeld en aan de borst had ze het vaak moelijk , ze wilde heel vaak per dag eten steeds kleine beetjes en was ontzettend moe daarna, ze zweette veel en als ze sliep kreunde ze heel erg. Ook hierover heb ik regelmatig vragen gesteld bij huisarts en consultatieburo, het leek mij niet normaal dat een klein babytje zo steunde en kreunde en zweette!

In de week van 7 juni 2007 waren we heerlijk op vakantie. Demi werd echter elke dag een beetje minder fit, ze dronk nog slechter, en na het zwemmen was ze heel moe en zweterig, ook het kreunen en steunen s nachts werd veel meer. Ik wilde naar huis maar omwille van de andere meiden maken we de vakantie af. Vrijdags was het ontzettend warm en lag Demi er als een hoopje ellende bij, ze zweette, wilde niet meer eten, was wittig en moe. heel moe! 's Avonds vond ik het genoeg, we gingen naar de huisartsenpost, daar gaf ik mijn ongerustheid aan, maar ze had geen koorts en had daar nog even een opleving. Ik werd naar huis gestuurd, als het verergerde moet ik zeker terug komen en werd Demi gezien door de kinderarts, maar ze hadden geen verontrustend beeld!

 

zaterdag 9-6-07!! Demi slaapt al vanaf de avond ervoor en kreunt en steunt steeds meer, wil niet eten wil niks. Haar zussen zijn ondertussen opgehaald en mee naar opa en oma. Ik kon wel janken zo ongerust was ik...ik legde haar aan voor de voeding en toen stopte ze ermee, ze was op, ik blies haar in het gezicht en gelukkig kreeg ik een reactie  Met spoed weer naar de huisartsenpost, daar wilde ze nog even kijken. Nou dat ging dus niet door, ik voelde dat er iets niet goed was. Ik moest me niet zo aanstellen werd me verteld. Na een hartig woordje stonden we binnen 5 min op de kinderafdeling, ik was het beu en liet me niet meer wegsturen. 

 

Daar werd Demi helemaal nagekeken, de kinderarts dacht aan rs, iets met de longen en wilde een foto van haar longen, ik hoopte dat ze iets vonden, maar toen de arts met een lijkbleek gezicht terug kwam, kreeg ik een naar gevoel;  er is iets met haar hartje...eindelijk iemand die het serieus neemt, en ook dacht ik ohh het hart, dat is wel heel erg maar er kan zoveel aan een hart gedaan worden.  Demi werd met spoed naar Nijmegen gestuurd.

 

Daar gingen we, met de ambulance naar Nijmegen, raar, onwerkelijk, vaag angstig, toch nog beheerst met het idee het valt wel mee. Op de afdeling aangekomen werd  Demi ge-echod. Ik kreeg een lange vragenlijst, ondertussen waren mijn ouders er. Ik zal de vraag over de geloofsovertuiging nooit meer vergeten, of ze nog gedoopt moest worden als het mis ging. Ook papa was er ondertussen met spulletjes voor een aantal dagen. Even later wilde men Demi voor de zekerheid naar de IC brengen omdat ze een 24-uurs observatie wilde doen. Daar aangekomen tegen12 uur 's avonds werd ons verteld dat we dus niet mochten blijven slapen en dat het verstandiger was om even bij te tanken, mijn gevoel zei nee maar mijn verstand was het wel met hen eens, Demi lag ondertussen lekker te slapen. We waren net 5 min thuis,  helemaal op toen de telefoon ging.

 

Demi had een hartstilstandgehad en was beademd en gereanimeerd. Vervolgens ben ik 10 weken onafgebroken bij haar geweest, toen ik die nacht terug kwam op de IC kreeg ik de schrik van men leven, daar lag men meisje met een tube, allemaal infuusjes een lange lijn, draadjes kunstmatig in slaap, dat was beter! Haar lichaampje was op, ze kreeg dopamine voor haar hartje en vele plasmedicaties en hartversterkende middelen, het zag er erg ongunstig uit; een gedilateerde vorm van een cardiomyopathie.

 

Tien dagen later mocht ze naar de afdeling, ongeveer een kilo lichter en niet meer zelf etend, met sondevoeding en een hele rits aan medicatie, het was echt afwachten wat de toekomst ons zou brengen...tsja welke toekomst denk je dan. Ik vroeg een gesprek aan om nu eindelijk eens wat meer te weten, dat volgde gelukkig snel, Demi heeft gedilateerde cmp en kort door de bocht, een nogal ernstige. Ze heeft zo misschien nog een jaartje, zal niet kunnen lopen, komt in een rolstoel, heeft heel weinig energie, en zal ook in de ontwikkeling achter blijven! Het enige redmiddel zal tzt een nieuw hartje zijn.

 

nee nee nee nee..dat kan toch niet!! waar zijn...10 weken zijn we in Nijmegen geweest, met de nodige info mochten we naar huis, beter om haar niet op een kdv te plaatsten, niet bij zieke kinderen, rs vactinaties sondevoeding, pomp, met de hele handel en wandel naar huis en genieten van de tijd die je nog hebt. In het begin durfde ik me niet te binden bang dat ze ieder moment weg kon vallen, maar na een poosje kreeg ik meer vertrouwen in mijn bikkel, ondertussen is ze 3 jaar!Demi liet en laat nog steeds alle dokters een poepie ruiken, ze loopt, rent, lacht, speelt, gilt verveeld hahah er rustig op los. Ze kan weliswaar zelf niet eten, maar ach als dat het ergste is. Elke keer als we in Rotterdam  komen, waar ze nu behandeld wordt, zeggen de arsten hoe ze het doet weten we niet maar het beeld vanbinnen komt zeker niet overeen met de buitenkant, ze zou met dit hart toch al echt op de IC moeten liggen!! wat zeg ik bikkkkkkelllll!!!

 

We hebben natuurlijk ook vervelende periodes gehad, een instorting na een vaccinatie, met gevolg dat ze elke vaccinatie opgenomen moet worden, een instorting met een verkoudheidje, ja dan zie je gewoon dat ze heel weinig weerstand heeft,vorig jaar mei heeft demi in rdam gelegen toen ging het niet goed en heeft ze alle transplantatie-indicaties en onderzoeken gehad. Ze is er klaar voor zullen we maar zeggen ze heeft iig geen contra-indicaties. Maar ook nu knapte ze weer zo goed op dat ze mee naar huis mocht. Ook afgelopen februari ging het echt even heel slecht, maar wonder boven wonder krabbelde Demi ook uit dat dalletje weer naar boven...kijk ik weet natuurlijk... een keer is het op, maar tot die tijd genieten we 30 keer intenser en die tijd pakt niemand ons meer af!

 

Demi's gedilateerde cmp is hoogstwaarschijnlijk afkomstig uit een spierziekte, welke is nog niet duidelijk, het heeft iets te maken met een suikertekort in de spieren, demi heeft in het verleden ook een aantal hypos gehad, en moet ook preventief koolhydraten krijgen en continu sondevoeding tot ze eet en er een dieet gemaakt kan worden, de hypos treden vrij snel in, na 4 uur geen eten, zakt haar glucose gehalte vrij snel naar beneden.

 

Op het moment gaat het erg lekker en genieten we van het mooie weer...ze is een kleine dondersteen, een echte meid..een bikkel!! Net als alle andere cmp-patientjes!!

Doris (4 jaar)

Wij Anne (papa) en Mariska (mama) van Doris zullen kort de afgelopen 4 jaar van ons leven beschrijven. Na een zeer voorspoedige zwangerschap, werd Doris geboren. Alles ging goed tot na een maand of 3. Doris werd zweterig, dronk haar flessen minder goed en steunde. Omdat ze bleef groeien (bleek achteraf vocht te zijn), maakte niemand zich zorgen, behalve wij dan. Uiteindelijk werden we door verwezen naar een kinderarts en daar kregen we het keiharde bericht te horen dat ons meisje een hartprobleem had. We voelden wel dat er iets niet goed was, maar dit hadden we nooit gedacht. Het voelde echt alsof de grond onder onze voeten wegzakte…..

Doris haar hart was vergoot, vooral de linkerkamer en ze hield veel vocht vast en moest met spoed worden overgebracht naar een gespecialiseerd kinderziekenhuis. Pas na een week werd de diagnose non compaction cardiomyopathie gesteld. Dit houdt in dat de structuur van de hartspier niet goed ontwikkeld is, een spier hoort glad te zijn, maar die van Doris heeft een sponsachtige structuur), waardoor het hart minder krachtig kan pompen, met alle gevolgen van dien. De artsen gaven Doris niet meer dan een paar maanden, maar gelukkig knapte ze op en gingen we na 9 weken met z’n drieën naar huis. In het begin was het allemaal erg spannend, maar beetje bij beetje kregen we ons leven weer op de rit. We deden ‘normale’ dingen en genoten intens van alle momenten. Ook met Doris ging het eigenlijk heel goed tot net voor haar tweede verjaardag, toen was een ic-opname onvermijdelijk. Aangezien er in onze ogen toen geen andere keuze was hebben we in overleg met de cardio besloten om voor transplantatie te gaan, maar ook toen knapte ons wonderkind weer op en twijfelden wij enorm of we dat traject van transplantatie wel moesten doorzetten. Wij hebben uiteindelijk zelf de knoop doorgehakt om haar van de lijst te halen. Het ging hartstikke goed. Doris ging gewoon naar school, speelde met haar vriendjes en was een blij en vrolijk kind.

 

Helaas werd ze in januari 2009 opgenomen met een zware longontsteking en kreeg Doris het heel moeilijk. Het onvermijdelijke was waarheid geworden. Doris moest snel een donorhartje. Leven tussen hoop en vrees, maar zelfs voor onze lieve dappere Doris duurde het wachten te lang en moest ze de strijd opgeven. Doris is in mei 2009 overleden.

Emma zusje van Luca en Julia (9 maanden)

Nadat Luca (zie zijn hartverhaal) was overleden en Julia één jaar was geworden, hadden we nog één wens; een broertje of zusje voor Julia. Al vrij snel waren we zwanger, maar vanaf de 20 weken echo in het WKZ kwamen de extra zorgen. Er zat wat vocht bij het hartje en het ritme was wat aan de lage kant. Regelmatig kregen we echo's en het beeld bleef hetzelfde. Er hebben meerdere artsen meegekeken, maar wat de artsen zeiden was dat ze zonder onze voorgeschiedenis niet direct zouden denken dat er iets met onze baby aan de hand was. Zo bleven we hoop houden.

Rond de 38ste week werd besloten om te gaan bevallen in het MMC Ziekenhuis in Veldhoven. Na het echo onderzoek vermoedde de kindercardioloog dat onze ongeboren baby non compaction cardiomyopathie had, net als onze overleden zoon Luca. Dit was natuurlijk een grote schrik voor ons. Er werd besloten om de bevalling op te wekken op twee januari 2015 in het WKZ in Utrecht. Maar onze kleine besloot zelf anders en op oudejaarsavond om half twaalf braken de vliezen. Precies om middernacht zaten we op de snelweg van Weert naar Utrecht, vol in het vuurwerk.

 

Na een voorspoedige bevalling werd om 10:10 in de ochtend op nieuwjaarsdag 2015 onze dochter Emma geboren. Haar apgarscore was 9/10. Dus helemaal goed! Ze werd dezelfde dag onderzocht door de kindercardioloog en daar was exact dezelfde diagnose als Luca. Non compaction cardiomyopathie, met een verlengde QT tijd en een laag hartritme. Wat een schrik en wat een zorgen. Maar ook hoop, want Emma deed het erg goed. Ze kon gelijk goed aan de borst drinken. Het beleid werd bepaald door de artsen en dit was in eerste instantie zoveel mogelijk afwachten. Wel kreeg ze preventief bloedverdunners en werd er besloten om een reveal te plaatsen in haar lichaam. Dit is een kastje wat haar hartritme monitort en eventuele hartritmestoornis registreert. De dag na de operatie trad haar eerste hartritmestoornis al op, hiervoor kreeg ze amiodaron ter preventie. Ook zagen ze in de eerste maand de achteruitgang van de pompfunctie van het hart, hiervoor kreeg ze enalapril ter ondersteuning. In de eerste maand zijn we een keer naar het Sophia in Rotterdam geweest om te spreken over een transplantatie voor de toekomst.

 

De situatie van Emma haar pompfunctie stabiliseerde en de ritmestoornissen waren goed onder controle. We zijn nog een tijdje met de amiodaron gestopt, maar toen zagen de artsen op de reveal weer nieuwe ritmestoornissen ontstaan. Die duurden steeds maar enkele seconden. Dit waren geen gevaarlijke ritmestoornissen (SVT's-> supra ventriculaire tachycardieen). Een relatief rustige en stabiele periode brak aan, waarin we echt hebben genoten van elkaar. Waarin we ook veel leuke uitstapjes hebben gedaan. Wel bleven we regelmatig met Emma op controle gaan, afwisselend in het MMC en WKZ.

 

De stabiele periode was van korte duur. Emma is een aantal keren ziek geweest en afgevallen. Eind juli werd besloten om Emma sondevoeding te gaan geven en tevens om een bètablokker te starten. Dit werd gedaan tijdens een opname in het MMC. Tijdens deze opname bleek dat Emma last had van ritmestoornissen die wel uren duurden. Er werd actief geprobeerd om Emma uit de ritmestoornis te krijgen, door middel van extra medicatiegiften. Door middel van bloedonderzoek werd duidelijk dat de medicatiespiegel van de amiodaron te laag was. Na een aantal dagen is besloten om Emma over te plaatsen naar het WKZ. Emma had veel last van de erger wordende ritmestoornissen. Ze was erg vermoeid, had last van een steunende ademhaling en was veel aan het jammeren. Haar BNP waarde in het bloed was ook erg verhoogd en het onderwerp van een transplantatie werd weer actueel. Na een paar dagen bleven haar ritmestoornissen weer weg en haar BNP daalde weer. Emma werd ook weer de vrolijke Emma die ze altijd was. En we mochten weer met nieuwe moed naar huis. In het WKZ was besloten om de amiodaron in poedervorm te gaan geven, omdat dit beter in het bloed zou worden opgenomen, dan de vloeibare variant die we eerder gaven. Maar na een aantal dagen thuis te zijn geweest, bleek de poeder de sonde een aantal keer te verstoppen. Na drie keer een nieuwe sonde te hebben geplaatst in twee dagen tijd, hebben we in overleg met de cardioloog besloten om toch weer terug te gaan naar de vloeibare vorm. Regelmatig traden er weer nieuwe ritmestoornissen op. De amiodaron werd steeds verder verhoogd. Dit had uiteindelijk te weinig effect. Eind september bleef Emma onrustig en niet zichzelf. Met momenten was ze nog wel vrolijk, maar over het algemeen was ze veel aan het jammeren. Het was gewoon voor ons als ouders heel lastig om te beoordelen of er nu echt iets aan de hand was, of dat ze last had dat haar tandjes doorkwamen. Met momenten was ze weer erg vrolijk en begon ze zelfs te kletsen. Totaal kon ze al vijf woordjes zeggen: papa, mama, opa, bah en Emma! We hebben regelmatig contact gezocht met de artsen omdat Emma zo aan het jammeren was. Via de artsen kregen we te horen dat ze soms al dagen last had van ritmestoornissen, bijna continu. Op vijf oktober is besloten om Emma op te nemen in het WKZ, omdat het thuis niet meer ging. Het plan was om de amiodaron weer in poedervorm te geven via haar sonde, zodat de medicatie beter zou worden opgenomen. Helaas was de medicatie na twee dagen nog niet beschikbaar. Emma was alert, haar circulatie bleef goed, alleen bleef ze de hele nacht jammeren. Dinsdagochtend 6 oktober, zag Emma grauw en voelde ze koud aan. Omstreeks 9:46 werd opnieuw onze grootste nachtmerrie werkelijkheid. Na 20 minuten reanimeren hebben we ook onze lieve Emma moeten laten gaan. Ze is nu bij haar broer Luca. We zijn onwijs trots op ons dappere en mooie meisje, want wat is ze sterk geweest en heeft ze iedereen doen verbazen met haar kracht!

 

Emma is het zusje van Luca en Julia. Voor meer info zie de site van de papa en mama van Emma.

Emma (1,5 jaar)

Doordat de vader van Emma bij zijn geboorte een hartprobleem heeft gehad (open ductus botalli) hadden wij al tijdens de zwangerschap van Emma recht op extra echo's. Omdat tijdens de 32 weken echo niet alles duidelijk te zien was, zouden wij 4 weken na de geboorte terug moeten komen voor een echo bij de kindercardioloog, gewoon voor de zekerheid.
Aangezien Emma in een stuit lag en bleef liggen is ze met een keizersnede geboren(26-11-2010). Aangezien we dus toch al in het ziekenhuis waren is er direct na de geboorte direct een echo van Emma haar hart gemaakt en na 4 dagen nogmaals. Ze had toen alleen een open ductus (wat mag, die sluit binnen een bepaalde tijd) en ze had een gaatje tussen haar boezems (niks ernstigs). Wel moesten we na 7 weken terug komen om te controleren of beide zich hadden gesloten. Tevens vermoeden ze bij de geboorte dat Emma wellicht toch een syndroom zou hebben. Ze dachten dat dit het Noonan syndroom zou zijn. Dit is genetisch getest en blijkt niet zo te zijn.

Toen kwam de dag dat Emma ongeveer 7 weken oud was en wij voor controle naar het Radboud moesten. We moesten die dag zowel naar de cardioloog als naar de klinisch geneticus voor het vermoedelijke syndroom. Voor de cardioloog waren we eigenlijk helemaal niet zenuwachtig, dat zou allemaal wel goed komen, tot dat de dokter terug kwam met de uitslag van de echo en vertelde dat Emma opgenomen moest worden... We zouden pas na een week terug hoeven komen voor de opname en die zou ongeveer 5 dagen gaan duren hadden zij ons gezegd.
Op dat moment waren wij ons nog geheel niet bewust van de ernst van de situatie. Wij lieten iedereen dan ook weten dat Emma nog wel iets aan haar hart had, maar dat ze daar medicijnen voor kreeg en dat het wel weer goed zou komen.

De eerste dagen in het Radboud met de opname om Emma op medicijnen in te stellen, werd ons pas meer duidelijk over de situatie. Een van de artsen zei ons dat Emma levensbedreigend ziek is, dat sloeg echt in als een bom. Toen pas werd ons duidelijk dat Emma Gedilateerde Cardiomyopathie heeft.
Emma kreeg in het ziekenhuis gelijk een hoop medicijnen en moest voortdurend aan de monitor liggen. Het was ons al snel duidelijk dat die voorspelde 5 dagen in het ziekenhuis wel wat langer zouden gaan duren. Dit werd uiteindelijk 3 weken! Toen naar huis met een tas vol medicijnen, die we nu allemaal zelf moesten gaan geven. Emma mocht van de cardioloog ook voorlopig nog niet naar het kinderdagverblijf, in verband de weerstand van Emma.

Toen Emma ongeveer 6 maanden oud was spuugde ze elke dag, na elke voeding, heel veel. Uit eindelijk is ze toen na een aantal weken opgenomen in het ziekenhuis in Boxmeer. Daar hebben ze van alles onderzocht, Reflux (ze kreeg al nexium) andere voeding, sondevoeding, medicijnen voor snellere maagontleding, een ct van haar hoofd (de arts dacht misschien aan een hersentumor, alsof haar zieke hartje nog niet genoeg was) Uiteindelijk bleek dit allemaal nog steeds niet te helpen werd ze na twee weken overgeplaatst naar het Radboud, daar bleek dat Emma toch eigenlijk weer te veel plasmedicijnen had gekregen en ze was eigenlijk al een heel eind uitgedroogd!!! Tevens was haar bloeddruk echt enorm laag, dus koste weer 2,5 week voordat Emma weer opnieuw op haar medicijnen was ingesteld en de sonde voeding weer was afgebouwd en ze weer zelf de fles dronk.

Na een week waren we echter weer terug in het ziekenhuis, dit keer weer in Boxmeer omdat Emma een buikgriep had en wederom niks binnen hield, hiervoor kreeg ze ORS per sonde. Daar spuugde ze ook nog op en de tweede dag in het ziekenhuis heeft ze toen een hypo gehad. Ze is toen overgeplaatst naar het Radboud, waar moest worden onderzocht of haar glucose wel goed was. Gelukkig bleek het allemaal door de buikgriep te zijn gekomen en door een medicijn die ze voor haar hart krijgt. Dit geeft nu iedere keer bij een buikgriep wel weer extra spanning.
Helaas kreeg Emma daarna al weer snel een andere buikgriep, waardoor ze inmiddels bijna de fles niet meer wilde drinken en we toch genoodzaakt waren om Emma voeding per sonde te geven. Juist nu we zo trots op haar waren dat ze alle flesjes zo goed zelf dronk.

Emma is nu 1,5 en heeft nog steeds sondevoeding, ook het spugen blijft nog steeds wel een probleem. Toch gaat het wel steeds beter met zelf hapjes eten en we krijgen daar ook begeleiding voor, we hopen dan ook dat we de sondevoeding snel kunnen afbouwen. Sinds februari van dit jaar is Emma net als Benjamin ook begonnen met het nemen van Supplementen. Naast de medicijnen krijgt Emma nu ook oa. Q10, D-Ribose, Magnesium en Carnitine. Ze lijkt hierdoor echt meer energie te hebben, af en toe moeten we echt even een rust momentje inbouwen, want Emma blijft maar door gaan.

Wat betreft de grote van haar hart is er nog weinig veranderd, bij de controle deze week bleek dat de pompfunctie van Emma haar hart is verbeterd, haar EF was altijd rond de 12% en is nu wel 20%!! Eindelijk is er verbetering!! Emma is een heel vrolijk en actief meisje, ze lacht elke dag en een echte knuffel tante, hierdoor blijven wij ook lachen en gaan we vol vertrouwen de toekomst met Emma tegemoet.

Emy (1 jaar)

Op vrijdag 21 september 2007, bijna 40 weken zwanger, gingen ik en mijn man naar de gynaecoloog voor controle. Er was geen vuiltje aan de lucht, alles leek goed te gaan. Tot de gynaecoloog de hartslag van ons toen nog ongeboren kindje hoorde overslaan. Er is toen een kindercardioloog bijgeroepen en die heeft het hartje via een echo bekeken en kon zien dat de rechterharthelft vergroot was, hij kon niet zeggen wat dit inhield. We werden naar huis gestuurd en moesten na het weekend terug komen wanneer de bevalling zich nog niet had aangekondigd. Echter zaterdagavond kondigde de bevalling zich al spontaan aan en na een verschrikkelijke bevalling waarbij Emy haar hartslag telkens wegviel en niet goed hoorbaar was, is ze uiteindelijk 23 september 2007 om 12.00 uur geboren.

Ze werd gelijk bij ons weggehaald en onderzocht. Op het eerste oogopzicht maakte ze het redelijk goed, ze had een gewicht 3425 kg en kreeg een apgarscore van 8. De dagen erna lag ze wel aan allerlei toeters en bellen maar de vergrote rechterharthelft keerde terug naar normale proportie en de artsen wisten niet wat het geweest was. Na 2 weken ging het helemaal goed met Emy, dus mochten we haar mee naar huis nemen. Weliswaar wel met sondevoeding omdat ze nog niet genoeg kracht had om zelf alles te drinken, daar was ze na 2 weken vanaf. Na 4 weken, 5 november 2007, moesten we op controle terugkomen bij de kindercardioloog in het LUMC in Leiden, voor de laatste controle. We zeiden toen tegen elkaar in de wachtruimte, ``wat mogen we toch blij zijn met een gezond kind!``

 

Binnen een uur was onze droom verstoord en is dit één van de zwartste dagen uit ons leven geworden. Emy kreeg een echo en hieruit bleek dat nu niet de rechterharthelft vergroot was maar de linkerharthelft, ze had nog slechts een hartknijpkracht van ongeveer 8%! Ze moest gelijk opgenomen worden in het LUMC in Leiden. Binnen een paar uur kwam de diagnose Gedilateerde Cardiomyopathie.

 

De artsen konden ons niet zeggen of ons meisje dit zou overleven. Er volgde een week van onderzoeken en onzekerheid. Al snel ging Emy haar conditie hard achteruit. Ze kreeg een zware hartritmestoornis waardoor ze op de Intensive Care belandde. Het was verschrikkelijk, infusen moesten geprikt worden maar door de slechte bloedsdoorstroming waren de artsen soms uren bezig om een ader goed aan te prikken. Al vrij snel, na ongeveer 1 dag werd Emy slapende gehouden omdat haar lijfje geen kracht meer had om te functioneren. Bij de artsen en bij ons werd de hoop dat Emy het zou redden steeds minder. Er was één arts die bleef ons toespreken van blijf moed houden ik heb er hoop in dat het goed kan gaan komen! Hij heeft gelijk gekregen! Emy krabbelde na ongeveer 2 weken Intensive Care er boven op. Ze kon van de zuurstof af en de morfine werd afgebouwd waardoor ze weer wakker werd, het lukte haar dus weer om zelfstandig te ademen en enigszins te functioneren met behulp van veel medicijnen en sondevoeding.

 

Het ging wel heel moeizaam, in het begin kon haar lijfje zelfs de sondevoeding niet verdragen waardoor ze telkens moest spugen en erg vermoeid raakte, maar beetje bij beetje ging het beter. Zo goed zelfs dat Emy naar de babyzaal terug mocht. Op de babyzaal kreeg Emy helaas nog een keer een terugval, hoge koorts, versnelde hartactie en ademhaling, waarschijnlijk was de oorzaak een pneumonie (=longontsteking), ze kreeg een antibioticakuur en ook hier krabbelde ze van op. Een echte vechter onze meid!

 

Op 13 december 2007 mochten we Emy naar huis meenemen! Met een tas vol medicijnen, artsafspraken en adviezen gingen we naar huis toe, wat waren we blij! We hadden nooit gedacht dit nog mee te maken! Emy had toen aan medicijnen; furosemide, spironolacton, fenprocoumon, enalapril en carvedilol. Ook had ze sondevoeding en kwam er aan huis een diëtiste, fysiotherapeut, verpleegkundige van Flexiekids en iemand van de trombosedienst.

Nu inmiddels is alle zorg aan huis gestopt en heeft Emy van de medicijnen slechts de carvedilol en de enalapril over. Het gaat erg goed met Emy, ze ontwikkelt zich goed en is mooi op gewicht, we genieten elke dag van haar! Haar hartknijpkracht is inmiddels 20% en de artsen in het LUMC in Leiden zijn, ondanks dat ze graag nog meer verbetering willen zien, tevreden over hoe het nu gaat. Wat de oorzaak betreft zijn er van de 3 oorzaken die bekend zijn inmiddels 2 uitgesloten, Emy heeft geen stofwisselingsziekte en ook geen DNA afwijking waardoor de 3e oorzaak overblijft; een bacterie of virus. We hopen dat alles berust op pure pech door een bacterie of virus die op Emy haar hartje is geslagen en dat het vanaf nu alleen nog maar beter zal gaan! (Via www.hyves.nl en dan zoeken op Natasja Weenink Rijpwetering kun je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen in ons gezin)

Eva (3 jaar)

Drie jaar geleden kwam na een fijne, voorspoedige zwangerschap onze dochter Eva ter wereld. Een kleine 2700 gram woog ze, 10 vingertjes, 10 teentjes, helemaal perfect, liefde op het eerste gezicht. Zes weken later bleek bij een controle in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond dat er iets mankeerde aan haar hartje. Een paar dagen daarna donderden we van onze roze wolk af toen in het NieuRadboud ziekenhuis in Nijmegen de diagnose cardiomyopathie werd gesteld. Een ernstige, gecompliceerde hartafwijking, waarbij uiteindelijk een harttransplantie onvermijdelijk zou zijn.
We mochten haar na drie weken mee naar huis nemen, samen met een hoop medicatie en een neussonde. We leefden met vallen en weer opstaan, met veel ziekenhuiscontroles en zo nu en dan een ziekenhuisopname ons leven.

Eva ontwikkelde zich van een altijd vrolijke, gezellige baby, tot een zingende, dansende, kletsende en zo nu en dan heerlijk ondeugende peuter. Onze grootste zorg was het vele spugen, het niet zelf eten en het erg weinig drinken wat ze deed. Hiervoor reden we anderhalf jaar lang, twee dagen per week ’s ochtends naar de Mutsaersstichting in Venlo, om haar daar ’s middags weer op te halen.

 

Haar, achteraf gezien, slechte conditie en het steeds weer in het ziekenhuis belanden belemmerde haar ontwikkeling zodanig, dat ze ondanks de goede begeleiding die ze kreeg bijna niet vooruit ging. Het plaatsen van een PEG-sonde en later de MicKey button had helaas ook niet het gewenste resultaat, ze bleef snel en makkelijk spugen en volledig afhankelijk van sondevoeding. Behalve het spugen, het niet eten en het erg weinig drinken leefden we zoals gezegd, ons leven, waren we tevreden met ieder klein stapje wat Eva (ook letterlijk) zette. Oké, ze draaide zich niet om in de box, zat pas laat zelfstandig en liep pas met 2 jaar een 2 maanden,  maar voor ons was het goed zoals het was. We maakten er, zo goed en zo kwaad als het ging, het beste van en waren apetrots op onze kleine meid die zich overal zo ontzettend dapper doorheen sloeg.

 

Vanwege het toenemen van de ziekenhuisopnames, een toegenomen druk in haar longen en een behoorlijke groeistilstand meldden we ons op 19 april j.l. voor het eerst sinds lange tijd weer in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Eva werd die dag opgenomen en doorliep tijdens een opname van ongeveer een maand het screeningsprotocol voor de harttransplantatie. Op 25 mei onderging ze een Swan Ganz drukmeting en verbleef ze enige tijd op de intensive care vanwege IC-afhankelijke medicatie. Begin juli kwam ze officieel op de wachtlijst van Eurotransplant voor een donorhartje en een week voor haar derde verjaardag mocht ze mee naar huis. Nadat we haar verjaardag groots hadden gevierd zijn we met zijn drieën een heerlijk weekje naar de Veluwe gegaan. We waren net twee dagen thuis, toen op woensdag 1 augustus dokter Dalinghaus belde….. er was een hartje!

 

De rollercoaster waar we vervolgens in beland zijn was pittig, soms zwaar, erg spannend en onzeker, maar terugkijkend kunnen we zeggen dat het allemaal heel snel en voorspoedig is verlopen.

Wat voor ons heftig was, waren de dagen vlak na de transplantatie, waarin Eva een delier kreeg, gecombineerd met een PRESS beeld. Haar geest sloot zich als een soort van zelfbescherming na de zware operatie af, waardoor we geen contact met haar konden krijgen, terwijl ze wel wakker was. Daarnaast hadden  haar hersenen het, t.g.v. de hoge bloeddruk zwaar, waardoor haar ogen in een dwangstand stonden. Ze was angstig, onbereikbaar en op sommige momenten onrustig en dat was voor ons als ouders erg moeilijk. Een hersenscan en hersenfilmpje toonden gelukkig geen hersenletsel aan en na een aantal dagen kwam langzaam aan, met hulp van medicatie, steeds meer van de oude Eva terug.

 

Het eerste biopt op 15 augustus was goed, maar bij de dagelijkse echo’s bleek dat er vocht tussen het hart en hartzakje zat en uiteindelijk werd dit op 22 augustus d.m.v. een punctie weggezogen.

Op 28 augustus, amper vier weken na dokter Dalinghaus’ telefoontje mochten we haar weer mee naar huis nemen!

 

Het gaat wonderbaarlijk goed met haar, ze heeft energie voor tien, is veel actiever en ondernemender. Ze is sterker, is flink aangekomen, huilt en lacht ongeremd uit volle borst, terwijl ze dat voor de transplantatie nooit heeft gekund. Ze zal over een jaar naar een reguliere basisschool kunnen, kan binnenkort voor het eerst ‘gewoon’ gaan logeren, loopt de trap op en fietst op een driewieler.Ze heeft nog veel medicijnen, het eten gaat, na drie jaar niet-eten, echt niet ineens vanzelf en we zitten de komende tijd nog heel vaak in Rotterdam, maar zijn ontzettend blij met deze kans op een normaler, gezonder en fitter leven voor Eva.

 

We hopen door het delen van onze ervaring op hartedroom.nl andere ouders te kunnen helpen. Eva’s uitgebreide verhaal is op www.evademol.kidzsite.nl te lezen, waarbij d.m.v. een mailtje een wachtwoord kan worden verkregen.

 

Update december 2015

Inmiddels heeft Eva haar nieuwe hartje al langer dan dat ze haar oude hartje had. De eettherapie die ze driekwart jaar na de transplantatie in de St Maartenskliniek tijdens een opname van vier weken kreeg, had niet het gewenste resultaat. Eva bleef afhankelijk van sondevoeding via haar MicKey button. Na de start op de basisschool, 1 jaar na de transplantatie, was het best slikken toen al gauw bleek dat ze, ondanks haar nieuwe hart, hele dagen naar school gaan niet vol hield. Ze was vaak moe, had om de haverklap een infectie in haar longen en/of darmen en lag zeker toen de ‘r’ in de maand kwam weer vaak in het ziekenhuis.  Eind 2013 hoorden we  via de mama van hartekind Emma (26-11-2010) over het Oostenrijkse programma No Tube. Deze therapie gaat bij eetproblematiek niet uit van belonen, maar er wordt juist vanuit de motivatie vanuit het kind zelf gehandeld. Honger, plezier in en genot van eten zijn essentieel binnen No Tube. Met deze principes in ons achterhoofd lukte het ons om Eva aan het eten te krijgen. Op 8 juli 2104 haalde we de laatste MicKey button uit haar buik, een ontzettend grote stap voorwaarts al was het natuurlijk ook spannend, want zou ze op eigen kracht, zonder MicKeybutton de komende winter wel doorkomen?
De herst/winter van Eva’s  tweede jaar op de basisschool verliep helaas enigszins vergelijkbaar met die van het jaar ervoor, al kon Eva, buiten diverse opnames voor virusjes, infecties e.d. om, nu wel hele dagen naar school. Begin dit jaar werd Eva met het zoveelste virus in Rotterdam opgenomen. De artsen daar waren net als ons van mening dat Eva, hoewel ze dus wel vooruitging en het met het nieuwe hart bovendien hartstikke goed ging, boven verwachting vaak in het ziekenhuis verbleef. De afweerremmende medicatie, welke ze levenslang moet slikken om afstoting te voorkomen, zorgde weliswaar voor immuniteitsproblemen, maar niet in deze mate.
Eva werd met name door de neuroloog, maar ook door de longarts binnenste buiten gekeerd. Haar longen bleken door infecties uit het verleden beschadigd en haar ondergewicht, zo werd aangenomen, speelde vast ook een rol, maar echt de vinger erop leggen dat lukte niet. Onderhoudsantibiotica werd voorgeschreven en we kregen voor thuis een vernevelapparaat wat haar kon helpen slijm in de longen op te hoesten.  Na de opname gingen we thuis door met het wensdieet zoals ze dat op de afdeling ook had. Ik heb heel wat vissticks, kippenpootjes, omeletjes met spek en bakjes slagroom geserveerd. Eva kwam in de maanden die volgden op een voor haar lengte normaal gewicht. Gelukkig kwam ook na deze winter de lente en brak er weer een fijne tijd, zonder opnames aan. Eva leerde fietsen, ging op (privé) zwemles en startte afgelopen augustus enthousiast in groep 3. Ze vindt het geweldig, het leren lezen, het rekenen, is leergierig en enthousiast. Danst, zingt en kletst de hele dag en is uitgegroeid tot een grote, opgeruimde, gezellige en zelfstandige dame. De gymlessen vindt ze soms lastig. Ze heeft, zoals haar fysiotherapeute altijd benadrukt, de drie jaar voor de transplantatie heel wat bewegingservaring gemist en dat haal je niet even snel in.
We waren dan ook apetrots toen ze in de herfstvakantie zowel op een conditietest als op een motorische test voor het eerst buiten de risicoscore en dus binnen de normaalwaarden viel. De eerste ziekenhuisopname van deze winter had ze net voor de afname van deze testen al weer achter de rug en dat maakte de goede uitslag nog wat extra knap. We hopen dat het deze winter bij deze ene opname blijft en dat ze, nu ze ouder wordt en beter haar handen wast, minder snel iets op zal pikken. In de toekomst zal Eva nog een keer neurologisch worden onderzocht, omdat sommige dingen als kinderen ouder zijn beter te onderzoeken zijn. De artsen gaan er min of meer vanuit dat de afwijking in haar hart (spier) ook in andere spieren zit en dat er dus mogelijk toch nog ooit een verklaring wordt gevonden voor de problemen die ze na de transplantatie heeft gehad.

Voor nu realiseer ik me nog iedere avond als ik haar, voordat ik ga slapen nog een keer instop hoe bijzonder het is dat ik dat kan doen. Ben ik, als ik dan stiekem, terwijl ze slaapt, mijn oor op haar borst leg en luister naar het hart wat ik daar binnen zo krachtig hoor kloppen, de ouders van Eva’s donor zo ontzettend dankbaar.

 

Feline (7 jaar)

Felne kreeg toen ze 2 was ernstige gedilateerde cardiomyopathie, maanden heeft ze in het ziekenhuis gelegen. Aan de beademing in Rotterdam werd ze gescreened voor een harttransplantatie. Toch is het gelukt na lange periode haar stabiel te krijgen en mocht ze met sonde en heel veel medicijnen naar huis.

Nu is ze inmiddels 7 en ze heeft laten zien hoe sterk ze is om al die jaren met dit hartje toch volop te kunnen functioneren. Het is een wonder dat ze dit allemaal heeft doorstaan, nog steeds niet te bevatten, de lijdensweg met uitdroging in het ziekenhuis, dat ze de dag moest doorbrengen met 50cc vocht, niet praten kunnen door de beademing, en steeds aan ons proberen uit te leggen dat ze drinken wou en het niet mogen geven. Een vreselijke ziekte waar hopelijk ooit toch iets aan gedaan kan worden buiten een transplantatie om.......

Fenna (7 maanden)

Onze dochter Fenna is geboren op 17 januari 2009. Een voorspoedige thuisbevalling. Een mooi gezond kindje. Maar na de tweede inenting begon Fenna erg verkouden te worden en te piepen s ávonds met ademhalen. Ik ben toen naar de dokter gegaan en die dacht een verschil tussen de linker- en de rechterlong te horen. Hij besloot ons door te sturen naar het ZMC. Daar hebben zij foto's gemaakt en was eigenlijk al de linkerhartkamer op te zien. Maar de artsen hebben het verkeerd afgelezen en dachten dat het de Thymus/Zwezerik was (dit is een spier tussen de longen en het borstbeen). Deze is meestal bij babies nog erg groot en kan dus een vertekend beeld geven. En omdat Fenna ook verder geen zieke indruk maakte en behalve de verkoudheid alles goed was, dachten zij dat er niks aan de hand was. Dus wij gingen weer naar huis met de gedachte dat het gewoon een zware verkoudheid was.

De volgende dag moest zij na het drinken hoesten en stopten daarna enkele seconden met ademhalen, direct daarna begon ze met boogspugen. Ik schrok hier erg van, maar dacht nog dat de voeding gewoon verkeerd was gevallen of verslikt? Even later zat zij in de maxi cosi en ik was buiten en hoorde ik mijn broertje zeggen: "Jeetje het lijkt wel een vogeltje", dus ik rende naar binnen en zag dat zij heel hard piepend ademhaalde en helemaal rood was en grote ogen had. Wij zijn meteen naar het ZMC gereden, gelukkig woont mijn broer daar 5 min vandaan. Binnen een paar tellen, leek het weer of er niks was gebeurd en Fenna was weer vrolijk. De huisarts van de post wilde mij eerst niet doorsturen naar de kindergeneeskunde, maar naar wat aandringen mocht ik toch door. Bij de kindergeneeskunde werd zij gelijk opgenomen. Daar is zij het weekend geweest en heeft aan de monitor gelegen. Zij had wel een verhoogde hartslag van 160, ook hebben zij een ECG gemaakt, maar daar was niks op te zien. Maandag mochten wij weer naar huis.


Fenna begon toen slechter te drinken en veel te spugen. Woensdag weer terug naar het ZMC en daar heeft een andere kinderarts naar de foto's gekeken samen met de radioloog, hun conclusie was longontsteking. (achteraf gezien zat er inderdaad vocht in haar longen, maar dit vocht was in de linkerlong gekomen, omdat het hart niet goed pompte en er een soort van filevorming onstond bij het hart, waardoor het bloed werd uitgeknepen en het bloed de linkerlong instroomde).  Dus wij naar huis met antibiotica. Dit werkte natuurlijk niet en het spugen werd alleen maar erger. Vrijdag weer terug naar het ZMC en de kinderarts zei dat haar longen beter klonken en dat wij de antibioctica de tijd moesten geven.


Weer een weekend met slecht drinken, spugen en erg kreunerig. Dinsdag op weg naar huis had zij alleen s'ochtends gedronken en wilde niks meer.S'middags weer gebeld met het ZMC, want dit ging echt niet meer zo. Dus weer naar het ZMC daar werd zij weer opgenomen en er werden nieuwe longfoto's gemaakt. De conclusie was dat de longonsteking erger was geworden en dat zij andere antibiotica gingen proberen. De volgende dag wilde zij een echo maken van de longen om te kijken waar het vocht zat om de longen heen of in de longen. Voordat de echo gemaakt werd hebben zij een sonde ingebracht, Fenna werd hierdoor erg overstuur en ik kon haar niet troosten, zij bleef maar huilen. Ondertussen moesten wij naar de echo. In de echokamer ging het al niet goed met Fenna. Zij trok helemaal wit weg en begon over te geven. Zij hebben wel de echo gemaakt en toen pas zagen zij dat de linkerhartkamer helemaal vergroot was. Op dat moment storte Fenna helemaal in elkaar, zij had alle laatste energie verbruikt met huilen. Iedereen werd meteen opgeroepen toen ik terug liep naar de kinderafdeling. De kinderarts en de verpleging hebben haar meegenomen en met spoed onder narcose gebracht en de beademing aangebracht. Fenna kon niet meer zelfstandig ademhalen al haar energie was op!


Het ZMC heeft meteen contact gelegd met het AMC. Vanuit het AMC is een team gekomen van de kinder-IC om Fenna op te halen. Onze wereld storte in, daar ging ons kleine poppetje met gillende sirenes naar het AMC. In het AMC kwam zij op de IC terecht aan de beademing en in slaap gehouden. Op de IC was het wel even een schok, zij zat onder de infussen en had drie lieslijnen, beademing en twee sonde's. Eentje in de maag en een net voorbij de maag in de darm. S'avonds werd ons uitgelegd wat er allemaal precies aan de hand was en de eventuele vooruitzichten. Fenna heeft Gedilateerde Cardiomyopathie. En zij vertelden ons als Fenna niet zou reageren op de medicijnen, zij naar Berlijn moest voor ondersteuning aan de hart-longmachine en op de wachtlijst voor een harttransplantatie.


Fenna heeft ruim een week aan de beademing gelegen. Tussendoor heeft zij ook ritmestoornissen gehad, maar dit had gelukkig geen gevolgen voor de rest van haar lichaam. De eerste keer dat zij de ritmestoornissen had was erg schrikken en de artsen wisten niet wat het zou doen met het hart en met de andere organen, dus de defibliratorkar stond naast haar bed, dat was echt verschrikkelijk eng. Maar Fenna krabbelde langzaamaan weer op en na ruim een week mocht zij van de beademing af en konden de slaapmedicijnen afgebouwd worden. In totaal heeft zij drie en halve week op de IC gelegen, totdat zij weer een beetje opgeknapt was en de medicijnen juist waren afgesteld. Toen mocht zij eindelijk naar de zuigelingenafdeling. Daar hebben wij geleerd om de fraxiparine (bloedverdunning) te spuiten en om de sonde voeding en de rest van de medicijnen te geven. Toen de laatste medicijnen waren afgesteld mocht zij eindelijk van de monitor af. Naar drie en halve week zuigelingenafdeling mochten wij naar huis.


Fenna krijgt de medicijnen: Fraxiparine, Furosomide, Enalapril,Spironolacton, Carvediol en N.ChL (om het zout in haar lichaam aan te vullen, wat zij kwijt raakt met de plasmedicijnen). Haar linkerhartkamer heeft op dit moment een functie van 10%. Aan Fenna merk je eigenlijk niet dat zij ziek is. Alleen zie je het door de sonde in haar neus. Zij krijgt alle flesvoeding door de sonde, omdat zij door alle negatieve pijnprikkels haar drinkfunctie kwijt is. Wel eet zij met de lepel pap, groente en fruit. Haar ontwikkeling is goed, zij is nu ruim 7 maanden. De artsen hebben nog geen oorzaak kunnen vinden. Er is geen virus gevonden en het is niet aangeboren. Het erfelijksonderzoek is nog niet afgerond. Omdat zij niet weten wat de oorzaak is kunnen zij ons ook niet vertellen hoe lang het herstel gaat duren.


Fenna doet het goed zo op dit moment en daar houden wij ons aan vast. Ze staat onder controle bij de kindercardioloog van het AMC en bij het ZMC om haar groei in de gaten te houden. Wij hebben contact met een diëtiste en met de logopediste om haar mond goed te laten ontwikkelen, zodat zij straks zelf goed kan eten en drinken. Wij hopen allemaal dat met de loop van de tijd de linkerhartkamer gaat herstellen. Zodat zij straks een normaal leven kan leiden. Het is nu afwachten hoelang het goed gaat op deze manier. En als het echt slechter wordt met het hart, moeten wij toch denken om naar Berlijn te gaan voor een harttransplantatie. Mochten er mensen zijn die graag contact met ons willen, hier is het emailadres: Kimmy_sterre@hotmail.com.
 

Femke (8 jaar)

Femke is net 5 jaar oud en werd geboren met een ernstige gedilateerde cardiomyopathie. Dat ze uberhaupt geboren werd was al een wonder want in de 30e week van de zwangerschap werd het volledige verkeerd aangelegde hartje ontdekt. De verwachting was dat ze het nog 4 weken zou volhouden. Maar Femke besloot anders en werd in week 38 met wat hulp geboren. Het hartje van onze Fem was twee keer zo groot als normaal en had een zeer lage ejectiefractie. Bovendien had Femke zware lekkage op haar mitraalklepje. Het klepje ging niet open of dicht omdat de aanhechting ontbrak.

Femke heeft haar hele eerste levensjaar in het ziekenhuis gelegen. In het Sophia in Rotterdam maar ook in een Deutsche Herzzentrum Berlin; een gespecialiseerde hartkliniek waar we heen zijn gegaan omdat we in Nederland weinig perspectief meer hadden. Femke werd met een privevliegtuig (ambulancevlucht) naar Berlijn gevlogen waar ze 4 open hart operaties onderging. Wonder boven wonder kwam ze steeds weer bij, en kwam ze ondanks haar cardiomyopathie steeds weer van de hart long machine.

Femke maakt het nu relatief goed. Ze zit vaak in een rolstoel, gaat naar een Open Lucht School en heeft nog moeite met eten en drinken. De sonde is gelukkig na 5 jaar weg. Haar leventje zal wel altijd spannend blijven.

 

In januari 2014 heeft Femke opnieuw 2 hartoperaties ondergaan om haar hartklepje te vervangen. Ze zal nog minimaal een open hartoperatie nodig hebben om volwassen te kunnen worden. Maar ze is ons vrolijke, eigenwijze en tikkie verwende bikkeltje.

Ilse (6 jaar)

Ik zal me even voorstellen, mijn naam is Ilse Koene. Ik ben geboren op 1 april 2007 in het ziekenhuis te Delft. Mijn moeder had een lichte vorm van het Hellp syndroom dus was het beter dat ik eerder gehaald werd.(3 weken te vroeg) Na een paar dagen mochten we naar huis, heerlijk bij m’n papa en grote zus Lotte zijn. De eerste 4 maanden verliepen zoals bij elke baby hoort te zijn alleen vond mama me nooit tevreden na de borstvoeding.

Mama wilde weer gaan werken dus moest ik uit een flesje leren drinken waar ik echt geen zin in had.

Het werd zomer en steeds warmer…ik zweette erg veel maar ja dat zal wel bij het zonnetje horen. Tot het moment dat ik steeds minder ging drinken, veel huilde en alleen maar wilde slapen. Toen zijn m’n papa en mama naar de huisarts gegaan en voor ik het wist lag ik juli 2007 op de IC in het LUMC te Leiden.

 

De hartspierziekte cardiomyopathie werd bij mij geconstateerd. Dat was een zware klap voor iedereen die van me hield. Nu mama alles puzzelstukjes aan elkaar plakt verwacht ze dat ik vanaf me geboorte al deze hartspierziekte heb, maar niemand kan dat ooit bewijzen. Na 3,5 halve week IC en 1,5 week op de zaal mocht ik met m’n papa, mama en grote zus mee naar huis. En wat ook mee ging waren heel veel medicijntjes en de sondevoeding. Omdat ik de kracht niet had om te drinken ben ik heel snel pap leren eten, daardoor kwam ik snel van m’n sonde voeding af. Met alle nodige controles en medicijntjes ging het 5 jaar goed totdat m’n hartje half december 2012 het heel zwaar kreeg. Ik belandde weer op de IC in het LUMC maar hier kregen ze mij niet goed stabiel. Op oudejaarsdag werd ik samen met mama in de ziekenwagen met alle sirenes aan naar Rotterdam vervoerd.

 

Na 10 dagen Sophiakinderziekenhuis voelde ik me veel lekkerder, maar moest weer terug naar LUMC, waar ze 21 jan.’13 een ICD hebben geplaatst vanwege ‘n paar hartritmestoornisjes gezien te hebben. Na die operatie ging het weer slecht met mij, het duurde lang voordat ik half maart ’13 uit dit ziekenhuis vertrok. De volgende opname was in het Sophiakinderziekenhuis te Rotterdam waar ik gelijk de screening in ging voor harttransplantatie. Dr. Dalinghaus vertelde papa en mama dat het wel 1 tot 2 jaar kan gaan duren dat dit speciale telefoontje zou komen.

 

Ongelofelijk maar waar….na pas 2 maanden op de lijst te staan, en fijn thuis te zijn met de nodige zorg belde 2 augustus ‘13. Dr. Kraemer dat er een nieuw hartje voor me was. Die paar weken vonden papa en mama net een achtbaan…vertelde ze mij. Er gebeurde zoveel en dan ook te horen dat ik met m’n oude hartje niet lang meer had kunnen leven. Na 2 weekjes mocht ik alweer naar huis met een nieuw hartje!! Iedereen vind me een grote kanjer. Het gaat nu heel goed met mij, ook al blijft het spannend of het hartje het bij mij wel fijn blijft vinden. Wij zijn de papa en mama van dit kindje, wat wel moest overlijden, heeeeeel dankbaar dat hun dit hartje aan mij hebben geschonken, een nieuwe levenskans!!

 

Ps. Tante Bianca, wij vinden het super goed dat je bij stichting Hartedroom vrijwilligster bent!!

Jack (5 maanden)

Jack  is gezond geboren en de eerste 4 weken leefden wij op een roze wolk. Toen hij 4 weken was veranderde de droom in een nachtmerrie. Hij heeft thuis een hartstilstand gehad, is gereanimeerd (door oa pappa en opa). Met spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis.

Wonder boven wonder herstelde hij snel op de ic. Schade aan de hersenen lijkt er niet te zijn. Zijn hartje was wel vergroot en een lekkende klep, dit kon komen door de reanimatie..
Inmiddels dan toch de diagnose Gedilateerde Cardiomyopathie.


Tussendoor een keer 10 dagen thuis geweest met een tas vol medicijnen. Op de poli afspraak zakte hij weer helemaal weg...reanimatie team was al opgeroepen. Gelukkig kwam hij een beetje bij. Heel toevallig lag hij op dit moment aan een hartfilmpje. De artsen hebben dus goed kunnen zien wat er gebeurde.Er werd besloten dat hij een pacemaker moest. Bijelkaar heeft hij toen 7 weken op de IC gelegen. Infecties, spugen, koorts, nierfalen, hart functie die achteruit ging....pffff wat een hel. Maar we hebben een vechter!!! Hij 'knapte' op.

Inmiddels zijn we thuis. Jack krijgt de volgende medicatie: captopril, burinex, carbasalaat calcium en omeprazol. Helaas is Jack verleerd te drinken. Al zijn voedingen gaan door de sonde via een pomp.

De hulptroepen aan huis komen ook langzaam op gang: thuiszorg, fysiotherapie en logopedie. Maar ik klaag niet..Hij ligt weer in zijn eigen bedje. We genieten zoveel mogelijk en hopen dat we nu wat langer thuis mogen genieten van hem.

Elke week gaan we terug naar het Sophia Kinderziekenhuis. Jack moet nog beter ingesteld worden op de medicatie.

Jayden (3 jaar)

"Jayden werd op 3 mei 2007 geboren. Toen hij 3 maanden oud was, zag hij zo grauw, dat het leek of hij bijna dood was", vertelt zijn opa René. Jaydens moeder Mascha vult aan: "Ik ben 6 keer met hem naar het consultatiebureau gegaan en ben daar 6 keer weggestuurd. Ze vonden me een overbezorgde moeder. Maar Jayden was zó grauw, dat je door hem heen kon kijken. En hij had een rode lijn bij zijn middenrif. Er moest iets met hem aan de hand zijn, wist ik."

René: "Een zeer snel bezoek aan de huisarts volgde. Die verwees direct door naar het Lange Land Ziekenhuis in Zoetermeer. Daar volgde een spoedtransport naar het LUMC (Leiden), waar we binnen een uur na huisartsbezoek aankwamen. Na ruim 6 weken kwam Jayden het ziekenhuis weer uit."  "We haden niet een week later moeten komen."

 

Jayden bleek cardiomyopathie te hebben.  Met een sonde en een onbekende levensverwachting verliet hij het ziekenhuis. De zorg begon. Medicijnen en sondevoeding werden de dagelijkse leidraad voor Jayden. De symptomen van cardiomyopathie zijn onbekend, daarom stuurde men Mascha weg bij het consultatiebureau. "Omdat je de informatie moeilijk kan vinden, wil ik graag hier benadrukken dat je moet opletten als je kind een grauwe huid krijgt, moeilijk drinkt, moeilijk ademt en op termijn een rode streep op het middenrif krijgt." "Nu gaat het heel goed", vertelt Mascha. "Jaydens hart heeft bijna z'n volledige knijpkracht terug." Iedere maand gaat hij voor controle naar de kindercardioloog.

 

Jayden groeit als kool en doet niet onder voor andere kinderen van zijn leeftijd. "Hij kan heel veel", vertelt Mascha. "Zijn linkerhartkamer is te groot, waardoor het hart te snel pompt. Dat kan het hart niet aan, de hartstlag wordt dan heel erg hoog. Jayden wordt dan moe en rusteloos. Wij moeten hem dan op tijd afremmen. Bij een rustiger hartslag kan zijn hart krachtiger samentrekken. Wel is hij sneller moe, klam bij inspanning en snel koud als hij gaat zwemmen. De bevattelijkheid voor ziekten neemt wel af, maar een vinger aan de pols blijft noodzakelijk. Zijn medicijnen neemt Jayden trouw en de pufjes gaan spelenderwijs.

 

De prognose is onbekend. "Maar mijn verwachting is wel goed", zegt Mascha hoopvol. "Jayden is een uitzondering. Hij heeft gelukkig geen andere hartafwijkingen, zoals sommige andere cardiomyopathiepatiënten, die daardoor rustiger zijn. Zij zijn vaak sneller moe dan Jayden. Hij kan met bijna alles meedoen. De artsen zijn heel verbaasd over Jaydens gezondheid".

Jette (1 jaar)

Op de dag dat onze oudste dochter 2 werd hoorden we dat onze jongste dochter, toen 4 weken oud gedilateerde cardiompyopathie had. We waren 2 weken daarvoor met haar naar de huisarts gegaan omdat ze erg veel moeite had met drinken. Tijdens het drinken raakte ze helemaal bezweet en grauw. Er waren soms momenten dat ze gewoon weg viel. Na het moeizame drinken was ze totaal uitgeput en spuugde ze alle voeding weer uit.

De huisarts had het vermoeden dat Jette misschien wel een het RS-virus kon hebben dus werd ze doorgestuurd naar het MCL voor longfoto's. op deze foto's was te zien dat haar hartje veel te groot was en dat ze verder onderzocht moest worden door een cardioloog in het UMCG. Daar volgden vele onderzoeken en echo's waaruit bleek gedilateerde cardiomyopathie.

 

In eerste instantie waren de artsen nog wel optimistisch, volgens hun kon het niet erfelijk zijn want het kwam niet vaker voor in de familie. Mocht het door een stofwisselingsziekte veroorzaakt zijn dan zou Jette veel slapper zijn, dus waarschijnlijk kwam het door een virus. Ze zouden Jette instellen op de juiste medicatie en dan mocht ze weer mee naar huis. Maar Jette ging alleen maar meer achteruit. Ze had zo'n moeite met drinken dat de artsen overgingen op sonde-voeding. Ook kregen de artsen de dosis van de medicatie maar niet omhoog. Iedere keer als ze de captopril iets omhoog deden ook al was het een klein stapje, dan ging Jette een enorme stap achteruit. Uiteindelijk is ze dan ook na 2 weken op zaal gelegen te hebben overgeplaatst naar de IC en kwam ze aan de volledige beademing te liggen. Echt verschrikkelijk om te zien. Jette zat onder de infusen en kreeg regelmatig een bloedtransfusie om sterker te worden. De artsen probeerden van alles maar niks leek te lukken. Iedere keer na een gift captopril ging Jette helemaal onderuit en daalde haar bloeddruk enorm. Jette had het zwaar, heel zwaar en haar hartje ook. Dit bleek wel op 19 maart toen Jette haar hartstilstand kreeg. Gelukkig hebben de artsen haar met behulp van reanimatie weer terug gekregen, maar hieruit bleek wel dat de toestand van Jette echt zorgelijk was.

 

Voor het eerst hadden de artsen contact gelegd met Rotterdam en kwamen er vele gesprekken over een eventuele harttransplantatie. Uiteindelijk was het dan zover Jette werd 28 april overgeplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar kwam ze naast Mike te liggen die op dat moment net getransplanteerd was. Maar voordat Jette getransplanteerd mocht worden moest ze door een hele screening heen. Vele artsen kwamen om haar bed. Zo ook een oogarts doordat Jette nystagmus heeft. Dit houdt in dat haar oogjes snelle onwillekeurige bewegingen maken. De oogarts had het vermoeden dat Jette wel eens blind kon zijn, maar dit zou geen reden zijn om niet te transplanteren maar moest wel verder onderzocht worden. er bestaan namelijk energie stofwisselingsziekten die een cardiomyopathie veroorzaken met daarbij slechtziendheid. Dus de metabolenarts werd ingeschakeld en zo ook een neuroloog. Jette bleek namelijk wel heel slap te blijven en ook haar ontwikkeling stond stil. Dit kon natuurlijk komen doordat ze al zo lang in haar bedje lag. Maar voor de zekerheid kreeg ze toch een ECG en werden er verschillende spier-biopten afgenomen.

 

Inmiddels lag Jette al 3 maanden in het ziekenhuis en was er nog steeds geen duidelijkheid waardoor Jette gedilateerde cardiomyopatie had gekregen, wel kwam het steeds meer in de richting dat het zou kunnen komen door een stofwisselingziekte. Uiteindelijk heeft de neuroloog dan ook besloten dat Jette niet getransplanteerd mocht worden. In juli gingen we weer naar huis met Jette, en met de mededeling van de artsen. Geniet, want Jette is heel ziek en ze wordt waarschijnlijk niet ouder dan een jaar. Maar nu inmiddels alweer een dik jaar verder en Jette is er nog steeds. Natuurlijk zijn er veel spannende momenten geweest en is ze nog steeds afhankelijk van sondevoeding.

Ook weten we inmiddels dat Jette haar cardiomyopatie komt door een zeer zeldzaam syndroom, het Alstrom syndroom. Er zijn ongeveer 266 mensen over de hele wereld die dit hebben en helaas is Jette daar dus 1 van. De artsen die haar behandelen hebben nog nooit eerder een kindje met Alstrom gezien, dus kunnen ons ook niet heel veel zeggen over de levensverwachting. Het enige dat we weten is dat kindjes met Alstrom vaak geboren worden met een gedilateerde cardiomyopatie en na verloop van tijd toch de pompkracht van het hart verbeterd, net als bij Jette. Maar dat er altijd op een gegeven moment een terugval komt die ze niet zullen overleven, maar wanneer dat zou zijn....weten we niet...dus tot die tijd genieten we vooral van onze vrolijke meid. Mocht je meer willen lezen over het mooie leventje van Jette kijk dan eens op haar site. http://www.jettebosma.babysite.nl

Joan (3 jaar)

23 juni 2006 is de dag waarop onze nogal zorgeloze wereld in één keer tot stilstand werd gebracht. Onze nieuwste aanwinst in het gezin van nog geen 6 maanden oud werd met spoed in het AMC in Amsterdam opgenomen met een ernstige vorm van gedilateerde cardiomyopathie. Vermoedelijk veroorzaakt door een infectie aan de hartspier (myocarditis). Medicijnen, beademing, smeekbedes: niets mocht helpen en Joan’s situatie verslechterde met het uur. Een zeer gedurfde beslissing, na een paar dagen door het medisch team genomen om Joan over te brengen naar het Deutsches Hertz Zentrum Berlin (waar we Arno, Janneke en Femke van kennen), heeft aan de basis gestaan van het feit dat we nu bijna 3 jaar na dato onze dochter nog steeds bij ons hebben en wel in relatief blakende gezondheid.

 

Een paar “close calls” zijn er wel geweest: Joan is 1x met een defibrillator weer bij ons gebracht, heeft 3 open hart operaties overleefd. Het team in Berlijn heeft met ons gevochten om haar leven. Ook in Berlijn werd de vermoedelijke oorzaak bij myocarditis gelegd. In combinatie met een aldaar ontworpen hart-pomp hebben ze Joan’s hart de gelegenheid gegeven om te rusten en te herstellen van de myocarditis. Tot twee keer aan toe stond Joan op het punt geplaatst te worden op de wachtlijst voor een harttransplantatie. Gestaag verbeterde haar situatie echter en na 10 weken in Berlijn mochten we met zijn allen (ons hele gezin was inmiddels geëmigreerd naar Berlijn) weer naar Nederland. Joan kreeg haar eigen kamer in het AMC en 6 weken lang hebben we haar met veel liefde verzorgd en kwam een thuiskomst steeds dichterbij. Dit was een feit op 13 oktober 2006;  een zeer gelukkige maar ook moeilijke dag. We stonden er nu praktisch alleen voor. Joan deed het fantastisch. Met een sonde in haar maagje voor wat voeding (wat dat ging vanzelf nog niet) vierden we op 31 december 2006 (met een hoop vuurwerk) haar eerste verjaardag.

Inmiddels is Joan 3 (en een half, moest ik erbij schrijven) jaar oud en staan de artsen in het AMC voor een raadsel. Ze doet het zo goed dat ze een heel jaar niet voor controle hoeft te komen. Haar hart heeft nagenoeg een normale omvang en functie. Wel zijn er nog plekken in haar hart die, door de verschillende operaties die ze ondergaan heeft, nog niet naar behoren functioneren. Dat is echter een zo minimaal verschil met “normaal” dat ook haar medicatie (welke al zeer laag was ingesteld) tot een minimum is teruggebracht. Joan’s vooruitzichten op een lang en gelukkig leven zijn een stuk verbeterd t.o.v. 23 juni 2006 en daar zijn wij het medisch team (zowel in Amsterdam als Berlijn) onze beste vrienden (echt je komt ze in de raarste hoeken tegen) en familie zeer dankbaar voor.

 

Naschrift: cardiomyocarditis is een ontsteking van de hartspier en kan in tegenstelling tot cardiomyopathie wel genezen. Duurt de ontsteking te lang dan kan een structurele cardiomyopathie ontstaan.

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl

Krijn (16 jaar)

Krijn is een geweldige knul van inmiddels - sinds augustus 2010 – 16 jaar. De oudste van drie, hij heeft nog een jongere broer en een jonger zusje. Een rustige, bijzondere jongen, dat weten we in ons gezin al jaren. Sinds enige tijd loopt hij officieel met een etiket Asperger (vorm van autisme) rond. Concentreren is lastig, plannen, overzicht houden. Het lukte hem niet ondanks zijn hoge intelligentie een 'normale' school te doorlopen. Hij volgt nu Speciaal Voortgezet Onderwijs en wil sinds kort banketbakker worden. Hij houdt vooral van computers, tv kijken en zat op honkbal. En (soms) lezen, vissen, luieren en uitslapen. Niets bijzonders - net als veel andere pubers. Op vrijdag 11 juni 2010 had hij een afspraak in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch om een echo te laten maken van zijn enorm opgezwollen buik.

Die slonk maar niet, ondanks een kuur die de waarschijnlijke oorzaak - een darmparasiet - had tegen gegaan. Er bleek een enorme hoeveelheid vocht niet alleen in zijn buik, maar ook rond zijn hart te zitten. Hij moest meteen blijven. In overleg met de kinderarts is hij direct opgenomen en zijn onderzoeken opgestart: 11 buisjes bloed afgenomen, CT-scan en echo.

 

Na overleg met Radboud Ziekenhuis in Nijmegen hebben we hem dezelfde middag nog daarheen gebracht. Ze dachten dat de enorme hoeveelheid vocht rond zijn hart de pompfunctie van zijn hart belemmerde. Hart zelf leek goed. Het vocht bij het hart werd voor een groot deel afgevoerd via een catheter. Bijna twee liter kwam eruit! Complimenten voor de kinderafdelingen van het Radboud; wat een lieve verpleegkundigen, goede artsen en specialisten. Uitleg was geweldig. Niet alleen aan ons, maar vooral ook aan Krijn. Krijn is 16 jaar en dan heb je in Nederland zelfbeschikkingsrecht. Hoe graag je instinctief vervelende dingen ook weg wilt houden bij je kind: hij is al zo oud, dat hij daar zelf heel goed over kan nadenken en beslissingen nemen. Dat was voor ons als ouder best even wennen, maar zeker achteraf zijn we daar erg blij mee. Hij weet alles, denkt er op zijn geheel eigen wijze over na en kwam soms ook met totaal onverwachte en bijzondere vragen of reacties. 

 

Bijna vier weken en drie ziekenhuizen (Jeroen Bosch- 1,5 week Radboud en uiteindelijk 2 weken WKZ in Utrecht) later, was duidelijk dat Krijn cardiomyopathie had. Kortweg betekent het in zijn geval dat zijn hartcapaciteit eenderde is in vergelijking met een gezond hart. Alles duurt drie keer zo lang; rondpompen, reageren, herstellen etc. Het hart moet daar ongelofelijk hard voor werken en dan nog lukt het maar gedeeltelijk. Dat is goed te merken aan Krijn’s energieniveau en conditie. Hij is moe, kouwelijk en inspanningen zijn hem snel teveel.


Non-compaction cardiomyopathie, restrictieve hartwanden en verbindweefseling van de kamers zijn medische termen die de diverse cardiologen op tafel hebben gelegd. Misschien wel het belangrijkste is hoe de huidige eindverantwoordelijke cardioloog van het AZU het bij de overdrachtscontrole uitlegde: ‘We hebben inmddels uit diverse wetenschappelijke onderzoeken geleerd dat bij dit soort hartproblemen sprake is van een samenspel van deelproblemen. Een eenduidige diagnose stellen is meestal niet mogelijk, ook niet bij Krijn. Met medicatie is soms wat bij te sturen aan de pompfunctie (bijvoorbeeld met de enalapril), plaspillen en zoutbeperking tegen overtollig vocht, maar verder zullen we moeten afwachten. Toen we Krijn hier voor het eerst zagen, dachten we dat het om een acute situatie ging. In de loop van de gesprekken met hem en u, is duidelijk geworden dat het al veel langer speelt – behalve het vocht dan – misschien zelfs al zijn hele leven. Wij zullen vanuit het ziekenhuis vooral focussen op voorkomen van nieuwe problemen zoals de vochtophoping en hem verder gewoon goed in de gaten houden. Meer is momenteel niet mogelijk.’

Na de hectiek van de plotselinge ziekenhuisopname en het afvoeren van de enorme overdosis vocht uit Krijn’s buik en hart vonden we langzaam een nieuw evenwicht. Geen naarstig speuren en onderzoeken doen naar de oorzaak meer. Geen pil, geen operatie die hem eraf helpt, geen rustkuur ter genezing. Overigens is er wel genetisch onderzoek opgestart, waarvan de eerste uitslagen onlangs (over het Troponine i3 gen) negatief waren. Ze zoeken verder en ook wij (zijn ouders) worden binnenkort onderzocht. Krijn is nu dus hartpatiënt en moet een daaraan aangepast leven inrichten. Zonder exacte diagnose en zonder prognose. In het ziekenhuis viel hij in tien dagen bijna 13 kilo af! Vooral heel veel vocht uiteraard. Zijn eetlust was ook niet geweldig, en hij zag er vreselijk ingevallen en magertjes uit. Langzaam, heel, heel langzaam trekt dat weer een beetje bij. Zijn lijf komt weer terug in een voor hem goed evenwicht.


We hebben de emotionele achtbaan - met looping - die alle ouders in deze situatie moet nemen inmiddels gehad, maar stil staat hij nog niet. Op positieve momenten lijken de problemen klein ‘ach, we kennen hem toch niet wezenlijk anders – hebben nu gewoon een officiële verklaring ervoor gekregen. Mooi, weten we dat ook weer. Klaar.’ Op negatieve momenten doemen de meest vreselijke scenario’s op die soms heftige emoties losmaken. 

 

Inmiddels is Krijn overgedragen van de kinderafdeling in het WKZ, naar het AZU in Utrecht. Hoe soms kleine dingen je weer even van je stuk kunnen brengen bleek wel toen we de eerste controleoproep kregen; de tweede zin in de brief luidt 'De afspraak zal plaatsvinden op de Poli Harttransplantatie...'. Nee, hij staat niet op een lijst, daarvoor is hij veel te goed momenteel. Honkballen doet hij niet meer actief. Hij gaat regelmatig naar cardiofitness om aan zijn conditie te bouwen. Met school gaat het goed; ze weten wat er aan de hand is en stellen geen zware fysieke eisen. Krijn loopt zelfs een keer per week stage in een bedrijfskantine.

En Krijn zelf? Hij beseft alles heel goed. Hij is in de kern optimistisch. Wordt niet boos, gooit geen puberale kont tegen de krib en vecht niet tegen zijn beperkingen. Accepteert. O, boos en onhandelbaar is hij heus weleens - maar zijn hartziekte gebruikt hij eerder om ergens onderuit te komen, dan dat het de schuld krijgt. In het begin  borrelden vragen op, of kreeg hij opeens een nieuw inzicht. Droomde enige tijd over een ideaal leven dat helemaal is ingericht op zijn behoeften van totaal verwend worden, niets hoeven doen, bediend worden en geen verantwoordelijkheid of plichten te hebben, alleen maar leuke dingen. Zoiets als een levenslange logeerpartij bij oma… Maar bovenal is hij pragmatisch. Zoals laatst, toen hij zei: "Mama, doe mij een T-shirt waarop de tekst gezet is: ‘Ik ben niet lui, ik heb een hartspierziekte’ dan hoef ik niks te zeggen, alleen maar te wijzen."
 

Vanaf het moment dat Krijn is opgenomen in het ziekenhuis, ben ik - zijn moeder - begonnen familie en vrienden en geïnteresseerden via een blog op de hoogte te houden van zijn toestand en vorderingen. In overleg met Krijn zelf uiteraard. Neem gerust eens een kijkje.

Lauri (13 jaar)

Lauri gaat naar school, sport, fietst en spreekt af met vriendinnen. Op het eerste oog een normale gezonde puber.

 

29 januari 2007. Lauri was toen bijna 11 jaar. Ze was al enkele weken vermoeid en werd benauwd. ’s Middags toch maar even langs de huisarts. Hij vertrouwde het niet en stuurde ons door naar het streekziekenhuis. Na drie uur onderzoeken werd ons verteld dat Lauri gelijk met de ambulance naar het UMC Groningen moest. Er was iets met haar hart…

 

's Nachts werd ons verteld dat Lauri gedilateerde cardiomyopathie had. Ze moest aan de medicijnen en na 10 dagen was ze weer thuis. Twee weken later lag ze er weer i.v.m. een ziekenhuisvirus. Weer thuis kon Lauri niet accepteren dat ze ziek was en dat ze veel medicijnen moest slikken. Ze werd zeer opstandig en slikte de medicijnen niet. Weer ziekenhuisopname. We hebben toen hulp gekregen van thuiszorg om de medicijnen binnen te krijgen. De medicijnen leken aan te slaan en Lauri knapte op. Na DNA-onderzoek bleek dat een gemuteerd gen de oorzaak was van haar hartspierziekte.

 

In het najaar ging het snel slechter met haar hart. Lauri werd voor controles doorgestuurd naar Rotterdam. Er werd een afspraak gemaakt voor de screenings, die nodig zijn voor een plaats op de harttransplantatielijst. Na de kerstdagen is Lauri weer opgenomen in het UMCG. Daar werd ze onderzocht door een arts uit Rotterdam. Hij wilde haar gelijk meenemen naar Rotterdam. Omdat Lauri nog steeds zeer negatief tegen een harttransplantatie aankeek hebben wij het nog even uitgesteld. Een dag lang hebben we op haar ingepraat. Eindelijk ging het knopje in haar hoofd om.

Begin januari werd Lauri overgeplaatst naar Rotterdam waar ze vervolgens een zware operatie moest ondergaan. Om haar leven te redden werd haar hart vanaf toen geholpen door een steunhart (Berlin Heart). Lauri was vrij groot voor haar leeftijd en werd er gekozen voor de “Excor”. Met deze ondersteuning kon zij eventueel naar huis om daar vervolgens te wachten op een donorhart. Lauri zou het eerste kind in Nederland zijn wat met een steunhart naar huis zou gaan. Wij, de ouders, werden in Rotterdam getraind om Lauri thuis te verplegen en te verzorgen.

 

10 april 2008. Na enkele complicaties komt Lauri thuis met steunhart en begint onze zorg om Lauri zo goed mogelijk te verplegen en te verzorgen totdat er een donorhart voor haar is. Lauri ging naar school en wij probeerden, samen met onze oudste dochter, weer een “normaal” gezinsleven te hebben. Omdat er altijd iemand bij Lauri in de buurt moest zijn die “geautoriseerd” was, hebben de adjunct en de leerkracht van school een training gevolgd, zodat wij Lauri op school achter konden laten. Lauri was nu thuis en kwam niet in aanmerking voor de urgentielijst en moest zij wachten op een donorhart uit Nederland.

 

9 november 2008, 10.30 uur. een telefoontje vanuit Rotterdam… er was een hart voor Lauri. 18 dagen na transplantatie mocht Lauri al naar huis en heeft ze nu, bijna 8 maanden na transplantatie,  haar “oude” leventje weer helemaal opgepakt.

 

(Lauri is in april 2008 en in maart 2009 te zien geweest in het programma IC van de EO).

 

Lauri: Ik weet dat ik erg ziek ben geweest en daardoor lang in het ziekenhuis moest blijven. Toch ben ik die tijd in het ziekenhuis goed doorgekomen doordat iedereen zo lief voor me was. Ze deden van alles om voor mij de dagen goed door te komen. In Rotterdam ben ik ook in contact gekomen met andere kinderen die getransplanteerd waren of wachtende op een hart. De kinderen met wie ik nog steeds contact mee heb zijn: Sjoerd Huis ’t Veld, Marinus Commandeur, Saskia Vissers en Inge Loohuis. Als we voor controle in Rotterdam zijn bezoeken wij altijd nog kinderen die wachtende zijn op een hart, zoals Juda vd Wetering en ook Doris hebben wij gekend.

Lisanne (5 jaar)

Lisanne is op 20-11-2007 geboren en kwam blauw ter wereld door een beetje zuurstof gebrek,na wat zuurstof begon ze al vrij snel te huilen en kleurde ze heel mooi roze. De eerste 2 jaar was lisanne een vrolijk meisje en deed alles volgens de boekjes wel vernamen we dat lisanne erg bleek altijd was en sneller moe dan leeftijds genootjes,maar daar hebben we nooit iets mee gedaan.Toen lisanne 2 en half was werd ze erg ziek en gingen we naar de huisarts ze was uitgedroogd en werd opgenomen in het ziekenhuis.

De huisarts en kinderarts hoorden een hartruisje maar dat kwam volgens hun door de koorts die lisanne had en we moesten als ze helemaal beter was maar even terug komen om het nog even te laten horen bij de huisarts.

In de volgende 2 jaar werd lisanne steeds bleker en wou steeds meer slapen.Toen lisanne bijna 4 jaar was had ze steeds blaasontsteking en werden we doorgestuurd naar de kinderarts ,daar werd lisanne goed onderzocht en deze arts hoorde toch duidelijk een ruisjes. Ze wou voor alle zekerheid een hartfilmpje laten maken en zou bellen als er iets op te zien was.Na het hartfilmpje zijn we naar huis gegaan en toen we net 2 uur thuis waren werd er gebeld het hartfilmpje van lisanne zag er niet goed uit en of we de volgende dag terug wouden komen voor nog een thorax foto.


Nou dat was een lange avond en nacht van onzekerheid het zal toch niet was het enige wat we dachten. De volgende dag snel weer naar het ziekenhuis voor de foto,toen die gemaakt was konden we direct naar de kinderarts voor de uitslag. Op de foto was een veel te groot hart te zien dus we moeten zo snel mogelijk naar het umcg voor verder onderzoek,jeetje wat stond onze wereld ineens op de kop. 2 dagen later waren we in het umcg en werd er een uitgebreide echo gemaakt en een uur later krijg je te horen het ziet er niet zo mooi uit u dochter heeft hypertrofische cardiomyopathie en stort je wereld helemaal in en loop je het ziekenhuis uit met een ernstig ziek kind die waarschijnlijk er al meer dan 2 jaar zonder het te weten er mee heeft rongelopen omdat het een onschuldig ruisje zou zijn volgens de huisarts.

Toen begon alles heel heftig te worden en lisanne werd al snel opgenomen en er kwamen veel artsen langs, genetica, stofwisselingsartsen, neurologen en nog een paar. We hoopten erop te horen te krijgen hoe lisanne aan deze ziekte komt en hoe het te behandelen is, maar kregen direct al te horen dat het niet te genezen is en dat ze aan de medicijnen moet.

De medicatie werd tijdens een ziekenhuis opname van 2 weken op de juiste dosis ingesteld en lisanne vond het vreselijk om dit te slikken, ze krijg nu bloeddruk verlagende medicijnen en een betablokker en zal dit altijd moeten blijven slikken. Sinds Lisanne deze medicijnen heeft gaat het ook stukje bij beetje wat slechter met haar ze is extreem moe en ploft als ze uit bed komt alweer op de bank omdat ze alweer moe is, ze gaat nog wel halve dagen naar school en heeft hier ook veel plezier in maar meedoen met gym zit er niet meer in. Omdat haar conditie erg achteruit gaat is er een inspanningstest gedaan en die pakte niet zo goed uit er werden al snel afwijkingen gezien op het hartfilmpje.

Uit het onderzoek van genetica blijkt dat lisanne een afwijking in het MYH7 gen heeft maar ze weten niet of dit gen ook daadwerkelijk deze ziekte veroorzaakt (ook ik draag blijkt uit onderzoek dit gen). De onderzoeken weer opnieuw in gang gezet en nu wat uitgebreider. De stofwisselingsarts heeft een huidbiopt gedaan voor onderzoek,er is weer bloed afgenomen voor verder genetisch onderzoek,de neuroloog heeft een spierecho laten maken

Na een half jaar ging het steeds slechter Lisanne werd erg duizelig en met name snachts werd ze bang wakker dat de slaapkamer ronddraaide ,ook tijdens inspanning had ze hier erge last van.en ze kreeg last van de spieren in de benen en pijn op de borst.Lisanne is weer opgenomen en ze heeft andere medicijnen erbij gekregen tijdens de opname. Ook heeft ze een week een event recorder gehad en daaruit blijkt dat ze snachts een erg lage hartslag heeft van soms zelfs onder de 40 slagen per minuut en tijdens inspanning steeg de hartslag erg hoog. Na net een week thuis te zijn geweest werd ze erg ziek en is ze weer opgenomen met een longontsteking gelukkig knapte ze na een week weer redelijk op en mocht ze weer mee naar huis.

 

Het gaat nu met de nieuwe medicijnen nog steeds niet erg goed met haar en de artsen denken nog steeds dat er niet alleen de HCM is die alles veroorzaakt maar nog een eventuele ziekte daarom wordt binnenkort de spierbiopt gedaan en we hopen dat we daar wat meer duidelijkheid van krijgen waarom lisanne zoveel klachten heeft die de cardioloog niet kan plaatsen bij alleen de HCM. Kortom zitten wij nog midden in de onderzoeken en weten de artsen nog steeds niet zo veel en is het voor ons ook erg onzeker over hoe de toekomst voor lisanne zal gaan,We weten nu een jaar dat lisanne deze ziekte heeft en hopen dat we op korte termijn meer duidelijkheid hebben.

 

Update december 2015

Vier jaar geleden kregen wij de diagnose dat Lisanne hypertrofische cardiomyopathie heeft ze was toen 4 jaar en is nu net 8 jaar geworden. Nu 4 jaar later gaat het redelijk goed met Lisanne , ze heeft ups en downs maar doet het verder erg goed ( ze heeft zelfs haar zwemdiploma A gehaald). Er zijn in de jaren vele onderzoeken geweest om de oorzaak van de hcm te vinden maar tot op heden is nergens iets uitgekomen ( huidbiopt, spierbiopt en genetisch onderzoek ) wel gaan ze nog verder spitten in het Bloed van Lisanne , vader en moeder,omdat ze nog steeds geen duidelijke oorzaak hebben gevonden waarom ze hcm heeft . Men blijft denken dat er nog een andere ziekte bij is. Wij verwachten dit zelf niet maar wachten het rustig af tot de uitslagen hiervan binnen zijn. Haar pompfunctie blijft redelijk , helaas wordt de hartspier wel beetje bij beetje steeds dikker en heeft ze af en toe last van een onregelmatig hartritme met een extra slag tussendoor. (Hier doen ze nog niks meer omdat het geen kwaad kan). Verder doet ze het met de medicatie die ze krijgt erg goed en is het een vrolijke meid die geniet van alles. 

Lotte (7 jaar)

Maandag 21 januari 2002 werd Lotte na een zwangerschap van bijna 43 weken, naar ons idee gezond geboren. Haar scores waren ook 2 keer een 10. Dezelfde dag nog naar huis en ze deed het de eerste tijd voorbeeldig.

 

Nadat ze 2 prikken heeft gehad van de rijksvaccinatie ging het binnen een week na de 2e prik steeds slechter met Lotte.Lotte was toen 4 maanden oud en ging slecht drinken, zweten bij inspanning, was benauwd en viel in gewicht af. Wij twijfelen er nog steeds aan of die inentingen er voor gezorgd hebben dat Lotte nu aan deze ziekte lijd. Er zijn allerlei onderzoeken gedaan, maar er is niks uitgekomen wat de oorzaak zou kunnen zijn. Volgens ons was Lotte een gezonde baby zonder hartafwijking toe ze geboren werd.

Na verschillende dingen geprobeerd te hebben om Lotte aan te laten komen en tevergeefs, kwam ik bij de consultatie arts met haar en die zag direct dat het goede fout was met Lotte. Van daar uit op 23 juli 2002 naar de huisarts en toe meteen door naar het ziekenhuis in Tilburg. Daar maakte ze een foto van haar longen en hart en ze zagen dat het niet goed was. Vandaar uit met spoed naar Rotterdam het Sophia kinderziekenhuis.

 

Na verschillende onderzoeken en echo’s kregen we ’s avonds te horen dat Lotte gedilateerde cardiomyopatie heeft, en dat dat een ernstige hartafwijking is. De kans dat Lotte het niet zou gaan redden was sterk aanwezig. Na 2 weken IC en instellen op de juiste medicijnen mocht Lotte weer mee naar huis. Ze kreeg inmiddels via een pomp sonde voeding, omdat het drinken niet meer voldoende was. Erg veel werk hadden we met haar en we besloten ook thuis zo weinig mogelijk mensen bij haar in de buurt te laten komen, ivm ziekte die ze over zouden kunnen brengen, zoals bv griep en dat zou voor Lotte erg moeilijk zijn dat weer te overwinnen.

 

Na ongeveer 2 maanden ging het weer slechter met Lotte, benauwd en veel overgeven. Weer vanuit Tilburg met spoed per ambulance naar Rotterdam. Ze had veel vocht op d’r longen, en dat betekende dat het hartje het vocht niet meer kon afdrijven. Na een behandeling met Dobitamine en een antibioticum kuur, voor een bacterie die ze op d’r longen had ging het na 2 ½ week weer goed met Lotte.De artsen hadden haar weer stabiel gekregen.

 

In die 2 ½ week op de IC hebben de artsen ons de vraag gesteld of we Lotte op de lijst wilde hebben voor transplantatie of niet. Een andere mogelijk was er niet om Lotte te helpen. Ze was toen 9 maanden oud en we besloten haar niet op de lijst te zetten en haar mee naar huis te nemen. We hadden als gedachten dat als Lotte het toen niet redde met d’r eigen hartje het goed geweest was voor ons. Ze was geen kind om stil te liggen en was erg onrustig aan al die toeters en bellen. Lotte had 2% kans gekregen om het te overleven .

 

Ook zou Lotte toen de eerste zijn geweest van onder een jaar die op de lijst zou staan. Vanaf toen waren de controles in het Sophia kinderziekenhuis iedere 6 weken, hoe stabieler Lotte werd hoe langer tijd mocht zitten, van 6 weken naar 3 maanden en toen na een tijdje om het half jaar en nu sinds vorig jaar maart heeft er een jaar tussen gezeten. Lotte heeft in die afgelopen jaren moeten leren eten met behulp van een logopediste. Toen dat volledig ging zijn we gestopt met de sonde voeding die ze toen d’r tijd middels een mickey buton ( een sonde rechtstreeks in de maag.)toegediend kreeg. Ook slikte ze haar medicijnen voortaan door dus de mickey mocht er uit toen ze 4 ½ jaar was. Lotte is nu zo stabiel dat ze op school alles mee kan doen, net als de andere kinderen van haar klas, ze gaat ook sinds dit jaar naar de zwemles en is graag na school buiten bezig op onze boerderij.

 

Ze is nu 7 ½ jaar en het blijft altijd spannend wat de toekomst voor haar zal brengen, maar op dit moment geniet ze echt van het leven , met de juiste medicijnen maar zonder beperkingen. We zijn nog altijd blij dat we deze beslissing hebben genomen.

 

Naschrift maart 2011

----------------------------------------------------------------------

We zijn we met Lotte op controle geweest in Rotterdam en we hebben erg goed nieuws gehoord. De functie van Lotte (9 jaar inmiddels) haar hart is bijna normaal, alleen is haar hart nog wel steeds vergroot. Maar de pompkracht is zo goed als goed.  De cardioloog wil daarom ook stoppen me de bloedverdunners en de lanoxine (voor de pompkracht). Ze was in gewicht 3 kg toegenomen en in lengte 6 cm, en daar was hij ook tevrede over. Over een jaar weer terug en als het dan nog zo gaat zoals het er nu uit ziet gaat hij misschien de spironolacton (plasmedicijn) eraf doen. Nu heeft ze nog spironolacton, enalapril en carvedilol, deze laatste 2 zouden er op de duur nog voor kunnen zorgen dat Lotte haar hart verkleint maar dat is gewoon afwachten.


Ons is ook gevraagd of wij mee wilde doen met het onderdzoek dat op hartedroom wordt uitgelegd. Dr Dalinghaus is nl haar cardioloog en als Lotte er nog voor in aanmerking komt willen we daar natuurlijk wel aan meewerken om meer onderzoek en gegevens te verzamelen over haar hartspierziekte. Nu is het dus nog even af wachten of Lotte daar al niet "te goed"voor is. Wij beseffen het nog maar amper maar het geeft wel een enorm fijn gevoel!!

Luca (10 weken)

De zwangerschap leek voorspoedig te verlopen totdat vlak voor de bevalling er ineens zorgen waren over het hartritme van de baby. De baby had last van een laag hartritme (bradycardie). Vier dagen achter elkaar zijn we naar het ziekenhuis in Weert geweest om de baby zijn hartfrequentie te meten (CTG). De bevalling werd opgewekt op 9 november 2010. De bevalling ging voorspoedig en 's avonds konden we onze mooie zoon Luca in de armen sluiten. Hij werd meegenomen voor de gebruikelijke testen. Zo was de APGAR score 9/10. De kinderarts heeft ook een hartfilmpje (ECG) gemaakt en bloed afgenomen. Op 10 november werd besloten om hem door te sturen naar  ziekenhuis MMC in Veldhoven, omdat in Weert geen kindercardioloog werkzaam is.

In Veldhoven werd, naast het maken van een hartfilmpje (ECG), ook een echo onderzoek gedaan van het hart. Drie afwijkingen werden geconstateerd, namelijk: een te laag hartritme, een verlengde QT tijd en een afwijkende structuur van de hartspier. De diagnose was Non Compaction Cardiomyopathie, wat nog bevestigd moet worden via DNA onderzoek. Op 11 november werd besloten om Luca door te sturen naar WKZ in Utrecht, omdat de hartfrequentie steeds lager werd. Als Luca sliep zakte de hartfrequentie zelfs tot onder de 50 slagen per minuut.

 

In Utrecht zijn veel aanvullende onderzoeken gedaan. De verlengde QT tijd kreeg de hoogste prioriteit, omdat dit een acute hartritme stoornis kan veroorzaken. Hiervoor kreeg Luca medicatie (Propanolol) die de kans op zo'n stoornis verminderd. Het gevolg van de medicatie was dat Luca's hartfrequentie nog lager werd. Als gevolg hiervan, werd besloten dat Luca eerst een pacemaker zou krijgen dat ervoor zorgt dat de hartfrequentie niet te laag wordt. De pacemaker operatie was op 19 november. Na de operatie werd de dosis medicatie (Propanolol) verder opgehoogd. De dosis kon maar beperkt worden opgehoogd, omdat de medicatie een bloeddruk verlagend effect had bij Luca. Ook is de minimale hartfrequentie van de pacemaker nog een keer verhoogd om meer marge in de bloeddruk te creëren. Een week na de operatie mochten we Luca eindelijk mee naar huis nemen. Wat waren we blij!

 

Thuis konden we pas echt gaan genieten van ons nieuwe gezinsleven. We moesten wel regelmatig met Luca naar het ziekenhuis voor controles. Op zes december bleek, uit een echo onderzoek, dat de pompfunctie van de linker hartkamer slechter was geworden. De functionaliteit was toen gemarkeerd als "redelijk" in plaats van "goed". Omdat de functionaliteit achteruit is gegaan voor zowel het samentrekken als het ontspannen van de hartspier, verwachten de de kindercardiologen in Veldhoven en Utrecht niet dat de functionaliteit van de linker kamer zich weer zou verbeteren. De situatie was dan ook zorgelijk. Dit was voor ons natuurlijk schrikken als kersverse ouders. Vooral omdat Luca het vanaf zijn geboorte erg goed heeft gedaan; hij dronk goed, hij plaste en poepte goed en groeide ook prima. We kregen te horen dat het eerste jaar voor Luca cruciaal zou zijn, omdat het eerste jaar zwaar is voor een babyhart. Daarom moesten we goed opletten dat Luca niet ging zweten tijdens het drinken en dat hij goed bleef plassen en poepen. Het klinisch beeld bleef het belangrijkste volgens de kindercardiologen.

 

Zo gingen we toch weer met nieuwe moed verder, totdat op 18 januari 2011 onze nachtmerrie werkelijkheid werd. 's Morgens was er nog niks met Luca aan de hand, zo hebben we nog een  temperatuur gemeten van 37,0 graden. Hij was nog net zo vrolijk als altijd. Na het doen van de boodschappen, begon hij thuis te kreunen en was hij minder alert. Tijdens het verschonen van zijn luier kleurde hij blauw. Na het opmeten van zijn temperatuur, bleek hij een ondertemperatuur te hebben van 35,8 graden. We hebben gelijk 112 gebeld. Met een ambulance is Luca naar ziekenhuis MMC in Veldhoven gebracht. Daar hebben ze ruim twee uur geprobeerd om Luca weer bij te krijgen door middel van reanimatie en medicatie. We hebben toen het moeilijkste besluit van ons leven moeten nemen om hem te laten gaan. Luca is omsteeks 16:00 uur in onze armen overleden.

 

Na obductie gedaan te hebben, verwacht Luca zijn kindercardioloog dat hij is overleden aan een ritmestoornis van de kamer, omdat hij acuut is overleden en omdat de pacemaker geen ritmestoornis heeft gemeten aan de boezem. Ook bleek dat de afwijking van de hartspier progressief was, omdat de afwijking erger was geworden ten opzichte van de afwijking die geconstateerd was tijden het echo onderzoek op zes december. Een acute ritmestoornis hadden we niet verwacht, omdat Luca daar medicatie (Propanolol) voor kreeg, die de kans erop verlaagd. Als hij geen ritmestoornis had gekregen, was het aannemelijk dat Luca op korte termijn klachten had gekregen als gevolg van de progressieve afwijking. Een harttransplantatie was dan het enige wat hem nog had kunnen redden. Maar in Nederland doen ze dat pas vanaf 10 kg en Luca was 4,5 kg. Ook zijn de kansen op succes, bij zo'n gewicht, nihil te noemen.

 

Omdat cardiomyopathie erfelijk kan zijn, worden wij als ouders onderzocht of wij ook een hartafwijking hebben. Bij Luca is DNA onderzoek gestart naar genen waarvan bekend is dat ze een correlatie hebben tot zijn hartafwijking. Zodra een afwijkende gen gevonden is, dan kunnen ze bij ons ook een DNA ondersoek starten i.v.m. een eventuele volgende zwangerschap. Dit is namelijk input voor een berekening wat de kansen zijn op het krijgen van een kindje met een hartafwijking.

 

We blijven voor altijd trots op Luca! Hij heeft tot het einde gevochten om bij ons te blijven.

 

[Voor meer informatie: www.arnomoonen.nl/luca]

Mads (bijna 2 jaar)

Mads is op 25 april 2011 via een keizersnede geboren. Precies 2 weken te vroeg. Dat was zo gepland omdat ik een beginnende zwangerschapsvergiftiging had en me steeds zieker ging voelen.

Eenmaal thuis verliep eigenlijk alles naar wens. Mads dronk goed en sliep zelfs na 6 weken al de nacht door! Ik merkte na enkele weken dat Mads tijdens het drinken van zijn flesje enorm ging zweten.

Zijn haartjes in zijn nek werden kletsnat en ook zijn rugje en borstkas voelden steeds zo klam aan. Eerst zocht ik er niets achter, immers, het was ook hard werken zo'n flesje naar binnen werken! Maar na enkele maanden gaf ik het toch maar eens aan op het consultatiebureau. Ook zei ik daar dat ik vond dat hij wel erg snel ademde en van die rare “intrekkingen” bij zijn buikje had tijdens het ademen. Dit heb ik vervolgens bij elk bezoek gemeld en mijn zorgen daarover geuit. Men zei daar steeds dat het normaal was en dat snelle ademen...tja, dat hoorde er nou eenmaal bij. Want baby's hebben een kleine bloedsomloop dus een snellere ademhaling.

 

Op 30 december 2011 werd Mads opgenomen in het ziekenhuis met een beginnende longontsteking. Daar contateerde men ook het RS virus én een flinke oorontsteking. Bovendien werd er ook een hartruis gehoord (die voordien nog niemand had waargenomen!) en dat zou men nader gaan bekijken als hij eenmaal goed hersteld was van het RS virus. Mads was gedurende 3-4 dagen een lappenpopje.

 

Op 3 januari werd een hartfilmpje gemaakt in het ziekenhuis en daarop zag men eigenlijk al meteen dat er iets goed mis was. Zijn linkerkamer vertoonde een veel sterkere activiteit dan de rechter. Dan maar naar het Radboud in Nijmegen waar een hartecho werd gemaakt. Daar kregen we te horen dat Mads een zeer ernstige vorm van hypertrofische, obstructieve en diffuse cardiomyopathie heeft. De grond zakte onder onze voeten weg....

 

Hij werd nog bijna 2 weken in het Radboud gehouden om hem medicijnen (bètablockers) toe te dienen en om te kijken hoe hij daarop reageert. Mads krijgt namelijk de hoogste dosis en men wilde zeker zijn dat hij geen verkeerde reactie op het medicijn zou krijgen. Er werd ook een erfelijkheidsonderzoek opgestart dat inmiddels afgerond is. Niets wijst er op dat Mads' aandoening erfelijk is.

 

Mads doet het erg goed op dit moment. De medicijnen doen hun werk prima, dat zien de artsen ook telkens tijdens onze regelmatige controles. Er zijn weinig klachten. Bij de laatste controle zei de cardioloog wel dat hij verwacht dat Mads ooit een harttransplantatie nodig zal hebben. Wij hopen dat ie het mis heeft. We proberen daar nog niet teveel aan te denken... Lekker genieten, dat heeft nu prioriteit in ons leven.

Marijke (9 jaar)

Begin september 2006. Op een donderdagavond na school werd Marijke tijdens het eten plotseling misselijk. Een dagje thuis uitzieken bleek niet genoeg dus zijn we zaterdag naar de huisartsenpost in Zevenaar gegaan. Aanvankelijk dacht de dokter aan een buikgriep maar de dienstdoende kinderarts keek verder en wilde toch even een echo maken. Tot haar grote schrik constateerde ze een veel te groot hart. Marijke werd met spoed per ambulance naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen gebracht en lag die zaterdagavond al op de Intensive Care. Een op het oog gezond 7 jarig meisje bleek plotseling doodziek. In een paar dagen ging haar gezondheid snel verder achteruit. Maandag kregen we te horen dat waarschijnlijk de enige mogelijkheid nog een harttransplantatie was.  Daarom werd Marijke op dinsdag onder politiebegeleiding van Nijmegen naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht

Ook daar ging het snel verder achteruit. Woensdagavond moest ze aan de beademingsapparatuur. Dit ging niet goed. Op de IC is ze ter plekke gereanimeerd en kwam ze aan de hart/long machine (ECMO). Ondertussen bleek uit onderzoeken dat het probleem * vooral aan de linkerkant van haar hart lag en dus de hartlong machine geen goede oplossing was. (*een combinatie van hypertrofische en een non-compaction cardiomyopathie).

 

Op vrijdagavond werd de gehele stallage van de ECMO verplaatst naar het Thorax centrum van het Erasmus Ziekenhuis waar Marijke aan een kunsthart kwam. Een tussenoplossing. Woensdag erna is Marijke als eerste kind in Nederland aan een Berlinheart gekomen.
Het lange wachten kon beginnen.

 

De IC verpleging heeft zich geweldig ingesteld op deze ook voor hun nieuwe situatie. Op het Thorax centrum en op IC- Pediatrie is Marijke geweldig begeleid. Helaas heeft Marijke tijdens het lange wachten twee maal een CVA gehad (bloedpropjes in de hersenen). Bij de tweede keer leidde dit tot ernstige uitval van haar lichaamsfuncties aan de rechterzijde van haar lichaam. Maar gelukkig herstelde Marijke hiervan behoorlijk goed zodat ze weer op de wachtlijst mocht. Na 5 maanden op 31 januari 2007 kwam het verlossende bericht. Een donorhart voor Marijke! Een dag later begon er voor haar een nieuw leven. Dik twee weken later was ze weer thuis.

Max (5 jaar)

Bij Max is 2 maanden na zijn geboorte ernstige gedilateerde cardiomyopahtie$ ontdekt. In de eerste 2 maanden van zijn leventje spuugde hij veel, dronk heel weinig en was hij soms grauw van kleur. Pas na aandringen van onze kant dat wij wilden dat er in het ziekenhuis bij ons in de buurt (ziekenhuis in Tilburg) een keer goed naar Max gekeken zou worden, werd hij opgenomen. Direct de dag daarna zagen ze daar al op een thoraxfoto een enorm vergroot hart. Alsof Max aanvoelde dat hij eindelijk de aandacht kreeg die nodig was, ging hij in een sneltreinvaart achteruit.

Hij moest direct aan de beademing en vanuit het Radboud in Nymegen zijn een intensivist en IC verpleegkundige hem komen halen. In het Radboud vertelden ze ons dat we ons op het allerergste moesten voorbereiden. Kans dat Max zou overlijden was groot. Alle voorbereidingen om Max te transporteren naar Berlijn waren al getroffen. Wonder boven wonder reageerden hij goed genoeg op alle medicijnen die hij kreeg en kon hij gewoon in het Radboud blijven. Na ongeveer 4 maanden konden we Max met sondevoeding en een hoop medicijnen mee naar huis nemen. Tot eind 2007 was het vallen en opstaan voor hem.

 

Goede en slechte periodes wisselden elkaar af. In deze periode zijn we ook een aantal keer met hem in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest omdat de kans dat hij in de toekomst een harttransplantatie moest ondergaan, groot was. Vlak voor zijn 2e verjaardag (eerste week januari 2008) ging het ineens bergafwaarts met Max. Hij werd opgenomen op de kinderIC in het Sophia en moest infuusgebonden medicijnen krijgen om zijn hartje aan de gang te houden. Voor dr. Dalinghaus en het team kindercardiologen was er toen nog maar een (1) oplossing: plaatsing op de wachtlijst van eurotransplant. Na goed geinformeerd te zijn over de voor- en nadelen van een transplantatie zijn wij als ouders ook akkoord gegaan. Uiteindelijk is Max op 4 maart 2008 getransplanteerd.


Zijn herstel na de operatie verliep voorspoedig en 4 weken na de operatie mocht Max met ons mee naar huis. Met name het eerste jaar na transplantatie was een intensief jaar. Heel veel voor controle naar het ziekenhuis, meerdere biopten en een regelmatig zieke Max. Inmiddels is Max 5 jaar en is hij bijna 3 jaar geleden getransplanteerd. Max is een stoer, slim, vrolijk, ondernemend, innememd, soms beetje onzeker jongetje. Op school gaat het heel goed. Qua conditie blijft hij wel achter bij leeftijdgenootjes. Ook is hij nog steeds erg vatbaar voor allerlei virussen en bacterien die rond zwerven maar dat is voor ons geen reden om hem weg te houden van sociale gebeurtenissen waar een kind van zijn leeftijd bij wil zijn. Het gaat, wat ons betreft, om de kwaliteit van leven en die is in ieder geval enorm verbeterd na de transplantatie!

Mike (1 jaar)

Mike is geboren op 7 november 2008. Een gezonde boy van ruim 8 pond en de eerste 2 maanden een wolk van een baby, tot de eerste DKTP prik. Toen begon de narigheid. Hij moest veel overgeven, diarree, opname in het ziekenhuis voor uitdroging en weer naar huis.Heel snel daarna begon de narigheid weer, bijna continu luchtweginfecties, en iedere keer zo benauwd en ontzettend hoesten. Na allerlei pompjes, kuurtjes en prednison werden we we naar huis gestuurd omdat niet hielp.

De diagnose was een Happy Weezer en de R in de maand hij zou hier overheen groeien. Tot na de zoveelste opname in het ziekenhuis hebben we aangedrongen om een uitgebreider onderzoek te doen omdat we van het helemaal verhaal niets geloofden. Tot ze een hartfilmpje maakte waar een afwijking op te zien was. We moesten toen maar een keer langskomen in het UMCG voor nader onderzoek. In Groningen wisten ze zon ongeveer binnen een halfuur wat Mike makeerde. Mike bleek een restrictieve cardiomyopathie te hebben. Een zeer verstijfde hartspier en het enige wat hier aan te doen is ,is een harttransplantatie.


Voor nader onderzoek moest hij een paar dagen opgenomen worden. Hij kreeg een hartcatheterisatie wat mis ging. Er werd een gaatje in zijn hartje geprikt en moest met spoed worden geopereerd. Dit heeft al me al 3 weken geduurd omdat ze op de IC de medicatie niet goed konden afstemmen en zodoende ging hij van Groningen met een ambulance naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Hier is gelijk de screening gedaan om op de lijst voor transplantatie te komen. Inmiddels is hij naar 6 weken ziekenhuis weer thuis en is hij geaccepteerd voor transplantatie en is het wachten voor ons begonnen. Gelukkig is hij thuis omdat hij zich verder goed voelt met alle medicatie wat hij heeft. Voor hoelang is niet te voorspellen. Kinderen met deze aandoening op deze leeftijd ( 10 maanden ) komt bijna niet voor en er zijn daarom ook geen voorbeelden van het verloop van deze aandoening. We hopen net als andere ouders op een hartje voor Mike en hopen daarom ook snel een positief bericht te kunnen posten.

 

Update: Op maandagavond 19 april 20:10 uur werden we gebeld door Dr. Dalinghaus uit Rotterdam. Er was mogelijk een hartje voor Mike. We waren net terug van een heerlijk weekendje weg met z'n viertjes dus het koffertje van Mike was nog niet weer ingepakt. Snel alles bij elkaar gezocht en de ambulance gebeld! Die waren binnen 10 minuten aanwezig. Ik ben met Mike in de ambulance met zwaailichten en sirenes naar Rotterdam gereden. Binnen een uur waren we daar en werden we opgewacht op de IC afdeling. Daar werden enorm veel buisjes met bloed afgenomen en om 23:00 uur werden we verzocht om naar het Thoraxcentrum te komen want de artsen stonden klaar voor hem. Ondertussen waren mijn man en moeder ook gearriveerd. Daar aangekomen moesten we afscheid gaan nemen van Mike! Dit was voor ons enorm moeilijk omdat je niet weet of hij het zal overleven of niet ( hij was namelijk al behoorlijk achteruit gegaan in korte tijd ). We hebben een gesprek gehad met de chirurg die hem ging opereren en vertelde ons wat er kon gebeuren. Het werd een lange nacht zonder slaap! Om 02:00 uur liepen mijn moeder en ik over de gang om de 100ste frisse neus te halen en daar kwamen we de man van Eurotransplant tegen met de koelbox en koffers. Dit was een hele bijzondere gebeurtenis omdat je weet dat dit voor Mike is.

 

Om 06:00 uur kregen we het verlossende antwoord " de operatie is geslaagd, het hartje begon direct te kloppen nadat de klemmen waren verwijderd ". Er viel direct een hele zware last van onze rug en vanaf dat moment begint het nieuwe leven voor Mike. Hij is die middag nog terug gebracht naar het Sophia. Hij zat onder de slangen en draadjes van medicijnen waardoor je bijna geen kind meer zag. Met de dag konden zien dat Mike het goed deed omdat er steeds meer af ging aan toeters en bellen. Na 2 weken was hij overal vanaf en had alleen een lijntje om bloed af te nemen. Hij kreeg weer zin aan eten en je zag een heel ander mannetje tevoorschijn komen.

 

Op 10 mei heeft hij zijn eerste biopt gehad en tot onze grote vreugde bleek deze helemaal schoon te zijn. We mochten naar huis. Alles werd in werking gesteld zodat we vrijdag 14 mei ( 3,5 week na de transplantatie) naar huis konden. Dit is gebeurd en Mike doet het ontzettend goed. Hij is totaal een ander kind geworden. Helaas mogen we niet weten wie de donor is geweest, we zijn de mensen eeuwig dankbaar en willen dit graag laten weten. Mike heeft weer een toekomst gekregen.

Nike (nu 28 jaar)

Op mijn zesde werd ik erg ziek. Ik werd opgenomen in het Diakonessenhuis te Utrecht. Na een hoop onderzoek kwam men erachter dat ik een ernstige hartafwijking had; non-compaction cardiomyopathie. Eigenlijk wilden de artsen me destijds al transplanteren, maar toen was het nog helemaal niet bekend.

 

Ik heb toen medicatie gekregen en daarmee hebben ze het kunnen rekken tot mijn 14e jaar. Toen werd ik weer erg ziek. Ik kon niks meer zelf: mijn bed stond in de huiskamer en als ik moest douchen tilde mijn moeder me naar boven toe. Buitenshuis moest ik in een rolstoel, naar school gaan ging niet meer en in de zomer vakantie werd ik alleen maar zieker. Tot dat ik op een middag zei tegen m'n moeder: ''ik kan niet meer… ''

 

Ik stond toen al vier maanden op de wachtlijst van Eurotransplant. Ze zei: ''ik doe even de afwas en dan gaan we naar huis.'' (we stonden op de camping, ongeveer een half uurtje bij het UMC vandaan.) We gingen naar huis en mijn moeder belde met het ziekenhuis. Ik moest direct komen.

De artsen wilden daar gelijk een centrale lijn prikken maar ik werkte niet zo goed mee, omdat ik nogal bang ben voor naalden. Het ging zo slecht dat ik van de EHBO direct werd doorgebracht naar de IC. Daar werd ik opgenomen. Een arts vertelde mijn moeder toen dat ik niet meer van de afdeling af zou komen totdat ik getransplanteerd werd. Ik werd bovenaan de lijst van Eurotransplant gezet. Er was toen binnen twee maanden een hart voor mij.

 

Ik weet nog dat ik wakker werd, na de transplantatie, en echt een hart voelde kloppen. Toen wist ik eigenlijk wel dat het goed was. Ik had mijn eigen hart namelijk nooit gevoeld! (Alleen als ik een ritmestoornis had, want dan ging ie als een dolle te keer) Nu voelde ik dat mijn nieuwe hart gewoon rustig, maar zeer krachtig, klopte. Na een maand mocht ik al naar huis, ik voelde me best goed, ondanks alle medicatie die ik had. Ik moest wel iedere week terug komen voor een biopt. Ik ben in juli 1996 getransplanteerd en in december van dat jaar werd ik weer erg ziek. Ik bleek flinke afstoting te hebben. Daarvoor kreeg ik een hoge dosis Prednison en toen ging het wel weer. Daarna ben ik alleen maar vooruit gegaan.

 

Ik woon nu samen met mijn man en onze beesten. We zijn allebei erg gek op beesten, dus hebben er ook nogal wat! Ik breng mijn dag dan ook graag thuis door. Daarnaast doe ik ook nog wat vrijwilligerswerk. Op een basisschool en op de dierenambulance. En in de zomer vangen we soms wat kittens op voor het asiel. Dat doe ik weer samen met een vriendin van het asiel. Ik ben heel blij met het leventje wat ik nu heb. En ik ben mijn donor heel erg dankbaar!

 

Klik hier voor de weblog van Nike.

Rick (5 jaar)

Rick was net 5 jaar geworden toen hij in kritieke toestand opgenomen werd in het Sophia Kinderziekenhuis, dit na 6 weken gezeul met Rick in het Zuiderziekenhuis. Hoe gaat het met Rick...:  Rick werd opgenomen in het Sophia te Rotterdam met ernstige klachten. De artsen wisten niet of hij de week zou halen zo slecht ging het met hem.

Maandenlang heeft hij op de IC gelegen met allemaal lijnen in zijn armpjes en benen. Harttransplantatie leek de enige mogelijkheid. Tot 3 x toe kreeg Rick terugslagen omdat de medicatie niet aansloeg. Tot 2 x toe werd de crashcar bij zijn bedje gezet om in te grijpen als het moest. Omdat zijn medicatie niet aansloeg en er nog geen hart beschikbaar was was de toestand van Rick zorgwekkend. Er werd een beraad gehouden met nog meer cardiologen ook uit het Erasmus met een nieuwe berekening voor de medicatie. Dit had succes. Langzaam maar zeker sloeg de medicatie aan en voelde Rick zich beter.

 

Na 3 maanden was Rick eindelijk zover dat hij naar een gewone afdeling mocht zonder toeters en bellen maar wel met een berg aan medicatie. Op 7 februari 2006 mocht Rick naar huis na alle artsen verbaasd te hebben doen staan. Zelf ben ik ziekenverzorgende en heb 13 jaar in de Thuiszorg Rotterdam gewerkt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor mijn zoon te kunnen zorgen. Elke week moesten we vingerprikken doen voor de stolsels in zijn bloed. Hij slikt natuurlijk ook bloedverdunners.

 

Rick gaat naar een gewone school ook al wilde de artsen dat niet. Het betekent wel dat ik met een hoop activiteiten erbij ben, zwemmen, gym, schoolreisjes. Veel tijd ben ik daaraan kwijt maar geeft Rick de gelegenheid om toch naar de reguliere school te gaan. Leraren hebben speciaal voor Rick een cursus kinderreanimatie gedaan om hem te helpen als dat nodig is. Raar dat dit geen regel is. Onderwijsmensen krijgen wel reanimatie maar niet voor kinderen. De eerste jaren moest rick om het half jaar naar het sophia voor onderzoek. Zijn grote steun daarin is Irma. Irma heeft de rust die Rick nodig heeft om de onderzoeken te doen. Langzaam maar zeker gaat rick vooruit, hoewel hij nog zijn beperkingen heeft en veel medicatie slikt. We houden de moed erin. Rick is een lief manneke ietwat verwend maar sociaal en helpend naar andere kinderen. Zijn naam klopt Rick de moedige strijder.

Robi (1 jaar)

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten. Niet enorme extreme klachten, want ze bleef goed eten, slapen en drinken. In mei weer naar de huisarts met de zelfde klachten, veel meer zweten, en af en toe een kreunende en steunende ademhaling. Deze klachten gingen met vlagen. Ze was niet echt ziek, tenminste zo kwam ze over. Zo blij, en levendig, groeide goed, en vol energie.  In September weer 2x naar de huisarts geweest, Robi kreeg thuis aanvallen, niet iedere dag, maar het waren enorme pijnaanvallen. Tevens werd het steunende ademhalen erger.  Het werd tijd dat er een kinderarts naar haar ging kijken, wij hadden het idee dat er wel iets aan de hand was, maar niet dat het iets extreems zou zijn. Dat had niemand verwacht.

Uiteindelijk naar de kinderarts, op 18 september 2009 in het WFG te Hoorn. Bij Robi werden gelijk longfoto’s, bloedonderzoek, urine onderzoek, hart echo gemaakt. We kregen te horen dat Robi een vergroot hart heeft. Ze moest gelijk door naar het AMC. ’s Avonds werd Robi met de ambulance overgebracht. Als een blije baby zat ze in de ambulance.

In het AMC kregen we het keiharde nieuws diezelfde nacht: cardiomyopathie, en een slechte prognose, Robi zal niet oud worden. Ze heeft van 18 September tot 28 September op de zuigelingenafdeling gelegen. Men probeerde Robi met plasmedicijnen en beta blockers zo goed mogelijk te krijgen, ze hield veel vocht vast. Ook werd geconstateerd dat haar hart slecht pompte, kneep en ontspande, dit in beide hartkamers. Het tegenstrijdige was dat Robi geen enkele achterstand had, ze was tot zover goed gegroeid en ontwikkeld. Zelfs deze eerste week in het ziekenhuis deed ze het naar omstandigheden goed. Te bedenken dat ze doodziek was. Ze zwaaide en lachte naar iedereen, en brabbelde volop. Het was fijn om in die periode lekker bij haar op de box te zijn, en echt dag en nacht bij haar te mogen blijven. Een van ons bleef bij Robi slapen, terwijl de ander dankbaar gebruik maakten van het Ronald mc Donald huis.
Op 28 september kwam  Robi op de IC te liggen. Ze had extreme aanvallen. Dit waren echte hartritmestoornissen, deze aanvallen duurden soms wel 45 minuten. 

Robi leed aan Hypertrofische Cardiomiopathie met Restrictive component. In diezelfde week hebben wij een gesprek gehad over transplantatie. Maar dat ze hier nog niet voor in aanmerking kwam, mede omdat er nog geen oorzaken bekend zijn. Robi  kreeg op 29 September onder gele narcose een lijn aangelegd. Ze kreeg  in haar lies, pols en op haar hoofd een infuuslijn geprikt, die op haar hoofd, was ze die zelfde avond al kwijt, natuurlijk ook heel vervelend en lastig voor zo’n meissie, iets op je hoofd.

Op 4 oktober 2009 om 07.45 kreeg Robi een hartstilstand. Met hartmassage is Robi terug gehaald. Er werd diezelfde ochtend besloten dat Robi overgeplaatst moest worden naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Mede omdat hier ecmo’s aanwezig zijn.  Met de ambulance naar het Sophia, Hier werd ze gelijk overgebracht naar de IC 1/2. Op 5 Oktober kreeg  Robi weer een harststilstand, nu moest ze echter terug gehaald worden met de defribilator. Robi kreeg  2x een schok van de defibrilator. Ze werd aan de beademing gelegd, en kreeg veel, heel veel medicatie. Het was moeilijk de juiste balans in medicatie te vinden. Robi was enorm onrustig, en vooral niet comfortabel. Na een week hadden ze wel de juiste balans en bovenal leek Robi de beademingsbuis geaccepteerd te hebben. De medicijnen die zij kreeg waren: morfine, ventanil, midazolon, lasex, antibiotica, glucose en voeding via de sonde. Ook kreeg ze een catheter.

Grote broer Bjorn kwam geregeld in het ziekenhuis op bezoek, de eerst keer dat hij in Rotterdam kwam, herkende hij zijn zusje niet. En vroeg aan ons: wie is dat? Robi hield veel vocht vast. Het vocht in haar lijfje wisselde nogal. Soms kon ze haar oogjes nauwelijks open doen, dikke buik en benen en een bolle toet, en op andere dagen zag ze er weer aardig goed uit.

Op 7 Oktober ging  Robi door de ct scan. Hieruit maakten men op dat ze toch een hartcathetirisatie moesten gaan uitvoeren. Wij probeerden Robi zo goed mogelijk te verzorgen, en vooral heel veel bij haar te zijn. Wij maakten dan ook dankbaar gebruik van het Ronald mc Donald huis in Rotterdam. Wij waren hele dagen bij Robi en wisselden  elkaar soms een paar uur af. Van ’s ochtends 07.00 uur tot ’s avonds 22.00 uur waren we bij Robi, vaak zelfs nog langer tot 23.00/24.00 uur. Want je wilt gewoon bij je kind zijn. Omdat Robi vocht in of om haar longen had werd er een drain geplaatst. Het dreef het vocht goed af. Ook begon zij gelukkig goed te plassen.

Op 12 Oktober kreeg Robi toch haar eerste hartcathetirisatie. Dit verliep prima. Maar er was weinig duidelijkheid gekomen. Ze besloten 4 dagen later er opnieuw een te doen. Nu gingen ze ook een flow maken, het hart op hol brengen en kijken waar eventueel de kransslagader knelde

Op 19 Oktober werd Robi 1 jaar. Bizar om dit in het ziekenhuis te vieren. De verpleging had slingers opgehangen rondom haar bedje. Het zag er gezellig uit. En wonderwel Robi had een goede dag. Er was taart, helaas niet voor Robi. En er waren veel kado'tjes en kaarten! We hoopten dat er nog veel jaren bij mochten komen. Robi had nu gelukkig vaker een goede dag, hierbij sliep ze veel, maar als ze wakker was, speelde ze een beetje, liggend in haar bedje, was ze comfortabel, en glimlachte ze af en toe. Ze was verschrikkelijk snel moe, maar oersterk. Ze draaide zich als het moet zo om, maar dit kon niet door de beademingsbuis. Ze was en bleef een  sterk en krachtig meisje.

20 oktober werd onze zoon Bjorn van 4 jaar onderzocht. Hij kreeg een ECG en een hart echo. Bij hem ziet alles er goed uit. Na onderling overleg hadden de artsen, specialisten, professoren besloten om bij Robi een ICD kastje te plaatsen. En tevens de afgeknelde kransslagader vrij te maken.  Het slechte hart zal blijven, het was afwachten in wat voor conditie het hart nog was. Het icd kastje was bedoeld om ritmestoornissen op te vangen, de medicijnen goed te kunnen afstellen om de hartslag omlaag te brengen. Als in rust de hartslag te laag mocht worden, dan zou het icd kastje pulsen geven. Want bij lage hartslag functioneerde het hart het minst slecht.

Op 27 oktober was  de grote dag. De operatie is uitgevoerd door Prof. Bogers. Het was goed gegaan, kastje geplaatst en de kransslagader lag weer ruim. Robi lag aan heel veel medicatie: Dormicum, Fentanil, Clonidine, Actropid, Midazolan, Milrinan, Lasex, Antibiotica, Glucose en voeding door de sonde.Robi was de dagen na de operatie koortsig en erg onrustig. Ze wilden graag haar beademingsbuis eraf halen, maar dan moesten er medicijnen afgebouwd worden. Dit gebeurde heel langzaam, maar de reactie van Robi was enorm, hele erge afkick verschijnselen. Ons meissie lag te trippen in haar bed. Bizar en te erg om te zien. Uiteindelijk werd toch besloten op 30 Oktober de beademing er af te halen. Ter ondersteuning hield ze een zuurstof brilletje. Een slecht weekend volgde, Robi was verschrikkelijk onrustig. Het was hartverscheurend te zien hoe veel dorst ze had. Na het weekend leek het iets beter te gaan,  hoewel ze af en toe onrustig bleef, wel bouwden ze dagelijks wat stapjes af van de medicatie. Ook mocht ze weer een klein beetje drinken uit een spuitje en zelfs op 4 November hele kleine beetjes uit een flesje, waarbij ze zelf het flesje alweer met 1 handje vast hield.

4 November hebben wij zelf ECG en hartecho gehad, en ook bij ons ziet alles er goed uit. Met impulsen van het icd kastje werd Robi 5 November onrustig wakker, ook kreeg zij die dag weer ernstige hartritmestoornissen waarbij zij dmv het icd kastje weer uitkwam. Bij de derde hartritmestoornis die dag werd zij grauw, verkleurde haar benen, met heel veel medicatie en icd impulsen is zij gestabiliseerd, maar is zij ook weer geintubeerd. Dus weer aan de beademing gelegd.  Ze had echt de steun van het icd kastje en het medische team nodig, om er weer uit te komen. Robi was heel sterk en had een enorme wilskracht. Die zelfde avond hebben wij een gesprek gehad met de artsen. Robi haar hartfunctie was achteruit gedenderd. De knijpkracht van de linker kamer was zeer zeer slecht. De knijpkracht van haar rechterkamer was matig. Door de verdikte hartspier kneep, pompte en ontspande het hart slecht. Overleg met de arsten, Professoren, en specialisten in Berlijn en Canada, er was nog maar 1 mogelijkheid en dat was transplanteren. Maar Robi moest dan een periode overbruggen, om te wachten op een donorhart, deze periode kon zij niet zo door komen omdat haar hart te slecht was. Dus als dit zou gaan gebeuren moest zij aan een steunhart. De artsen besloten ongeacht onze beslissing of we wel of niet wilden transplanteren, Robi wel alvast op de high urgentie lijst te plaatsen van eurotransplant.

Die nacht moesten wij om 03.00uur acuut naar het ziekenhuis komen. Robi haar bloeddruk was zeer laag, en haar hartslag hoog. Zeer onrustig was ze wakker geworden. Uiteindelijk viel ze weer lekker in slaap. Die ochtend was ze weer onrustig en dmv medicatie weer redelijk te krijgen. Deze dag kreeg ze nog een hersenscan en een EEG, hieruit bleken geen afwijkingen. Ze mocht op de lijst blijven staan. Ondertussen stonden wij voor de moeilijke keuze wel of niet transplanteren.

Tijdens een gesprek die avond op 6 november met Dr. Dalinghaus op Robi haar box, was Robi rustig. Ze deed nog even haar oogjes open en keek ons aan. Het was een goed gesprek waar veel duidelijk werd. Ook dat het voor ons bijna een onmogelijke keuze werd. Dr. Dalinghaus  ging om 20.00 uur weg. Onze lieve Robi kreeg een hartritmestoornis welke haar fataal werd. Waardoor wij onze lieve Robi  hebben moeten laten gaan.  Robi heeft zo enorm gestreden en gevochten, is bijzonder sterk geweest en heeft heel veel moeten door staan. Ze wou zo graag bij ons blijven maar haar hartje was te ziek. Wij zijn bijzonder trots op ons haar. En toch is het  goed zo, Robi heeft zelf gekozen. Ons lieve meissie overleed  in mama haar armen, om 20.25 uur. Na precies 7 weken ziekenhuis. Op 6 November de verjaardag van haar overleden opa is zij overleden. Wij hebben Robi heerlijk vast gehouden, en gewassen en in bad gedaan, en zijn daarna lekker met Robi naar huis gegaan. Wij hebben Robi fijn in haar eigen bedje gelegd.Thuis hebben wij op een mooie manier afscheid van haar kunnen nemen. Robi  is op 11 november 2009  begraven. Robi  is 1 jaar en 3 weken oud geworden.

Als er mensen zijn die  contact met ons op willen nemen kan dat met: André van Andel en Wanda Smit. Ons mailadres: Wanda.smit@xs4all.nl

Inmiddels is er uit het DNA / genetische onderzoek duidelijk geworden dat Robi met  een afwijkend gen is geboren. Dit is een spontane mutatie geweest. Deze afwijking heeft ervoor gezorgd dat alleen haar hart steeds slechter ging  functioneren. Mogelijk is er nog een mede oorzaak welke nog niet bekend is bij de medische wetenschap.

Saskia (18 jaar)

Het begon allemaal met de kerst 2007, ik werd wakker met hele dikke voeten en ben toen verschillende keren naar de huisarts en huisartsenpost geweest. Die wisten allemaal niet wat het was, tot tweede kerstdag was er een dienstdoende huisarts die mij naar de kinderarts heeft doorgestuurd. Ik meteen naar de kinderarts gegaan met mijn moeder. Toen kreeg ik te horen dat ze me niet wilde helpen, omdat ik te oud was. Op dat moment was ik 16 en ik had geen eerdere geschiedenis in het ziekenhuis in Gorinchem. Dus de kinderarts stuurde mij door naar de internist.


Paar minuten later kwam de internist. Ook die wou mij niet helpen omdat ze de volgende dag op vakantie zou gaan en ze me niet in één nacht beter kon maken. Ze stuurde me door naar haar vervanger waar ik uiteindelijk pas op 2 januari terecht kon. Ik en mijn ouders weten niet hoe ik Oud&nieuw heb overleefd. 2 januari naar de vervangende internist. Toen ik bij haar de kamer binnen kwam zag ze gelijk dat het niet goed was en heeft ze me direct opgenomen. Eerst dachten ze aan nier lever transplantatie. Voor een echo moest ik naar het Erasmus MC in Rotterdam. Eenmaal daar aan gekomen gelijk een echo gemaakt. Tijdens het maken van de echo zijn ze per ongeluk uitgeschoten naar mijn hart en zijn ze achter mijn cardiomyopathie gekomen.

Op dat moment was ik dus in het Erasmus MC en speelde de vraag daar blijven of naar het Sophia. Het werd dus het Sophia, omdat ik aan de kleine kant ben en te mager. Ik heb in het Sophia een maand op medicijnen verder geleefd. Na een maand deden de medicijnen niets meer en moest ik met spoed over op de berlin heart (een zgn L-VAD; Left Ventricular Assist Device) een pomp die eigenlijk de functie van je hart overneemt. Die operatie moest op het Thoraxcentrum gebeuren.
Normaal ben je binnen 2 dagen weer terug in het Sophia, maar bij mij was het pas na 3 weken, omdat ik allemaal hoge ontstekingwaarden had en koorts. Eenmaal weer terug in het Sophia begonnen we met revalideren. Dus lopen met de pomp. Dat liep allemaal vrij vlot. Eind april mocht ik eindelijk aan de andere pomp; de Excor. Met die pomp is het mogelijk om naar huis te gaan. Helaas moesten ze me diezelfde nacht weer terugzetten op de oude pomp, omdat mijn hartfunctie te beperkt was voor de Excor. Na nog een poging lukte het echter wel en werd ik opnieuw en nu goed op de Excor aangesloten.

 
Half september mocht ik dan eindelijk met de pomp naar huis en thuis op een geschikt donorhart wachten. In de tijd dat ik thuis was ben ik verschillende keren opgenomen geweest waardoor ik eigenlijk bijna niet echt thuis ben geweest. In oktober ging het thuis echt goed fout. Ik kreeg ‘s avonds een herseninfarct en werd met loeiende sirenes naar het Sophia gebracht, daar hebben ze een scan gemaakt van mijn hoofd. Ik moest dus weer opgenomen worden. Twee dagen na het herseninfaract kreen ik er nog eentje. En een paar weken later ook nog eentje, waarvan de artsen niet wisten wat ervan terecht zou komen. Maar gelukkig knapte ik daar ook net als de andere 2 ook weer van op. Vanaf dat moment ben ik op de urgentielijst gezet, want nog een herseninfarct had fataal kunnen zijn.


Uiteindelijk in de nacht van 11 op 12 december heb ik mijn nieuwe hartje gekregen. Eerst leek alles helemaal goed te gaan. Todat ik hele erge afstoting kreeg. Ik heb toen een hele zware kuur gekregen (2 keer). Daarvan knapte ik langzaam op. En uiteindelijk het revalideren, waar ik nog steeds mee bezig ben.

Semmi (3 jaar)

Ik wil graag ons verhaal delen over onze held die cardiomyocarditis (aanvulling webmaster: een onsteking van de hartspier die leidt tot hartfalen/cardiomyopathie) heeft overwonnen! Onze prachtige zoon Semmi werd 01-10-10 geboren. Een geweldig vrolijk leuk ventje. Heel gezond en niets mee aan de hand. Op een avond in mei 2011 werd hij ziek.Hij bleef maar overgeven en overgeven en kreunde vreselijk

Mijn moeder gevoel zei dat ik direct naar de huisarts moest gaan en dit deed ik ook. De arts die tegenover me zat zei dat hij een buikgriepje had en stuurde me naar huis. De hele nacht en de volgende dag kreunde hij enorm. Het klopte niet.

Mijn eigen huisarts stuurde ons direct door naar het ziekenhuis in Amersfoort. Daar ontdekte ze dat zijn lever vergroot was (8 cm ipv 2 cm) nog dachten ze dat hij een blindedarm ontsteking had (??) en stuurde ons naar het WKZ Utrecht. De pijn was voor Semmi ondragelijk, hij kreunde zo enorm en niemand wist wat hij had, stofwisselingziekte was het volgende wat ze dachten. Ik zei dat ik wilde ze dat een kijkoperatie gingen doen want het zat niet goed in dat kleine lijfje en dan konden we de blindedarmontsteking uitsluiten. Deze operatie gebeurde ‘s nachts. De chirurgen kwamen ons ophalen en vertelde dat het geen blindedarmontsteking was maar dat hij erg slecht uit de narcose is gekomen en er vocht zat in zijn lever, longetjes, buikje etc...We gingen bij hem kijken en hij was niets meer...hij kon bijna niet ademen. we zagen hem zo wegglijden.

De hele nacht was het zo slecht met hem. De volgende ochtend kreunde en schreeuwde hij het uit van de pijn. Ik zag dat zijn mondje blauw werd van binnen en waarschuwde de artsen. Rennend werd hij naar de IC gebracht. Na twee uur mochten we bij hem. Ze hielden hem in slaap, overal slangen en apparaten hingen er aan hem. Elk uur werden er testen bij hem afgenomen en niemand kon achterhalen wat hij precies had maar zijn hart kon nog wel knijpen maar ontspande vrijwel niet meer.

Na 3 dagen kregen wij het ergste nieuws te horen wat je als ouder kan krijgen. Hij bleek restrictieve cardiomyopathie te hebben en had een kleine kans te overleven...Dus werd ons aangeraden om zo veel mogelijk bij hem te zijn en foto’s te maken. De wereld werd onder onze voeten weggeveegd. Je zit in een rollercoaster en beleeft deze dagen op een hele rare manier.

Na een week kregen wij wederom een gesprek met de cardioloog en had goed nieuws. De cardiomyopathie was ontstaan door een virale infectie. Ze hadden de ziekte Parvo B-19 in zijn bloed gevonden (de vijfde ziekte) deze onschuldige kinderziekte heeft zijn hartje aangetast en is hierdoor ziek geworden. Er was weer hoop en kans op herstel.

Na weer een week mocht onze held naar huis met een heeele grote zak medicijnen. Deze zou hij waarschijnlijk zijn hele leventje moeten slikken maar dat neem je heel graag voor lief, als hij maar bij ons blijft. Elke maand onder controle en hij knapte zo ontzettend op dat zelfs de cardiologen dit bijna niet konden geloven.

Na 6 maanden heeft Semmi helemaal geen medicijnen meer en noemen ze hem hersteld . Dit blijkt vrijwel nooit te gebeuren en daarom noemen ze onze Semmi een wondertje en dat is hij ook. Ik wilde dit verhaal graag delen om ouders hoop te geven. Herstellen van cardiomyocarditis kan namelijk echt!

(naschrift webmaster: van virale cardiomyopathie, zgn cardiomyocarditis kunnen kinderen indien het snel genoeg wordt opgemerkt herstellen, zie ook het verhaal van Joanie op de site).

Thomas (21 jaar)

Hier volgt het verhaal van mijn zoon Thomas. Toen hij 6 maanden oud was, werd er bij de controle een hartruisje ontdekt. Voor de zekerheid kreeg hij een onderzoek in het ziekenhuis. Bij de uitslag daarvan had ik Thomas thuisgelaten, verkouden, maar er was een cardioloog van het Radboud ziekenhuis aanwezig (wij wonen in Arnhem) die hem graag wilde onderzoeken. Er bleek wel degelijk iets aan de hand te zijn.

Met tekeningen werd duidelijk gemaakt wat er mis was, een verdikking tussen de linker- en rechterhartkamer. Een grote schok, temeer omdat er gezegd werd, dat het niet te verhelpen was. (Dit speelt 21 jaar geleden.) De eerste confrontatie met de ernst van zijn hart was in het Radboud zelf. Hij moest opgenomen worden, veel onderzoeken, en tussen zeer ernstig zieke baby’s! De diagnose werd snel gesteld, Hypertrofische Cardiomyopathie.

 

Hij kreeg medicijnen, voor de rest van zijn leven werd verteld.Daarna kreeg hij elk jaar onderzoeken, ECG, en echo. Dat was elk jaar weer erg spannend, en hard wegrennen uit het ziekenhuis en “gewoon” verder leven. De verdikking bleef hetzelfde. De artsen waren erg bezorgd, hij mocht zich niet teveel inspannen, maar hij kon veel, en heeft zelfs gevoetbald in competitieverband. We wilden hem zo veel mogelijk zijn vrijheid geven om te doen wat hij wilde.

 

Toen hij 14 jaar was, merkte de cardioloog een toename van de verdikking. Hij werd ook sneller moe, kon zich moeilijker concentreren en school ging ook minder goed. In 2007 is er een stuk van de verdikking weggenomen. Daardoor zou zijn conditie verbeteren, werd gezegd. Helaas was dit niet zo. Ook de andere wanden van zijn hart gingen verdikken. Hij kreeg een ICD, preventief, omdat ritmestoornissen zouden kunnen optreden.  De school moest hij beëindigen omdat hij het niet meer volhield. Ook speciaal onderwijs kon hij niet aan.

 

Hij heeft een Wajong uitkering, en zijn passie was eerst scooters (van de Stichting Doe een wens kreeg hij een scooter!) en nu auto’s. Hij sleutelt, schuurt en repareert, met een vaste vriendengroep. In 2008 werden we naar het UMC Utrecht verwezen, zijn hart werd zo slecht dat hij in aanmerking kon komen voor een donorhart. Hij staat nu totaal 10 maanden op de wachtlijst.

Het vreemde is, dat hij lichamelijk vrij veel aankan, ook nu nog. Hij voelt zich redelijk goed, fietst nog, en hij voelt zelf de noodzaak van de wachtlijst helemaal niet.

 

Op de echo is goed te zien dat zijn hart erg verdikt is, maar bij de fietsproef presteert hij 70% van gezonde leeftijdgenoten. De kans dat hij ineens sterk achteruit gaat, is zeer aanwezig. Hij weet dit, en leeft daardoor erg intens, hij geniet van kleine dingen, voornamelijk op het gebied van auto’s, maar ook van de natuur.Hij vertelde me zelfs: ma, als ik nu doodga, heb ik in ieder geval geleefd!

En dat geeft mij de kracht om door te gaan. Hij gaat akkoord dat ik dit instuur, hij vond het zelf te moeilijk om het te vertellen.

 

Update december 2015

Thomas is inmiddels 25 jaar, en is na 4 en een half jaar wachten afgelopen oktober getransplanteerd. Het heeft lang geduurd voor hij zelf voelde, dat de wachtlijst en dus een donorhart nodig was. Hij doet het erg goed, en voelt zich nog met de week beter. Wij zijn de donor zo ontzettend dankbaar voor het nieuwe leven, dat Thomas hierdoor gekregen heeft. Hij zal mettertijd een bedankbrief voor de nabestaanden schrijven, en ik hoop dat dit ze troost geeft. Belangrijk is nu dat hij aansterkt, en daarna kan hij met zijn leven "beginnen". Hij heeft geen opleiding, weet nog niet wat hij wil, maar daar krijgt hij hulp bij. Er is een toekomst voor hem, en ook dat is wennen. Wij gaan dan ook het nieuwe jaar met veel optimisme tegemoet!

Het blijft belangrijk om onderzoek naar deze ziekte te steunen, er is nog zo weinig bekend. In het AD stond laatst een artikel over DNA onderzoek naar families met HCM in o.a. de regio Eindhoven. Een Spaanse soldaat heeft een gen "achtergelaten", en dit is in kaart gebracht. Ook Thomas zijn voorouders komen uit Eindhoven, wellicht kan dit nader onderzocht worden. Thomas wil nu nog geen DNA onderzoek, mocht hij kinderen willen dan kan hij dat alsnog overwegen.

 

Marianne, trotse moeder van Thomas en Luuk

Tibbe (3 jaar)

Na een lang fertiliteitstraject werd ons geduld eindelijk beloond. Na een mooie vakantie in Italie bleek ik via de natuurlijke weg zwanger te zijn. Nadat de eerste kritieke maanden voorbij waren durfden we eindelijk te genieten. Op 7 mei 2011 ben ik bevallen van een prachtige zoon, Tibbe, van maar liefst 9 pond.

Tibbe werd direct na de bevalling op mijn borst gelegd, maar instinctief gaf ik meteen aan dat er iets niet klopte. Iedereen was druk in de weer en ik hoorde mezelf meerdere malen herhalen dat het niet goed was. Tibbe voelde zo slap aan.

 

De gynaecoloog pakte Tibbe al snel op en het was direct voelbaar dat er paniek was. Tibbe had een hartstilstand. De gynaecoloog rende met hem naar de “crash-kamer” en daar is hij 35 minuten lang gereanimeerd. Ze begrepen niet waarom ze hem niet “ aan de praat” kregen.Tibbe reageerde zelfs niet op de vele adrenaline spuiten die ze hem toedienden. Bij elke arts die onze kamer betrad waren we bang voor het ergste nieuws wat je als ouder kan horen….

 

Uiteindelijk mochten wij na een paar uur bij hem kijken op de intensive care. Daar lag hij dan. Mijn zoon, onze zoon onder de slangetjes, infusen,naalden. Er was bijna geen plekje onbedekt van zijn lichaam. We kregen te horen dat zijn toestand zeer kritiek was. Dat nagenoeg al zijn organen minimaal functioneerden. We leefden de dagen die volgden tussen hoop en vrees. We werden erop voorbereid dat het niet de vraag was of Tibbe gehandicapt zou zijn, maar hoe ernstig het zou zijn. Of Tibbe uberhaupt nog wel kwaliteit van leven zou hebben…….

 

Ons leven stond stil, letterlijk en figuurlijk. De hoeveelheid en inhoud van alle informatie die we kregen was niet te bevatten. Wekenlang hebben we naast zijn bedje gezeten en hem keer op keer verteld hoe welkom hij is, hoeveel mensen nu al van hem houden, hoe fijn we het zouden vinden als hij bij ons zou blijven……..

 

Langzaamaan knapte Tibbe op, en werd heel geleidelijk zijn zuurstof en stikstof afgebouwd zodat hij uiteindelijk na 4 weken van de beademing afkon. Uit de MRI scan bleek dat Tibbe naar alle waarschijnlijkheid geen hersenschade heeft overgehouden aan t zuurstofgebrek. De artsen konden het zelf ook bijna niet geloven! Uiteindelijk bleek dat “alleen” zijn hart niet goed functioneerde en kregen we te horen dat Tibbe non-compaction cardiomyopathie heeft.

 

Tibbe mocht uiteindelijk na twee maanden mee naar huis. Weliswaar met vele medicijnen en sondevoeding. We kregen te horen dat Tibbe zijn leven lang deze medicijnen zou moeten slikken en dat de afbouw van de sondevoeding ook heel lang zou kunnen duren. Na een maand was Tibbe van zijn sondevoeding af en na een jaar bleek dat Tibbe zijn hartje ook herstel liet zien waardoor een deel van de medicijnen kon worden afgebouwd.

 

Nu bijna drie jaar later loopt hier in huis een vrolijk, zeer gezond ogend, jongetje rond die alleen nog enalapril en bloedverdunners gebruikt. De pompkracht van Tibbe zijn hart en zijn vergrootte linkerhartkamer hebben zich genormaliseerd. Wat blijft zijn de cryptes in zijn hartspier daar slikt hij bloedverdunners voor. Tibbe loopt, praat, danst, springt. Doet alles wat andere jongetjes van zijn leeftijd doen. We beseffen ons heel goed dat we door het oog van de naald zijn gekropen en zijn ons heel bewust van zijn “zijn”. Hij heeft ons geleerd dat we altijd hoop moeten houden!

Tygo (6 jaar)

17-03-2005 om 13.15 werd doormiddel van een keizersnede mijn zoon Tygo geboren in het MMC in Veldhoven. Er werd besloten over te gaan tot een keizersnede omdat Tygo in een stuit lag. Na zijn geboorte kreeg hij een dikke 10 dus alles was goed. Tygo's eerste levensjaar ging voorbij zonder al te veel klachten af en toe was hij verkouden en kreeg een puffertje voor de benauwdheid verder was hij altijd vrolijk en huilde weinig. Het eten en drinken ging ook prima al met al een gelukkige blije baby.

Vanaf zijn 2de levensjaar ben ik verschillende keren na de huisarts gegaan omdat ik het gevoel had dat er iets niet klopte Tygo was vaak verkouden hij groeide slecht, had een steunende ademhaling en at steeds slechter kortom er was iets mis. De huisarts verzekerde mij dat er niks aan de hand was Tygo had gewoon een slechte weerstand en last van bronchitis en er waren wel meer kinderen die kleiner waren als de rest en het slechte eten was een fase. Ok denk je dan die man heeft ervoor geleerd dus die zal het wel weten. Toen Tygo 4 jaar was, was hij vaak ziek kreeg veel antibiotica kuren en knapte dan weer op en daarna was hij weer ziek. Dit kon zo niet doorgaan ik eiste doorverwezen te worden.


Zo kwamen we terecht bij het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven bij dokter Knots een heel aardige man ook hij dacht dat het allemaal wel mee viel en dat Tygo in een fase zat met eten en dat hij met een groeispurt zijn groeiachterstand wel zou inhalen. Dus dacht ik weer ok hij zal het wel weten.


11-03-2010 was Tygo weer ziek ik ben terug gegaan na dokter Knots en eiste een bloedonderzoek röntgen foto's van Tygo's longen kortom hij moest een goed onderzocht worden en dat gebeurde gelukkig meteen. Op de röntgenfoto’s was te zien dat Tygo's hart was vergroot mijn ergste nachtmerrie werd waar mijn kind had iets aan zijn hart. Met spoed moesten we s’avonds na het Radbout Ziekenhuis in Nijmegen daar werd Tygo onderzocht. De volgende ochtend werden we per ambulance na het WKZ in Utrecht gebracht. Er werd gedacht aan cardiomyophatie dit wilde ze onderzoeken doormiddel van een hartcatheterisatie daarvoor moest Tygo nog 5 dagen blijven. Dat zou betekenen dat Tygo zijn 5de verjaardag in het ziekenhuis zou vieren dat wilde we niet. We hebben gezellig Tygo's verjaardag thuis met vrienden en familie gevierd en hebben een week later een nieuwe afspraak gemaakt voor de hartcathetirisatie.

De cathetirisatie werd in het WKZ gedaan en de diagnose was niet goed Tygo had ernstige Restrictieve Cardiomyopathie hij was het eerste kind die dit had voor zover bekend en dan ook nog in een heel ernstige vorm er was geen medicijn voor het enige wat we konden laten doen was een hart/long transplantatie.Mijn wereld stortte in.


Een paar weken later zijn we op gesprek geweest in het Sophia Ziekenhuis om te kijken wat dat allemaal in hield een hart/longtransplantatie en dat was nog al wat. Na alle voor en nadelen besproken te hebben heb ik uiteindelijk besloten af te zien van de hart/longtransplantatie.
We hebben besloten met medicatie(bloedverdunners en vochtafdrijvers) tygo een zo gelukkig mogelijk leven te geven waarin hij nog lekker kind kon zijn. Liever een kort en gelukkig leven dan steeds ziekenhuis uit en weer ziekenhuis in. Misschien hard in de ogen van sommige maar ik heb hier geen spijt van.

 

Tygo heeft nog 23 maanden geleefd als een vrolijke kleuter die alleen wist dat zijn hartje ziek was. Hij ging ieder dag na school, speelde buiten met vriendjes genoot van dagjes uit en het reisje na Euro Disney wat we van de buurt kado hadden gekregen was helemaal super. Alles wat Tygo nog heeft gedaan deed hij met liefde en plezier. Tygo stierf in de ochtend van 8-02-2012 thuis in mijn armen tot de laatste minuut heeft hij genoten van zijn korte leven. Zonder ziekte bed zonder pijn. Ik zal hem de rest van mijn leven verschrikkelijk missen maar in mijn hart leeft hij voort. En ik ben heel trots op hem hoe hij zich staande heeft gehouden ondanks deze verschrikkelijke ziekte.

 

Voor reacties of contact natastygo@live.nl

Wouter (1 jaar) en Sjoerd

Nog één keer wilden Sandra en Radboud van Klaveren op vakantie zonder hun kinderen. Het jaar daarop zouden de kinderen mee kunnen, omdat ze dan oud genoeg waren om te skiën. Nu brachten ze de kinderen onder bij de opa's en oma's; Martijn, de oudste, bij de ene opa en oma en Woutertje hun jongste, bij de andere opa en oma.
Nadat Sandra en Radboud een dag heerlijk geskied hadden, belde de vader van Sandra. Het ging niet goed met Woutertje. Hij ademde moeilijk en moest naar het ziekenhuis. Sandra en Radboud vertrokken hals over kop naar Nederland. Onderweg hadden ze telefonisch contact met de familie in Nederland, en het werd steeds duidelijker dat de situatie met Woutertje zeer ernstig was. Toen Sandra en Radboud in Nederland aankwamen, was hun kindje overleden. 13 maanden en 13 dagen oud, totaal onverwacht. Een virus aan de hartspier was hem fataal geworden, terwijl hij daarvoor nog kerngezond was.

Het gezin van Klaveren probeerde de draad van het leven weer op te pakken. Sandra werd opnieuw zwanger, en Sjoerd werd geboren. Een heerlijk ventje, met blond krullend haar en grote ogen, waar iedereen van genoot. Het leek allemaal goed te gaan, maar op een avond merkte Radboud dat zijn zoontje kortademig was. Met het drama van Woutertje nog in het achterhoofd, werd Sjoerd gelijk naar het ziekenhuis gebracht. Het werd al snel duidelijk dat het helemaal mis was. Sjoerd had ook last van zijn hartje. Hij moest 50 minuten gereanimeerd worden, maar gelukkig pakte hij de draad weer op. Dit was een verschrikkelijk moment, Sandra en Radboud stonden erbij en keken ernaar.

Om Sjoerd in leven te houden, moest er een nieuw hartje komen. Maar er zijn maar heel weinig donorhartjes beschikbaar. Bovendien had Sjoerd veel last van koorts, waardoor hij dan tijdelijk van de transplantatielijst moest worden afgehaald.

Sjoerd was erg ziek, maar er kwam geen nieuw hartje. Hierdoor is ook hij overleden. In de vroege ochtend dat Sjoerd overleed, zaten Sandra en Radboud aan zijn bed. Toen de zon door de ramen scheen, was het net alsof Woutertje zijn broertje kwam halen.

Yenthe (5 maanden)

In mei 2011 kwam er een neef van mijn moeder bij haar aan de deur. Er was een mutatie gevonden die gedilateerde cardiomyopathie zou kunnen veroorzaken. Als ze er behoefte aan had kon ze gaan testen in het LUMC om te kijken of de mutatie ook bij haar zat...we hadden nooit kunnen denken dat dit bericht ons leven zou zou kunnen veranderen. In juni kwam de uitslag van de gentest, mijn moeder is drager van de mutatie. Ach, als je verder geen klachten hebt valt alles toch wel mee? Zo dachten we heel naief. Maar in ons achterhoofd wisten we dat het ook anders zou kunnen. Want nu moeder drager is, moeten ook de kinderen getest worden. Ikzelf ben op dat moment 35 weken zwanger van ons tweede kindje. Onze zoon Thijs, dan 2 jaar en 4 maanden, is een gezond en ondernemend kereltje. Als ik bij de verloskundige aangeef dat er in de familie een mutatie is gevonden die een hartspierziekte kan veroorzaken, wil ze me voor de zekerheid toch doorsturen naar het ziekenhuis.

In het LUMC krijg ik een ECG en een echo, daarna gelijk de uitslag. Slecht nieuws, ik heb al een verwijde linker hartkamer. Wat een schrik, ik was toen pas 27 jaar! Het zou geen gevolgen hebben voor de verdere zwangerschap en bevalling. Wel moest ik na de geboorte van onze prachtige dochter Yenthe Marjoleine, op 18 juli 2011, 48 uur ter controle blijven. Ook dit ging allemaal prima. Yenthe deed het hartstikke goed en we waren supertrots op ons mooie gezin! In oktober zou ik terug moeten komen voor verdere onderzoeken, maar hoefde me nu nergens druk om te maken.

Met 4 weken voor het eerst naar het consultatiebureau. Vol vertrouwen want Yenthe dronk, sliep en groeide goed. Ook de arts was tevreden. Maar ze hoorde wel een ruisje bij haar hartje, wat zoveel baby's hebben de eerste maanden. Toch stuurde ze ons door naar het ziekenhuis gezien mijn achtergrond. Weer 'gewoon voor de zekerheid, er is vast niks aan de hand'. Toch maak je je ongerust want stel dat…

 

Toen Yenthe 6 weken was, op 5 september, hadden we een afspraak bij de kindercardioloog. Eerst kreeg ons meisje een ECG en een echo. Toen naar de arts. Iets wat we nooit hadden verwacht, gebeurde toch. Hij had helaas slecht nieuws. Ik zat echt nog maar net op m'n stoel toen deze, voor mijn gevoel, weer keihard werd weggetrapt. Wat? Horen we het nu goed? Yenthe ook? We vielen van verbazing in verdriet. In mijn gedachten was ik al bezig met haar begrafenis. Ze werd meteen opgenomen op de babyzaal. Met Yenthe in mijn armen liepen we van de kinderpoli naar de babyzaal. Eerst moest ze een infuusje krijgen, voor het geval dat...We wilden er niet bij zijn. Zo dubbel want je wilt je kindje steunen en niet alleen laten. Maar we zaten al zo vol van verdriet en om dan toe te kijken hoe ze eindeloos proberen er een infuus in te krijgen, nee, dat konden we niet aan. In de ouderkamer hebben we samen zitten huilen. Ik had m'n man gezegd dat hij zich voor mij niet groot moest houden, nou daar ging hij. Toen werd het tijd om onze ouders in te lichten. Eerst die van mijn man. Ik wilde wachten totdat mijn vader ook thuis zou zijn. Wist dat m'n moeder dit nieuws alleen niet kon dragen. En Thijs was ook nog eens bij haar. Het waren de langste 20 minuten ooit.

 

Eindelijk waren ze klaar met Yenthe. Ze werd naar haar kamer gebracht en in het wiegje gelegd. Ik voelde me op dat moment ontzettend verloren. De intake was niet zo best, we wisten niet eens hoe we aan eten konden komen, of er een van ons kon blijven slapen en al dat soort praktische dingen. Het is eigenlijk heel gek dat je je daar zo druk om maakt terwijl je dochtertje daar ligt. Na een nacht slapen kon Yenthe naar een kleinere kamer met nog een ander patientje. Dat was voor ons ook rustiger. Ze zou onderzocht worden, maar het was druk. Dus eigenlijk gebeurde er die dag niets. De dag erna werd Thijs gecontroleerd door middel van een echo. Heel opgelucht waren we toen bleek dat zijn hartje niks mankeert. We weten nog niet of ook hij drager is van de mutatie, dat is van latere zorg.

 

Ik verbaasde me erover hoe snel ik gewend was aan het ziekenhuis. Het personeel, het eten, m’n bed naast die van Yenthe. Het maakte me allemaal niet uit, als het met haar maar goed ging. Twee nachten heb ik geprobeerd thuis te slapen om wat rust te pakken, maar ik werd er alleen maar veel onrustiger van. Ik wilde thuis zijn, maar ook bij Yenthe. Soms zag ik Thijs twee dagen niet, wat miste ik dat mannentje verschrikkelijk. Gelukkig kregen we heel veel bezoek van lieve familie en vrienden. Die steun heb je zo keihard nodig, dat sleept je er doorheen.

 

De dagen die volgden werden de onderzoeken gedaan. Gelukkig waren die voor haar niet ontzettend belastend. Ze werd ingesteld op medicatie en ze deed het verder hartstikke goed. Zelf kregen we ook meer het besef wat er aan de hand was met haar. Maar ook het besef dat het op dat moment niet heel ernstig is. Je beeld veranderd in die dagen. Maar mijn gevoel was nog hetzelfde. Ik ben haar moeder, zij is mijn dochter. En ook al wist ik dat het ‘wel meeviel’, ik kon maar niet bevatten wat er allemaal gebeurde in ons leven. Dat Yenthe en ik in die paar maanden allebei chronisch hartpatiënt waren geworden. Als je haar zag liggen leek het net of ze niks mankeerde. Een lekker mollig meisje met dikke rozige wangetjes en altijd een vrolijke lach.

 

Op 14 september mochten we naar huis na het verlossende woord van de arts. Heerlijk om weer me z’n vieren thuis te zijn. Ik kon haar nog niet op haar eigen kamertje leggen, wilde haar nog in de gaten houden. Maar op den duur hield ze ons wakker met al die geluidjes en bewegingen. Dat was het moment om haar haar eigen plekje te geven. Veel last van angst of overbezorgdheid had ik niet.  Er zou niks acuuts kunnen gebeuren had de arts ons verzekerd, daar probeer je dan op te vertrouwen. Dan volgt de periode van ziekenhuisbezoeken, voor Yenthe en voor mezelf. De ene week voor haar, de andere week voor mij. Een keer zelfs tegelijk. Mama op de hartpoli en Yenthe samen met papa op de kinderpoli. We hebben ingestemd met het onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen, dus zijn sommige bezoeken wat langer. Maar we weten waar we het voor doen, al vinden we het ook moeilijk om te zien dat het voor Yenthe extra belastend is.

 

Op dit moment, december 2011, gaat het heel goed met Yenthe. Vorige week weer voor controle geweest en het was stabiel gebleven. We mogen nu 3 maanden wegblijven. Wat een heerlijk nieuws was dat toch. Ze ontwikkelt zich als een gewone baby en is nog altijd hartstikke vrolijk. We zijn heel trots op haar en ongelooflijk dankbaar dat we er zo vroeg bij waren. Want had ze dat ruisje niet gehad, dan had het wel eens heel anders kunnen verlopen. Als ik de verhalen lees van de andere dappere kindjes, besef ik hoeveel geluk we tot nu toe hebben. Al weet niemand want de toekomst ons brengen zal. Maar we hopen dat het met zowel Yenthe als met mijzelf zo mag blijven en dat we volop van elkaar en van het leven kunnen genieten.

 

Update december 2015

Yenthe werd bekend met dcm toen zij 6 weken oud was. Gelukkig kregen we de jaren daarna bij elke controle te horen dat haar hart stabiel is gebleven. Hier zijn wij ongelofelijk dankbaar voor. Afgelopen juli is Yenthe 4 jaar geworden en dus mocht ze, na de grote vakantie, naar school. En dat gaat heel erg goed! Ze kan heel goed meedoen met alles en ze is nog altijd een heel vrolijk en blij meisje. 

 

 

Hartedroom is een uitgave van Stichting Hartedroom.
© 2017 Stichting Hartedroom - alle rechten voorbehouden.