Onze Hartedroom
Een kleine 1.000 kinderen in Nederland lijdt aan cardiomyopathie. Een ernstige, vaak aangeboren, hartspierziekte. Bijna de helft van deze kinderen sterft binnen vijf jaar na constatering van de ziekte. Of kan alleen verder leven na een harttransplantatie. Er is helaas nog erg weinig bekend over cardiomyopathie bij kinderen.
De Stichting Hartedroom wil dit veranderen en financiert wetenschappelijk onderzoek naar kindercardiomyopathie. Onder meer om de behandeling en levenskwaliteit van deze zeer zieke kinderen te verbeteren. En om misschien ooit, in een mooie droom, cardiomyopathie te kunnen genezen.
Actueel
-
Nieuw hartverhaal van Deacon (1 jaar)
Deacon krijgt snel na zijn geboorte een hersenvliesontsteking die overslaat op zijn hartspier. De kracht van zijn hartje wordt zwaar geraakt en Deacon's ejectiefractie daalde naar 8%. Een aantal spannende weken met veel medicatie en nog veel meer onzekerheid volgen. Maar Deacon klimt uit het dal. Zijn hartkracht herstelt... Lees meer. 20 maart Webmaster -
Lesmodule maakt orgaandonatie bespreekbaar
In februari is in Groningen een speciale digitale lesmodule gepresenteerd die kinderen informeert over orgaandonatie. Deze digitale lesmodule, te vinden op www.donordenkers.nl, is bedoeld om leerlingen van groep 7 en 8 van het basisonderwijs op een neutrale manier voor te lichten over orgaan- en weefseldonatie. NTS-Donorvoorlichting en UMCG ontwikkelden de digitale lesmodule, in opdracht van het ministerie van VWS. 7 maart Webmaster -
Nieuw onderzoek genetische oorzaak van Hypertrofische cardiomyopathie
Kort geleden promveerde Martijn Bos aan de UVA in Amsterdam op zijn proefschrift Genetic basis of Hypertrophic Cardiomyopathy. Speciaal voor de Hartedroom website schreef hij een samenvatting van zijn onderzoek die deze complexe materie inzichtelijk maakt voor iedereen. Klik hier voor hele artikel. 26 februari Webmaster -
Inge bij BNN's Je zal het maar hebben
Deze week was Inge Loohuis (17) bij het programma Je zal het maar hebben van BNN. Inge is hartpatiente en wacht sinds twee jaar op een nieuw hart. Bekijk hier de aflevering. Kijk bij aflevering 3. 12 februari Webmaster -
Nieuw: het hartverhaal van Nike (nu 28 jaar)
Nike werd op haar zesde erg ziek en opgenomen in het Diakonessenhuis te Utrecht. Na een hoop onderzoek kwam men erachter dat ze een ernstige hartafwijking had; non-compaction cardiomyopathie. Eigenlijk wilden de artsen Nike destijds al transplanteren, maar toen was het nog helemaal niet bekend. Nike kreeg medicatie en daarmee heeft men het kunnen rekken tot haar 14e jaar. Lees meer . 8 februari Webmaster
Word donateur!
Verhalen van Hartkindjes
Na een zware bevalling werd op 28-03-2009 ons zoontje Deacon geboren. Na een paar dagen ziekenhuis, mochten we gelukkig naar huis. Het genieten van de kraamtijd kon beginnen, 5 dagen na zijn geboorte had Deacon echter plotseling koorts. De kraamhulp heeft direct contact opgenomen met de verloskundige en zij was zo snel mogelijk bij ons thuis. In overleg met mij heeft ze besloten om de kinderarts in het ziekenhuis te bellen. Lees verder..
Nieuwsbrief
Help Hartedroom, doneer op rekening 24.93.33.333
Steun Hartedroom direct met uw gift op rekening 24.93.33.333 tnv Stichting Hartedroom.
Lauri en Saskia bij TV programma Intensive care
Ze kenden elkaar niet, maar zijn vriendinnen geworden in het Sophia Kinderziekenhuis. Beiden hadden cardiomyopathie. Door het dragen van een kunstmatige hartpomp buiten het lichaam konden ze overleven, tot eindelijk een donorhart beschikbaar was. Klik hier voor de reportage.
Hartedroom is een uitgave van Stichting Hartedroom.
© 2010 Stichting Hartedroom - alle rechten voorbehouden.