Arts-onderzoeker op Hartedroom project aangesteld
vrijdag 23 juli 2010 Webmaster 186x gelezen
Voor ons nog steeds onvoorstelbaar; Hartedroom bestaat iets meer dan een jaar maar de voorbereidingen voor het eerste door ons gefinancierde klinische onderzoek zijn achter de schermen al van start gegaan. Op 1 juni is door het Sophia Kinderziekenhuis de arts/onderzoeker aangesteld die het project gaat opzetten en coördineren. Drs. Suzanne den Boer (1985) zal de komende 4 jaar de coördinatie van het Hartedroom-project op zich gaan nemen.
Suzanne was hiervoor werkzaam als arts-assistent kindergeneeskunde in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.
Momenteel worden alle mogelijke voorbereidingen getroffen voor het onderzoek. Wel is het nog wachten op formele toestemming van de Medisch Ethische Commissie. Overigens verwachten we hier geen obstakels. Wij gaan er daarom vanuit dat onderzoek op 1 oktober gaat starten. Dan zullen 120 cardiomyopathiepatiëntjes drie jaar lang volgens een vaste procedure gevolgd worden. Dit zal hopelijk veel nieuwe inzichten opleveren die kinderen met deze hartafwijking zullen gaan helpen.
We wensen het onderzoeksteam heel veel succes!
Artikelen
-
Nieuw hartverhaal van Yenthe (5 maanden)
In mei 2011 kwam er een neef van mijn moeder bij haar aan de deur. Er was een mutatie gevonden die gedilateerde cardiomyopathie zou kunnen veroorzaken. Als ze er behoefte aan... -
Update van het Hartedroom onderzoek
Nu het eerste jaar van de onderzoeksperiode voorbij is, volgt hier een update van wat er in het afgelopen jaar zo allemaal gebeurd is. In oktober 2010 is de cardiomyopathie... -
Nieuw hartverhaal van Jette (1 jaar)
Al eerder op de site berichtten we over de relatie tussen cardiomyopathie en andere ziektes. Cardiomyopathie kan een op zich zelf staande ziekte zijn maar is soms ook een gevolg... -
En waar staat Hartedroom nu?
De laatste tjd hebben we met regelmaat op Twitter korte berichten gepost maar wat minder op internet gepubliceerd. Tijd voor een update waar Hartedroom staat. Op... -
Niew hartverhaal: Thomas 21 jaar
Op onze site staan vaak verhalen van jongere kinderen met cardiomyopathie omdat vaak dan de problemen het grootst zijn. Maar ook op oudere leeftijd zijn er kinderen of jonge...
Word donateur!
Verhalen van Hartkindjes
23 april 2007 dat is de dag dat mijn bikkel Demi op de wereld kwam, zo blauw als een smurf. Mijn gevoel zei dat dat niet goed. Ook in de weken daarna zag ik af en toe vage dingen, zo had ze in een keer een blauw beentje, en ook de voeding ging nooit goed. Demi spuugde geregeld en aan de borst had ze het vaak moelijk , ze wilde heel vaak per dag eten steeds kleine beetjes en was ontzettend moe daarna, ze zweette veel en als ze sliep kreunde ze heel erg. Lees verder..
Hartedroom is een uitgave van Stichting Hartedroom.
© 2012 Stichting Hartedroom - alle rechten voorbehouden.