Triest nieuw hartverhaal: Tygo

zondag 5 augustus 2012

Deze week kregen we het het trieste verhaal van Tygo binnen. Tygo werd in maart 2005 geboren in het MMC Veldhoven. Tygo was een gelukkige baby. Hij at goed en had nauwelijks klachten. Vanaf het 2 jaar ging het minder. Tygo groeide minder, was benauwd, had een steunende ademhaling. De huisarts verzekerde dat het gewoon de weerstand was. Toen Tygo 4 jaar was, was hij vaak ziek kreeg veel antibioticakuren en knapte dan weer op en daarna was hij weer ziek. Dit kon zo niet doorgaan.

TygoDe catheterisatie werd in het WKZ gedaan. Tygo had ernstige Restrictieve Cardiomyopathie. Er was geen medicijn voor het enige wat we konden laten doen was een hart/long transplantatie. Na alle voor en nadelen besproken te hebben heb ik uiteindelijk besloten af te zien van de hart/ longtransplantatie.

We besloten met medicatie(bloedverdunners en vochtafdrijvers) tygo een zo gelukkig mogelijk leven te geven waarin hij nog lekker kind kon zijn. Tygo stierf in de ochtend van 8-02-2012 thuis in mijn armen tot de laatste minuut heeft hij genoten van zijn korte leven. Zonder ziekte bed zonder pijn. Ik zal hem de rest van mijn leven verschrikkelijk missen maar in mijn hart leeft hij voort.

Lees hier het hele verhaal.

Nieuws

Nieuws

Update onderzoek Double Dose

donderdag 14 december 2023

Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.

Lees meer

Nieuws

Patientendag

zondag 22 oktober 2023

Op zaterdagmiddag 18 november organiseert het Erasmus MC/ACAHA een patiëntendag voor families met kindercardiomyopathie. Locatie: Onderwijscentrum Erasmus MC. Deelname is gratis.

Lees meer

Nieuws

Mont Ventoux Challenge 2023: record 106.000 euro!

maandag 16 oktober 2023

Op 21 september 2023 was het zover de achtste editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Het werd de grootste in aantal deelnemer sen opbrengst maar ook de allerzwaarste tot nu toe.

Lees meer

Hartedroom, Mont Ventoux, cardiomyopathie
Nieuws

Op naar een geweldige Mont Ventoux Challenge 2023

maandag 11 september 2023

Nog iets meer dan een week. Dan gaan we met circa 80 deelnemers de grote kale berg van de Provence beklimmen.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl