Semmi (3 jaar)

woensdag 16 oktober 2019

Ik wil graag ons verhaal delen over onze held die cardiomyocarditis (aanvulling webmaster: een onsteking van de hartspier die leidt tot hartfalen/cardiomyopathie) heeft overwonnen! Onze prachtige zoon Semmi werd 01-10-10 geboren. Een geweldig vrolijk leuk ventje. Heel gezond en niets mee aan de hand. Op een avond in mei 2011 werd hij ziek.Hij bleef maar overgeven en overgeven en kreunde vreselijk

SemmiMijn moeder gevoel zei dat ik direct naar de huisarts moest gaan en dit deed ik ook. De arts die tegenover me zat zei dat hij een buikgriepje had en stuurde me naar huis. De hele nacht en de volgende dag kreunde hij enorm. Het klopte niet.

Mijn eigen huisarts stuurde ons direct door naar het ziekenhuis in Amersfoort. Daar ontdekte ze dat zijn lever vergroot was (8 cm ipv 2 cm) nog dachten ze dat hij een blindedarm ontsteking had (??) en stuurde ons naar het WKZ Utrecht. De pijn was voor Semmi ondragelijk, hij kreunde zo enorm en niemand wist wat hij had, stofwisselingziekte was het volgende wat ze dachten. Ik zei dat ik wilde ze dat een kijkoperatie gingen doen want het zat niet goed in dat kleine lijfje en dan konden we de blindedarmontsteking uitsluiten. Deze operatie gebeurde ‘s nachts. De chirurgen kwamen ons ophalen en vertelde dat het geen blindedarmontsteking was maar dat hij erg slecht uit de narcose is gekomen en er vocht zat in zijn lever, longetjes, buikje etc...We gingen bij hem kijken en hij was niets meer...hij kon bijna niet ademen. we zagen hem zo wegglijden.

De hele nacht was het zo slecht met hem. De volgende ochtend kreunde en schreeuwde hij het uit van de pijn. Ik zag dat zijn mondje blauw werd van binnen en waarschuwde de artsen. Rennend werd hij naar de IC gebracht. Na twee uur mochten we bij hem. Ze hielden hem in slaap, overal slangen en apparaten hingen er aan hem. Elk uur werden er testen bij hem afgenomen en niemand kon achterhalen wat hij precies had maar zijn hart kon nog wel knijpen maar ontspande vrijwel niet meer.

Na 3 dagen kregen wij het ergste nieuws te horen wat je als ouder kan krijgen. Hij bleek restrictieve cardiomyopathie te hebben en had een kleine kans te overleven...Dus werd ons aangeraden om zo veel mogelijk bij hem te zijn en foto’s te maken. De wereld werd onder onze voeten weggeveegd. Je zit in een rollercoaster en beleeft deze dagen op een hele rare manier.

Na een week kregen wij wederom een gesprek met de cardioloog en had goed nieuws. De cardiomyopathie was ontstaan door een virale infectie. Ze hadden de ziekte Parvo B-19 in zijn bloed gevonden (de vijfde ziekte) deze onschuldige kinderziekte heeft zijn hartje aangetast en is hierdoor ziek geworden. Er was weer hoop en kans op herstel.

Na weer een week mocht onze held naar huis met een heeele grote zak medicijnen. Deze zou hij waarschijnlijk zijn hele leventje moeten slikken maar dat neem je heel graag voor lief, als hij maar bij ons blijft. Elke maand onder controle en hij knapte zo ontzettend op dat zelfs de cardiologen dit bijna niet konden geloven.

Na 6 maanden heeft Semmi helemaal geen medicijnen meer en noemen ze hem hersteld . Dit blijkt vrijwel nooit te gebeuren en daarom noemen ze onze Semmi een wondertje en dat is hij ook. Ik wilde dit verhaal graag delen om ouders hoop te geven. Herstellen van cardiomyocarditis kan namelijk echt!

(naschrift webmaster: van virale cardiomyopathie, zgn cardiomyocarditis kunnen kinderen indien het snel genoeg wordt opgemerkt herstellen, zie ook het verhaal van Joanie op de site).

Verhalen

Verhalen

Enzo

zaterdag 16 maart 2024

Eind juli waren we als gezin op vakantie in Maastricht. Na een drukke waren we echt toe aan even tijd voor het gezin. Met de auto, fietsen mee naar een prachtig resort in Maastricht. De eerste dagen hebben we, ondanks de regen, enorm genoten. Het plezier nam af toen Enzo niet lekker werd.

Lees meer

Verhalen

Daniël

donderdag 9 november 2023

In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.

Lees meer

Verhalen

Marciano (12 jaar)

maandag 31 oktober 2022

Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.

Lees meer

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl