De eerste helft van 2016

maandag 18 juli 2016

Het eerste half jaar stond in het teken van het persoonlijke acties van mensen die zeer betrokken zijn bij Hartedroom. Emotionele acties zoals een gift voor Hartedroom bij een begrafenis in Limburg. De trouwerij van Cees en Vera. Gerard die 80 werd. Het afscheid van Lennie. Een schenking van de opa en oma van Femke.

Het jubileum van de directeur van de basisschool waar kleine Doris op school zat in Vlaardingen. En vele andere mooie acties. Donaties die je raken.

Verder hebben we aandacht besteed aan het begeleiden van de twee grote onderzoeksprojecten die we samen met de Hartstichting hebben uitgezet. Een studie vanuit het Erasmus MC/Sophia waarbij we een grote groep kinderen met cardiomyopathie regulier en gestandaardiseerd door heel Nederland volgen. En een studie naar genetische oorzaak van hartspierziekte in Groningen. We zullen je binnenkort weer informeren over de voortgang van deze twee projecten welke nog ruim 2 jaar duren.

Ook promoveerde Suzanne den Boer dankzij de steun Hartedroom. Suzanne promoveerde op ons allereerste onderzoeksproject waarbij we voor het eerst in Nederland kinderen met cardiomyopathie in beeld brachten

Momenteel staat de Hartedroom Mont Ventoux Challenge centraal. De vijfde editie op 15 september 2016 van deze zware tocht op de grote kale berg in de Provence. Want in tegenstelling tot de Tour de France gaan deze bikkels wel helemaal door tot aan de top op bijna 2000 meter. Het zou geweldig zijn als we een recordrecette kunnen realiseren. Inmiddels staat de teller op bijna 30.000 euro. Een van de 60 deelnemers steunen kan via http://montventoux.hartedroom.nl

Nieuws

Nieuws

Update onderzoek Double Dose

donderdag 14 december 2023

Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.

Lees meer

Nieuws

Patientendag

zondag 22 oktober 2023

Op zaterdagmiddag 18 november organiseert het Erasmus MC/ACAHA een patiëntendag voor families met kindercardiomyopathie. Locatie: Onderwijscentrum Erasmus MC. Deelname is gratis.

Lees meer

Nieuws

Mont Ventoux Challenge 2023: record 106.000 euro!

maandag 16 oktober 2023

Op 21 september 2023 was het zover de achtste editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Het werd de grootste in aantal deelnemer sen opbrengst maar ook de allerzwaarste tot nu toe.

Lees meer

Hartedroom, Mont Ventoux, cardiomyopathie
Nieuws

Op naar een geweldige Mont Ventoux Challenge 2023

maandag 11 september 2023

Nog iets meer dan een week. Dan gaan we met circa 80 deelnemers de grote kale berg van de Provence beklimmen.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl