Tibbe (3 jaar)

woensdag 9 oktober 2019

Na een lang fertiliteitstraject werd ons geduld eindelijk beloond. Na een mooie vakantie in Italie bleek ik via de natuurlijke weg zwanger te zijn. Nadat de eerste kritieke maanden voorbij waren durfden we eindelijk te genieten. Op 7 mei 2011 ben ik bevallen van een prachtige zoon, Tibbe, van maar liefst 9 pond.

TibbeTibbe werd direct na de bevalling op mijn borst gelegd, maar instinctief gaf ik meteen aan dat er iets niet klopte. Iedereen was druk in de weer en ik hoorde mezelf meerdere malen herhalen dat het niet goed was. Tibbe voelde zo slap aan.

De gynaecoloog pakte Tibbe al snel op en het was direct voelbaar dat er paniek was. Tibbe had een hartstilstand. De gynaecoloog rende met hem naar de “crash-kamer” en daar is hij 35 minuten lang gereanimeerd. Ze begrepen niet waarom ze hem niet “ aan de praat” kregen.Tibbe reageerde zelfs niet op de vele adrenaline spuiten die ze hem toedienden. Bij elke arts die onze kamer betrad waren we bang voor het ergste nieuws wat je als ouder kan horen….

Uiteindelijk mochten wij na een paar uur bij hem kijken op de intensive care. Daar lag hij dan. Mijn zoon, onze zoon onder de slangetjes, infusen,naalden. Er was bijna geen plekje onbedekt van zijn lichaam. We kregen te horen dat zijn toestand zeer kritiek was. Dat nagenoeg al zijn organen minimaal functioneerden. We leefden de dagen die volgden tussen hoop en vrees. We werden erop voorbereid dat het niet de vraag was of Tibbe gehandicapt zou zijn, maar hoe ernstig het zou zijn. Of Tibbe uberhaupt nog wel kwaliteit van leven zou hebben…….

Ons leven stond stil, letterlijk en figuurlijk. De hoeveelheid en inhoud van alle informatie die we kregen was niet te bevatten. Wekenlang hebben we naast zijn bedje gezeten en hem keer op keer verteld hoe welkom hij is, hoeveel mensen nu al van hem houden, hoe fijn we het zouden vinden als hij bij ons zou blijven……..

Langzaamaan knapte Tibbe op, en werd heel geleidelijk zijn zuurstof en stikstof afgebouwd zodat hij uiteindelijk na 4 weken van de beademing afkon. Uit de MRI scan bleek dat Tibbe naar alle waarschijnlijkheid geen hersenschade heeft overgehouden aan t zuurstofgebrek. De artsen konden het zelf ook bijna niet geloven! Uiteindelijk bleek dat “alleen” zijn hart niet goed functioneerde en kregen we te horen dat Tibbe non-compaction cardiomyopathie heeft.

Tibbe mocht uiteindelijk na twee maanden mee naar huis. Weliswaar met vele medicijnen en sondevoeding. We kregen te horen dat Tibbe zijn leven lang deze medicijnen zou moeten slikken en dat de afbouw van de sondevoeding ook heel lang zou kunnen duren. Na een maand was Tibbe van zijn sondevoeding af en na een jaar bleek dat Tibbe zijn hartje ook herstel liet zien waardoor een deel van de medicijnen kon worden afgebouwd.

Nu bijna drie jaar later loopt hier in huis een vrolijk, zeer gezond ogend, jongetje rond die alleen nog enalapril en bloedverdunners gebruikt. De pompkracht van Tibbe zijn hart en zijn vergrootte linkerhartkamer hebben zich genormaliseerd. Wat blijft zijn de cryptes in zijn hartspier daar slikt hij bloedverdunners voor. Tibbe loopt, praat, danst, springt. Doet alles wat andere jongetjes van zijn leeftijd doen. We beseffen ons heel goed dat we door het oog van de naald zijn gekropen en zijn ons heel bewust van zijn “zijn”. Hij heeft ons geleerd dat we altijd hoop moeten houden!

Verhalen

Verhalen

Enzo

zaterdag 16 maart 2024

Eind juli waren we als gezin op vakantie in Maastricht. Na een drukke waren we echt toe aan even tijd voor het gezin. Met de auto, fietsen mee naar een prachtig resort in Maastricht. De eerste dagen hebben we, ondanks de regen, enorm genoten. Het plezier nam af toen Enzo niet lekker werd.

Lees meer

Verhalen

Daniël

donderdag 9 november 2023

In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.

Lees meer

Verhalen

Marciano (12 jaar)

maandag 31 oktober 2022

Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.

Lees meer

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl