2019: tien jaar Hartedroom

donderdag 10 januari 2019

Tien jaar geleden in januari hadden we de allereerste vergadering over ons initiatief dat 4 maanden later formeel als stichting Hartedroom ingeschreven zou worden bij de Kamer van Koophandel. Het was een bijzondere periode voor de twee oprichters Arno de Jong en Anne Nouwt. Hun beider dochters, allebei cardiomyopathie patiëntjes, lagen (weer) in het Erasmus Mc/Sophia Kinderziekenhuis. De vergadering vond zelfs plaats in de ouderkamer tegenover de IC waar Doris de dochter van Anne op dat moment lag.

We gingen van start met het idee om in vier jaar tijd 400.000 euro op te halen zodat het eerste grote onderzoek naar kindercardiomyopathie in Nederland kon plaatsvinden. Voorheen was hier immers geen financiering voor. Uiteindelijk hadden we er niet vier jaar maar één jaar voor nodig om dit bedrag bijeen te brengen. Dankzij onze donateurs en zakelijke vrienden. Na het eerste onderzoek (Cars 1), volgende een volgend groot onderzoeksproject gecoördineerd vanuit het Erasmus MC (Cars 2) en een fundamenteel genetisch onderzoek vanuit de Rijksuniversiteit Groningen.

Inmiddels is door samenwerking met partners meer dan 1 miljoen euro aan onderzoek naar kindercardiomyopatie geïnitieerd. Maar onze droom is nog niet gerealiseerd. Wij willen het leven van kinderen met cardiomyopathie verder verbeteren. Door onderzoek, betere medicatie, betere behandeling en misschien ooit als in een mooie verre droom cardiomyopathie genezen. 

We gaan dus door. Ook in 2019. We zullen onze website gaan verversen, nieuwe materialen gaan maken en nieuwe projecten opzetten. Ook zullen we naar alle waarschijnlijkheid in september weer de Mont Ventoux Challenge organiseren. En als we een interessant wetenschappelijk onderzoek kunnen opstarten zullen we dit zeker doen.

Oftewel mooie plannen voor 2019. Die we alleen kunnen realiseren dankzij onze trouwe donateurs, onze supporters en zakelijke vrienden. Heel veel dank voor jullie hulp

Nieuws

Nieuws

Update onderzoek Double Dose

donderdag 14 december 2023

Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.

Lees meer

Nieuws

Patientendag

zondag 22 oktober 2023

Op zaterdagmiddag 18 november organiseert het Erasmus MC/ACAHA een patiëntendag voor families met kindercardiomyopathie. Locatie: Onderwijscentrum Erasmus MC. Deelname is gratis.

Lees meer

Nieuws

Mont Ventoux Challenge 2023: record 106.000 euro!

maandag 16 oktober 2023

Op 21 september 2023 was het zover de achtste editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Het werd de grootste in aantal deelnemer sen opbrengst maar ook de allerzwaarste tot nu toe.

Lees meer

Hartedroom, Mont Ventoux, cardiomyopathie
Nieuws

Op naar een geweldige Mont Ventoux Challenge 2023

maandag 11 september 2023

Nog iets meer dan een week. Dan gaan we met circa 80 deelnemers de grote kale berg van de Provence beklimmen.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl