Ik zal me even voorstellen, mijn naam is Ilse Koene. Ik ben geboren op 1 april 2007 in het ziekenhuis te Delft. Mijn moeder had een lichte vorm van het Hellp syndroom dus was het beter dat ik eerder gehaald werd.(3 weken te vroeg) Na een paar dagen mochten we naar huis, heerlijk bij m’n papa en grote zus Lotte zijn. De eerste 4 maanden verliepen zoals bij elke baby hoort te zijn alleen vond mama me nooit tevreden na de borstvoeding.

Mama wilde weer gaan werken dus moest ik uit een flesje leren drinken waar ik echt geen zin in had.

Het werd zomer en steeds warmer…ik zweette erg veel maar ja dat zal wel bij het zonnetje horen. Tot het moment dat ik steeds minder ging drinken, veel huilde en alleen maar wilde slapen. Toen zijn m’n papa en mama naar de huisarts gegaan en voor ik het wist lag ik juli 2007 op de IC in het LUMC te Leiden.

De hartspierziekte cardiomyopathie werd bij mij geconstateerd. Dat was een zware klap voor iedereen die van me hield. Nu mama alles puzzelstukjes aan elkaar plakt verwacht ze dat ik vanaf me geboorte al deze hartspierziekte heb, maar niemand kan dat ooit bewijzen. Na 3,5 halve week IC en 1,5 week op de zaal mocht ik met m’n papa, mama en grote zus mee naar huis. En wat ook mee ging waren heel veel medicijntjes en de sondevoeding. Omdat ik de kracht niet had om te drinken ben ik heel snel pap leren eten, daardoor kwam ik snel van m’n sonde voeding af. Met alle nodige controles en medicijntjes ging het 5 jaar goed totdat m’n hartje half december 2012 het heel zwaar kreeg. Ik belandde weer op de IC in het LUMC maar hier kregen ze mij niet goed stabiel. Op oudejaarsdag werd ik samen met mama in de ziekenwagen met alle sirenes aan naar Rotterdam vervoerd.

Na 10 dagen Sophiakinderziekenhuis voelde ik me veel lekkerder, maar moest weer terug naar LUMC, waar ze 21 jan.’13 een ICD hebben geplaatst vanwege ‘n paar hartritmestoornisjes gezien te hebben. Na die operatie ging het weer slecht met mij, het duurde lang voordat ik half maart ’13 uit dit ziekenhuis vertrok. De volgende opname was in het Sophiakinderziekenhuis te Rotterdam waar ik gelijk de screening in ging voor harttransplantatie. Dr. Dalinghaus vertelde papa en mama dat het wel 1 tot 2 jaar kan gaan duren dat dit speciale telefoontje zou komen.

Ongelofelijk maar waar….na pas 2 maanden op de lijst te staan, en fijn thuis te zijn met de nodige zorg belde 2 augustus ‘13. Dr. Kraemer dat er een nieuw hartje voor me was. Die paar weken vonden papa en mama net een achtbaan…vertelde ze mij. Er gebeurde zoveel en dan ook te horen dat ik met m’n oude hartje niet lang meer had kunnen leven. Na 2 weekjes mocht ik alweer naar huis met een nieuw hartje!! Iedereen vind me een grote kanjer. Het gaat nu heel goed met mij, ook al blijft het spannend of het hartje het bij mij wel fijn blijft vinden. Wij zijn de papa en mama van dit kindje, wat wel moest overlijden, heeeeeel dankbaar dat hun dit hartje aan mij hebben geschonken, een nieuwe levenskans!!

Ps. Tante Bianca, wij vinden het super goed dat je bij stichting Hartedroom vrijwilligster bent!!