Gaandeweg merkten zij dat er nog relatief weinig bekend is over de ziekte cardiomyopathie bij kinderen, dat te veel kinderen overlijden aan cardiomyopathie en dat er weinig tot geen wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte wordt verricht. Arno en Anne konden dit niet accepteren en besloten in 2009 de stichting Hartedroom te starten.