Behandeling

Onderzoek laat zien dat cardiomyopathie zich vooral prenataal of in de eerste levensjaar van een kind openbaart. Indien de cardiomyopathie eenmaal ontwikkeld is, zal een kind de rest van zijn of haar leven met de gevolgen van de hartspierziekte geconfronteerd worden. Cardiomyopathie is immers, in tegenstelling tot veel andere hartafwijkingen, niet te opereren en vooralsnog een ongeneeslijke ziekte.  Er is geen chirurgische behandeling die het beschadigde hart kan herstellen dan wel de progressie van de ziekte kan stoppen. Chirurgisch is alleen een zeer ingrijpende harttransplantatie een optie. Bij alle hartransplantaties bij kinderen die tot nu toe in Nederland zijn verricht ging het om cardiomyopathie patientjes.

De meest voorkomende behandeling is echter medicamenteus. Die richt zich vooral op het ontlasten van het hart door het bloed dunner te maken of de bloedvaten te verwijden, de kracht van de hartspier te versterken en de vochtregulatie te ondersteunen.

Onderstaand vindt u uitleg over de werking de geneesmiddelen. De tekst vervangt echter op geen enkele manier de arts die de medicatie voorschrijft, u mag dus onder geen beding afwijken van de dosis of de toedieningswijze die u werd uitgelegd. Bij vragen over het geneesmiddel moet u zich wenden tot uw huisarts of kinderarts.

 

Bloeddrukverlagende medicatie. Deze producten zorgen ervoor dat de bloeddruk laag gehouden wordt of doen de bloeddruk verlagen wanneer deze te hoog blijkt. ACE-remmers verwijden de bloedvaten waardoor de druk waarmee het bloed door het systeem wordt gepompt wordt verlaagd. Voorbeelden van deze medicijnen zijn: captopril, enalapril en perindopril.

 

Beta-blokkers onderbreken het signaal van de hersenen naar het hart en verlagen de hartslag.

 

Bloedverdunnende medicatie wordt door artsen veelal 'anticoagulantia' genoemd. Bij kinderen met kunstmatige hartkleppen of bij kinderen die een hoog risico lopen op het vormen van bloedklonters worden bloedverdunners gegeven. We kunnen onderscheid maken in snelwerkende bloedverdunners (sintrom) en traagwerkende bloedverdunners (Fenprocoumon/marcoumar). Daarnaast wordt ook Aspirine frequent als bloedverdunner ingezet.

 

Hartversterkende medicatie. Digoxine is wellicht het meest gebruikte geneesmiddel in de kindercardiologie. Het wordt gebruikt in verschillende aandoeningen waaronder hartfalen en ritmestoornissen. Digoxine maakt de hartspier sterker en doet het ritme vertragen. Digoxine is afkomstig uit vingerhoedskruid (Digitalis), dat al meer dan 200 jaar geleden werd gebruikt tegen hartzwakte. Digoxine is op recept verkrijgbaar onder de merknaam Lanoxin en het merkloze Digoxine. 

 

Vochtafdrijvende medicatie, ook wel 'diuretica' genoemd, zetten de nieren ertoe aan om meer urine te produceren en op die manier overtollig vocht uit het lichaam te verwijderen. Deze geneesmiddelen worden toegediend na hartoperaties en bij hartfalen. Hierdoor zullen de patiëntjes gemakkelijker kunnen ademhalen en minder vochtopstapeling in andere delen van het lichaam vertonen. Deze geneesmiddelen worden eveneens gebruikt om de bloeddruk te verlagen. Voorbeelden zijn Lasix®, Esidrex® , Aldactone®    

Verhalen van Hartkindjes

Nadat zoon Luca was overleden en Julia één jaar was geworden, hadden we nog één wens; een broertje of zusje voor Julia. Toen onze baby nog in de buik zat, zag men wat vocht bij het hartje en het ritme was aan de lage kant. Regelmatig kregen we echo's en het beeld bleef hetzelfde. Er hebben meerdere artsen meegekeken, maar wat men zei was dat ze zonder onze voorgeschiedenis niet direct zouden denken dat er iets met onze baby aan de hand was. Rond de 38ste week werd besloten om te gaan bevallen. Emma werd geboren. Lees meer over Emma en andere verhalen

Hartedroom is een uitgave van Stichting Hartedroom.
© 2017 Stichting Hartedroom - alle rechten voorbehouden.