Noa (13 jaar)

dinsdag 29 oktober 2019

Van jongs af aan dachten wij altijd dat ze gewoon lui was, fietsen hield ze nooit heel lang vol en het liefst zat ze als ze mee ging in de buggy. Verder deed ze gewoon de dagelijkse dingen wat een gezond kindje ook doet. Tot dat ze op de basisschool moeite kreeg met fietsen naar kamp, en met haar sport voetbal moeilijk mee kwam met haar teamgenoten. We liepen al een tijdje bij de kinderarts en die dacht destijds aan astma of verkeerde ademhaling.

NoaZe heeft toen een longtest en fietstest gedaan en daar kwam destijds niks geks uit, dus werd ons verteld dat het door verkeerde ademhaling kwam en het tussen haar oren zou zitten. Totdat ik met haar op een ochtend naar school fietste en ze opeens stopte geen lucht meer kreeg en blauw om haar mond werd. Meteen heb ik weer contact gelegd met haar kinderarts. Ik stond erop dat er nu verder gekeken zou worden dus een week later moest ze terug komen voor een slikfoto daar kwam al uit dat er iets drukte tegen haar slokdarm aan waardoor ze ook moeilijk kon eten.

Weer een week later moesten we terug komen voor een longfoto en hartfilmpje. We mochten daarna weer naar huis en de assistente zou het laten zien aan een andere arts. We waren nog geen half uur thuis of ik werd gebeld door die arts of we meteen terug wilden komen want het was niet goed met haar hart, ik stond aan de grond genageld en dacht alleen maar zie dan wel ik ben niet gek heb altijd geweten dat er iets met mijn dochter was. We waren om 13 uur weer in het ziekenuis voor een hartecho en in overleg met het Radboud in Nijmegen moesten we meteen daarheen komen. Daar weer een hartecho en toen bleek het goed mis te zijn. Daar heeft ze uiteindelijk drie weken gelegen en alle scans gehad wat moest en daar kwam uit dat onze dochter een zeldzame ziekte heeft restrictieve cardiomyopathie. Vanuit daar overleg met Rotterdam dus daar moesten wij ook tussendoor heen en daar werd toen gezegd dat ze op de donorlijst zou komen te staan. Maar daar gaat nog een traject aan vooraf om te kijken of ze geschikt zou zijn voor transplantatie?

Uiteindelijk heeft ze maar drie weken en zes dagen op de transplantatielijst gestaan toen we savonds op 6 dec datzelfde jaar om half zeven werden gebeld dat er voor Noa een geschikt hart zou zijn. Wij mochten rustig naar Rotterdam rijden en de volgende dag rond half twaalf was het zover en is onze dochter getransplanteerd . Ze deed het vanaf dag 1 super goed en is met drie en een halve week al ontslagen uit het ziekenhuis. Wij zijn onze donor eeuwig dankbaar 

Verhalen

Verhalen

Enzo

zaterdag 16 maart 2024

Eind juli waren we als gezin op vakantie in Maastricht. Na een drukke waren we echt toe aan even tijd voor het gezin. Met de auto, fietsen mee naar een prachtig resort in Maastricht. De eerste dagen hebben we, ondanks de regen, enorm genoten. Het plezier nam af toen Enzo niet lekker werd.

Lees meer

Verhalen

Daniël

donderdag 9 november 2023

In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.

Lees meer

Verhalen

Marciano (12 jaar)

maandag 31 oktober 2022

Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.

Lees meer

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl