2019: tien jaar Hartedroom

donderdag 10 januari 2019 Webmaster 221x gelezen

Tien jaar geleden in januari hadden we de allereerste vergadering over ons initiatief dat 4 maanden later formeel als stichting Hartedroom ingeschreven zou worden bij de Kamer van Koophandel. Het was een bijzondere periode voor de twee oprichters Arno de Jong en Anne Nouwt. Hun beider dochters, allebei cardiomyopathie patiëntjes, lagen (weer) in het Erasmus Mc/Sophia Kinderziekenhuis. De vergadering vond zelfs plaats in de ouderkamer tegenover de IC waar Doris de dochter van Anne op dat moment lag.

We gingen van start met het idee om in vier jaar tijd 400.000 euro op te halen zodat het eerste grote onderzoek naar kindercardiomyopathie in Nederland kon plaatsvinden. Voorheen was hier immers geen financiering voor. Uiteindelijk hadden we er niet vier jaar maar één jaar voor nodig om dit bedrag bijeen te brengen. Dankzij onze donateurs en zakelijke vrienden. Na het eerste onderzoek (Cars 1), volgende een volgend groot onderzoeksproject gecoördineerd vanuit het Erasmus MC (Cars 2) en een fundamenteel genetisch onderzoek vanuit de Rijksuniversiteit Groningen.

 

Inmiddels is door samenwerking met partners meer dan 1 miljoen euro aan onderzoek naar kindercardiomyopatie geïnitieerd. Maar onze droom is nog niet gerealiseerd. Wij willen het leven van kinderen met cardiomyopathie verder verbeteren. Door onderzoek, betere medicatie, betere behandeling en misschien ooit als in een mooie verre droom cardiomyopathie genezen. 

 

We gaan dus door. Ook in 2019. We zullen onze website gaan verversen, nieuwe materialen gaan maken en nieuwe projecten opzetten. Ook zullen we naar alle waarschijnlijkheid in september weer de Mont Ventoux Challenge organiseren. En als we een interessant wetenschappelijk onderzoek kunnen opstarten zullen we dit zeker doen.

 

Oftewel mooie plannen voor 2019. Die we alleen kunnen realiseren dankzij onze trouwe donateurs, onze supporters en zakelijke vrienden. Heel veel dank voor jullie hulp

Verhalen van Hartkindjes

Nadat zoon Luca was overleden en Julia één jaar was geworden, hadden we nog één wens; een broertje of zusje voor Julia. Toen onze baby nog in de buik zat, zag men wat vocht bij het hartje en het ritme was aan de lage kant. Regelmatig kregen we echo's en het beeld bleef hetzelfde. Er hebben meerdere artsen meegekeken, maar wat men zei was dat ze zonder onze voorgeschiedenis niet direct zouden denken dat er iets met onze baby aan de hand was. Rond de 38ste week werd besloten om te gaan bevallen. Emma werd geboren. Lees meer over Emma en andere verhalen

Hartedroom is een uitgave van Stichting Hartedroom.
© 2019 Stichting Hartedroom - alle rechten voorbehouden.